– Mange vet at jeg har hatt kreft, men de færreste vet hvor

Glenn Schøne (47) skulle gjerne ha pratet mer om sykdommen sin og hvordan han har det. Han har kjent på ensomheten i en sjelden diagnose som har rammet ham på hans mest sårbare.

Glenn sitter sammen med hunden sin, Junior, i skogen.
Glenn sammen med hunden Junior, hans trofaste venn gjennom 11 år, i skogene bak huset i Nittedal. Foto: Astrid Waller

Kreftforeningen har tradisjon for å sette fokus på menn og kreft i november. Vårt initiativ er kampanjen «Menn snakk om det» hvor temaet i år er senskader etter kreft.

Han var en av 56 menn som fikk diagnosen peniskreft i 2019.

– For meg er dette tabubelagt. Det er underlivet mitt, og ingen har hørt om diagnosen. I det siste har jeg tenkt mye på at jeg ville ha kommet meg videre hvis jeg snakket om det, forteller Glenn.

– De få jeg har fortalt om kreften, får sjokk. Ingen av dem har hørt om peniskreft før. Det har vært noe av det tøffeste, det er så tabu.

Først håpet han den lille utveksten under forhuden ville forsvinne av seg selv. Tre måneder ventet han, før han kontaktet lege. Legen ga ham først en antibiotikakur, så en til. Da kur nummer to ikke virket, ble Glenn henvist til Ahus.

– Jeg ble omskåret der og da, forteller han.

– Jeg tror vi var litt uforberedt på det, både legen og jeg. Men kulen sto i veien for forhuden, så den måtte fjernes for at legen i det hele tatt skulle komme til.

Glenn leker med hunden sin Junior i skogen.
Glenn har savnet informasjon om sin sjeldne kreftdiagnose, og et fellesskap blant andre med samme sykdom. Han opplever det som tabu, og har ikke funnet noen eksempler på andre som har snakket om peniskreft. Foto: Astrid Waller

Ville bare være i fred

Ordet kreft ble aldri nevnt, og Glenn gikk fra sykehuset ved godt mot. Okei, så hadde han mistet forhuden litt brått den dagen, men kulen var borte og han skulle tilbake på kontroll om to uker. Han følte at alt var tatt hånd om.

Overraskelsen var derfor stor da han kom tilbake to uker etter. De hadde funnet kreft i kulen de skar bort. Mer husker han ikke fra den samtalen, annet enn at han ville få en innkalling til Radiumhospitalet.

På Ahus satte han seg i bilen og dro rett til Hemsedal, der han hadde avtalt en helg med foreldrene. Det ble en kjøretur Glenn Ikke husker så mye av.

Jeg kan ikke huske at jeg noen gang var redd for å dø. Den største frykten min var at ting ikke skulle fungere lenger

Glenn

– Jeg fortalte det til mamma og pappa med en gang jeg kom frem. Det ble en merkelig, men likevel god helg med de nærmeste. Søsteren og svogeren min ble også informert, og de aller nærmeste kameratene mine. Men jeg orket ikke å ha dem med på sykehuset, husker Glenn.

– Pappa kunne kjøre meg og vente sammen med meg første dagen, han har vært en enorm støtte. Men når kompiser ville besøke meg, nektet jeg. Jeg ville ikke at de skulle se meg så neddopet, jeg ville bare være i fred. I ettertid skulle jeg ønske at jeg hadde sluppet dem inn.

Peniskreft behandles som regel kirurgisk, noen ganger også med stråling. Bare undersøkelsene Glenn måtte gjennom var så smertefulle at de ble gjort i narkose. Ord som «skraping» og «amputasjon» nevnt i samme setning som «penis» kan få de tøffeste menn til å grøsse. På et tidspunkt var det snakk om å fjerne hele Glenns penishode. Han fikk beskjeden en fredag ettermiddag, operasjonstiden var bestilt til tirsdagen etter.

– Jeg kan ikke huske at jeg noen gang var redd for å dø. Den største frykten min var at ting ikke skulle fungere lenger. Jeg var singel, og plutselig redd jeg skulle forbli alene resten av livet, innrømmer han.

– Og når legen sa at han ville amputere hele penishodet og rekonstruere best mulig med det som var igjen, så hadde jeg egentlig bare ett spørsmål: «Hva er alternativet?»

