Pasientene som kommer til psykologene på Kreftrehabiliteringssenteret, er så redde for tilbakefall at frykten går ut over livskvaliteten. Heldigvis finnes det råd.
– Noen kommer hit med én eneste målsetning: Bli kvitt frykten. Men de fleste er innforstått med at den ikke kan bli helt borte, forteller psykolog Linn Viktil.
– Det er ikke et mål i seg selv å fjerne frykten helt, men vi vil at den skal være håndterbar så du bruker mindre tid og energi på den. Vi vil at du skal tørre å glede deg til opplevelser i nær og fjern fremtid. At du skal kunne være tilstede i livet her og nå, våge å planlegge, kunne tenke på konfirmasjonen til barna eller på din egen pensjonisttilværelse.
Mange har funnet strategier for å håndtere frykten på kort sikt. Men disse strategiene sender dem gjerne inn i en ond sirkel som det kan være vanskelig å leve i over tid
Kreftrehabiliteringssenteret ved Oslo Universitetssykehus er et tilbud for kreftoverlevere i yrkesaktiv alder. Blant annet tilbyr Viktil og hennes psykologkolleger samtaleterapi for kreftpasienter som er så redde for tilbakefall at frykten reduserer livskvaliteten.
– De som kommer hit, har det til felles at de har mye bekymring for at kreften skal komme tilbake, ikke bare som tilbakefall av opprinnelig diagnose, men også andre steder i kroppen. Mange har funnet strategier for å håndtere frykten på kort sikt. Men disse strategiene sender dem gjerne inn i en ond sirkel som det kan være vanskelig å leve i over tid, og kan være vanskelig å komme ut av på egenhånd, forteller hun.
Kontrollbehov og kreft
Mange av Viktils pasienter uttrykker et behov for kontroll. Viktil og kollegene hennes er opptatt av at det å leve et godt liv etter alvorlig sykdom innebærer å forsone seg med at fremtiden er usikker og at man har mindre kontroll enn man kanskje skulle ønske.
– Vi erfarer at de som opplever sterk frykt for tilbakefall ofte kan ha lavere toleranse for usikkerhet generelt og tilsvarende større kontrollbehov enn gjennomsnittet. Kontrollbehov og kreft er ikke den beste kombinasjonen, for kreftsykdom tilfører livet ditt en usikkerhet, konstaterer hun.
For mange som kjenner på sterk frykt for tilbakefall er det dermed ikke så enkelt å skulle forsone seg med et opplevd kontrolltap, det krever ofte litt mer arbeid.
– Hvor sterk frykten for tilbakefall er og hvor mye den preger den enkelte, varierer. En viss grad av frykt for tilbakefall er veldig vanlig. De fleste som har vært gjennom kreftbehandling må bygge opp erfaring med kroppen igjen. Du kjenner den kanskje ikke helt igjen, og du vet ikke hva som er naturlige konsekvenser av behandlingen og hva som kan være tegn på tilbakefall. Det er naturlig å bli lettere urolig enn før, og å ha større behov for beroligelse fra omverdenen.
For noen er «frykt» eller «angst» for sterke ord. De kan likevel oppleve en bekymring, uro eller ha tanker om tilbakefall – kanskje spesielt i tiden før kontroll.
– Selv de som ikke er veldig preget av dette i form av voldsom uro, frykt eller angst, kan likevel tenke mer på sykdom, helse og tilbakefall når det nærmer seg kontroll på sykehuset. Kroppen vil være litt mer i beredskap, uten at du nødvendigvis er klar over det eller selv knytter det til den forestående kontrollen, forklarer psykologen.
– Tanker beveger seg veldig fort gjennom hodet og er ikke alltid like tilgjengelig for oss, mens det som setter seg i kroppen kanskje er litt mer tydelig. Disse tankene kan kreve en del energi, og du kan oppleve at du har mindre kapasitet, økt stressnivå, kortere lunte, dårligere søvn, anspenthet, nedsatt appetitt, eller dårligere hukommelse.