Svaret var nedslående: «Da kan kreften spise seg videre, og det kan du dø av til slutt. Vi vet ikke om det vil ta ett år eller ti».

Trosset legens råd

Glenn fikk helgen på seg til å gruble. Søndag kveld innkalte han til familieråd med foreldrene, søsteren og svogeren. Først da fortalte han hva legens råd hadde vært. Og at han hadde bestemt seg for å ikke høre på dette rådet. Det fikk stå til.

– Jeg var livredd for å være 45 år og amputert nedentil og ikke ha noe å by på om jeg skulle møte noen. Hadde jeg vært gift i tjue år hadde det kanskje stilt seg annerledes, men i min situasjon var det helt uaktuelt å ha en defekt penis, forteller han.

Familien støttet avgjørelsen hans. Og da han kom tilbake på sykehuset mandag morgen, viste det seg at heller ikke legene var enige med seg selv:

– De behandler denne kreftformen så sjelden at de har lite tallmateriale å forholde seg til. Fem leger diskuterte mitt tilfelle i løpet av helgen, og de klarte ikke å bli enige om hva som var den beste løsningen, forteller han.

– Nå rådet de meg til å benytte den oppsatte operasjonstiden dagen etter til å gjøre mest mulig undersøkelser.

Etter halvannen uke var resultatet av undersøkelsene klare. «Dette synes jeg er litt vanskelig å si til deg, selv om det er positivt for deg, for vi fant ikke mer kreft,» sa legen. «Hva hadde du sagt nå hvis du hadde amputert meg og ikke funnet noe,» spurte Glenn. «Jeg vet ikke. Men jeg er glad du tok det valget,» svarte legen.

Kreftfri, men ikke frisk

De synlige sporene etter Glenns kreftsykdom er av kosmetisk art. Alt virker som før, noe han er sjeleglad for.

– Om jeg har senskader? Topplokket er ikke alltid med. Selvtilliten når jeg ser meg i speilet er ikke på topp. Og så fort jeg kjenner ett eller annet der nede, tror jeg helvete er løs, medgir han.

– Jeg har en penis som jeg ikke synes er så pen, jeg er snittet opp i begge lysker, og jeg har en firkant på låret der de har hentet hud til transplantasjon. Jeg er kreftfri, men jeg er kanskje ikke helt frisk. Jeg tok opp dette med selvbildet nedentil på en kontroll, og fikk time med sexolog på Radiumhospitalet. Det var en bra time. Jeg må bare jobbe videre med selvbildet mitt.

Jeg har grått på skulderen til både mamma og pappa

De siste to årene har Glenn vært til kontroll på sykehuset hver tredje måned. Nå går han til halvårlige kontroller. Han er kreftfri, og håper å kunne legge sykdommen bak seg. Dette intervjuet er et steg på veien. Han håper å kunne være den stemmen han selv har savnet: Den som sprenger tabuet som omgir sjeldne og intime kreftformer, den som gjør det lettere for andre å snakke om hvordan de har det. Han innser nå at han skulle ha sluppet flere tettere inn på seg mens han var syk. Kompisene som tilbudte seg å være hos ham på sykehuset, for eksempel. Og familien som har stilt opp i ett og alt, men som han likevel har tenkt at han helst ville skåne.

– Jeg har grått på skulderen til både mamma og pappa, men jeg har kanskje ikke fortalt dem hvordan jeg har hatt det, hva jeg har vært redd for. Jeg har liksom følt at jeg har lagt en tung nok bør på skuldrene deres bare med selve sykdommen, sier han.

– Nå går jeg all in.

Kreftforeningen har tradisjon for å sette fokus på menn og kreft i november. Vårt initiativ er kampanjen «Menn snakk om det» hvor temaet i år er senskader.

Menn snakk om det

En av tre får senskader etter kreft. Hvorfor er det så få menn som snakker om det?

Snakk med oss om kreft

Vi er her for å hjelpe deg med alle spørsmål om kreft, uansett hvilken situasjon du er i. Her treffer du fagfolk som kan svare på spørsmål om sykdommen, muligheter og rettigheter.

1 av 3 får senskader

Etter avsluttet kreftbehandling tror både pasienter og pårørende ofte at helsen skal være som før, men slik er det ikke for alle. Senskader etter kreft kan være tretthet, konsentrasjonsvansker og fordøyelsesplager.

Var dette nyttig?