Kanskje du kjefter mer på barna, blir mer irritert for ting du ikke får til, kanskje partneren din klager over at du ikke er helt til stede. Kanskje du får hodepine eller muskelsmerter. I noen tilfeller kan pårørende merke mer til disse endringene enn den som har vært syk. Da er det greit å vite at denne bekymringen før hver kontroll blir mindre over tid for de aller fleste. Men hvis frykten for tilbakefall er sterk er ikke tiden alltid nok, da kan det være riktig å oppsøke hjelp.
Forbereder seg på sjokket
Når har angsten tatt overhånd? Hvis frykten for å dø overskygger gleden ved å leve? Når du ikke tør å planlegge neste ferie eller glede deg til en fest?
– Det er ikke uvanlig å ha disse følelsene. Men når bekymringen for det som kan komme legger en demper på gleden ved det som er her og nå, da kan det etter hvert begynne å gå utover livskvaliteten, mener psykologen.
– Noen som har vært alvorlig syke går rundt med en ansvarsfølelse. De føler at det er opp til dem å oppdage om symptomene kommer tilbake. Kanskje de har hatt en vanskelig diagnostiseringsprosess, kanskje de ikke klarer å stole på at de er kreftfrie og at prøvene er fine selv om legen sier det. Mange kan også bekymre seg for tilbakefall som et forsøk på å forberede seg på dårlige nyheter i fremtiden, for å dempe sjokket og å slippe å bli tatt på senga.
Pasientene som er bekymret for tilbakefall, har ofte noen fellestrekk. Psykologen beskriver her noen av dem, og rådene som kan hjelpe:
Kontrolladferd
Mange sjekker seg hyppig, kanskje daglig eller flere ganger for dagen, for å redusere angsten på kort sikt. Det er ofte ikke hensiktsmessig. Symptomer har en tendens til å bli mer fremtredende jo mer vi kjenner etter. Har du en smerte og fokuserer mye på den, kan smerteopplevelsen forsterkes. Jo oftere du kjenner etter, desto oftere får du tilbakemelding fra kroppen.
Du undersøker deg selv for å redusere uro og bekymring på kort sikt. Men på lang sikt kan du komme til å bli enda mer urolig og bekymret, ettersom det ofte leder deg inn i en ond sirkel hvor fokus på kreftsykdom og tilbakefall bare øker. Det virker altså mot sin hensikt.
Her kan det hjelpe å prøve å kjenne mindre etter. De fleste får beskjed av legen om å følge med på kroppen og si ifra dersom det oppstår endringer. Avtal med legen din hvordan og hvor ofte det er hensiktsmessig at du sjekker deg, enten selv eller hos legen. Er det viktig å sjekke en gang i uka? Holder det med en gang i måneden? Når du blir engstelig, hold deg til planen i stedet for å la følelsene og uroen styre.
Ytre bekreftelse
Noen søker beroligelse fra helsepersonell eller pårørende, enten i form av svært hyppige legebesøk, eller ved at de ber mennesker rundt seg om å berolige seg, for eksempel ved å kjenne etter om en lymfeknute har vokst. Pårørende har ofte ingen forutsetninger for å vurdere dette, men de kan likevel gi en midlertidig ro ved å si ting som «det går sikkert bra» eller «jeg kjenner ikke noe».
Like etter kreftsykdom er det naturlig å trenge mer beroligelse og bekreftelse fra omverden. Men hvis du ser en tendens til at du stadig trenger mer ytre bekreftelser, kan du etter hvert komme inn i en ond sirkel hvor det blir vanskelig å håndtere uro og bekymring på egenhånd og du blir avhengig av ytre beroligelse for å oppnå mindre uro. Da skal det også etter hvert mindre til for at man kjenner på uro. Fremfor å forsøke å bli kvitt uroen fortest mulig kan det være nyttig å øve på å stå litt i det og jobbe med å selv håndtere egen uro. Oppmerksomhetstrening er én måte å gjøre dette på, som flere har nytte av. Å holde seg til planen man har laget med lege og annet helsepersonell fremfor å la uroen styre kan også være nyttig her.
Kreftpåminnere
Noen ting vil kanskje for alltid minne deg om kreften: Kontroller på sykehuset, kroppslige symptomer, sykdomshistorier i bekjentskapskretsen, medieoppslag om kreft. Mange kan få høy puls hver gang de nærmer seg sykehuset der de har fått behandling, selv om det ikke er der de er på vei. For de som strever med frykt for tilbakefall vil det ofte være slike kreftpåminnere som trigger bekymring og uro.
På kursene våre for pasienter som nylig er ferdigbehandlet for kreftsykdom, hender det ofte at folk sier: «Det har aldri vært skrevet mer om kreft i avisen, enn den sommeren jeg var syk». Og det stemmer kanskje ikke, men mange sin oppmerksomhet vil naturlig trekkes mer mot informasjon som er knyttet til kreft, og således legge mer merke til slike avisoverskrifter. Ofte kan det trigge ubehagelige følelser som også gjør at man husker det bedre. Mange av mine pasienter er ikke så glad i oktober, på grunn av det store fokuset rundt Rosa sløyfe. Det blir en konstant påminnelse om noe de ønsker å tenke mindre på. De kan si at de skulle ønske de kunne være en av dem som heier på kampanjer og er en talsperson for temaet, men ikke klarer det ennå.
Noen kreftpåminnere kan vi ikke unngå, som kontroller på sykehuset etter endt behandling. Men andre påminnere kan du kanskje skjerme deg litt mot, uten at du skal ha dårlig samvittighet for det. Spesielt når det er kort tid siden behandling.
Fordelene ved åpenhet
Når vi snakker om åpenhet, går gjerne tankene til de stadig flere som deler fra sin behandling på sosiale medier og i intervjuer. Men det er mange grader av åpenhet. Noen vil ha stor nytte av å vite at alle vet hva de går gjennom. For andre kan det være nok å dele med noen utvalgte. Noen opplever det som terapeutisk å gjenfortelle i detalj hva de har vært gjennom. For andre kan det være nok å si «jeg var så redd, men nå går det bedre».
De fleste vil finne det fint og nyttig å snakke med noen, og helst da en du er trygg på. Hva som er riktig for deg, må du kanskje bruke litt tid på å finne ut av og ved å prøve deg frem.
Kanskje du kan tenke litt over hvilket behov du har når du deler: Trenger du at noen bare lytter, eller vil du ha hjelp til problemløsning? Pårørende blir ofte glade for å få instrukser på hva du ønsker av støtte. Det er ofte usikkerheten som er mest krevende. Det er likevel ikke alltid så lett å vite hva man trenger fra de rundt, så her kan det også være fint å prøve seg litt frem og kjenne etter underveis. Hvis du tenker at du vil skåne andre mennesker ved ikke å fortelle hva du går gjennom eller hvordan du har det, kan du risikere å oppnå det motsatte. Fantasien er ofte verre enn realiteten, og dine nærmeste kan ende med å bruke mye energi på å forestille seg hvordan du har det.
De som er glade i deg ønsker ofte å ta del i det du står i og støtte deg så godt de kan.
Må vi snakke om døden?
Tematikk knyttet til døden er vanskelig. Den som er eller har vært alvorlig syk, kan ha behov for å snakke om opplevelsene sine rundt sykdom og for mange kan dette også innebære tanker og følelser knyttet til døden. Men ofte kan de bli møtt med et «Du skal jo ikke dø!», «Dette skal gå bra» eller «Du er jo frisk nå». Det kan være ment som oppmuntring, men bli mottatt som en avvisning.
Tanker om liv og død kan være veldig angstprovoserende og vondt. Men det kan også være fint og nyttig, og gi verdifulle perspektiver. Frykt for tilbakefall handler mye om dødsangst. Noen ganger kan det å få snakket ut om disse tingene gjøre frykten lettere å leve med.
Døden er et premiss ved det å leve, og det gjelder oss alle. Noen ganger har vi katastrofetanker som kan nedjusteres hvis vi bare snakker om det. Og åpenhet om temaet kan dempe ensomhetsfølelse og legge til rette for at man får mer støtte.
Snakk med oss
Vi er her for å hjelpe deg med alle spørsmål om kreft. Tjenesten er gratis, og du kan være anonym. Vi snakker norsk og engelsk.