– Verre enn selve kreften, sier Arvid Holm (67) om kakeksi. Med støtte fra Kreftforeningen skal Tora Skeidsvoll Solheim nå forske på hvordan tilværelsen kan bli bedre for pasienter som ham.
Da Arvid Holm fikk lungekreft våren 2019, ante han ikke hva kakeksi var. Nå vet han så altfor godt at det er en svært vanlig og alvorlig tilstand som fører til redusert appetitt og tap av muskler og vekt hos personer med kreft.
– Etter at jeg ble operert, var det som om smakssansen var vrengt. Alt smakte motbydelig, men jeg presset i meg maten likevel. Da jeg siden fikk cellegift, ble jeg i tillegg kvalm når jeg forsøkte å spise. Da ble det enda vanskeligere å ta til seg næring, forteller Holm.
Hele sitt voksne liv har han veid 60 kilo. Ikke én av dem har vært overflødig.
Nå veier han 50.
– Å slippe kakeksi ville betydd alt. Tilstanden er veldig vond å håndtere, sier han.
Oversees
Tora Skeidsvoll Solheim, professor ved NTNU og overlege ved St. Olavs hospital, forteller at det i dag ikke finnes noen god behandling mot kakeksi.
– Vi famler. Mangelen på verktøy bidrar nok til at lidelsen så ofte forsømmes. Kakeksi anses som uløselig knyttet til kreftsykdommen. Sånn er det liksom bare. Men akkurat slik tenkte man tidligere om smerter også. I dag kan de lindres godt uavhengig av kreften. Vi ønsker å få til det samme med kakeksi, forteller hun.
Nå har Kreftforeningen gitt forskningsgruppe kreft og palliasjon ved NTNU 5 millioner kroner for å gjennomføre en klinisk studie der deltagerne får en kombinasjon av ernæring, trening og medisinen anamorelin.
– Støtten fra Kreftforeningen betyr alt. Uten den ville vi ikke kommet noen vei. Jeg er så glad for at dere ser behovet for å bidra til forskning på mer enn selve kreftbehandlingen, at dere ser hvor mye kakeksi ødelegger pasientens livskvalitet. De som rammes, lever kortere og har flere plager enn andre, sier Skeidsvoll Solheim.
Målet er å redusere vekttap, forbedre matinntak og opprettholde pasientenes fysiske funksjoner.
Tora Skeidsvoll Solheim, professor ved NTNU og overlege ved St. Olavs hospital.
Mange legemidler har vært testet ut mot kakeksi. Alle har skuffet stort. Med unntak av anamorelin, et medikament som har vist positiv effekt på muskelmasse, vekt og appetitt hos lungekreftpasienter.
Men ikke positiv nok til at flere land enn Japan har godkjent medikamentet.
– Vi tror det skyldes at pasientene ikke har fått annen oppfølging. Det er jo litt pussig å gi en medisin som øker appetitten, uten å kombinere behandlingen med god ernæring og andre tiltak, slik vi skal gjøre, forklarer Skeidsvoll Solheim.
Puslespill
For Arvid Holm ble livet bedre da han litt tilfeldig kom i kontakt med en dyktig klinisk ernæringsfysiolog på St. Olavs hospital.
– Endelig fikk jeg gode, faglige råd. Jeg fikk spesiallaget kraftige supper, men klarte dessverre ikke å øke inntaket likevel. Siden gikk jeg over til næringsdrikker, og fant noen smaker det var lett å få i seg. Kombinert med mye fysisk aktivitet førte det til at jeg endelig begynte å gå litt opp i vekt igjen, sier mannen, som til overmål er kokk.
– Jeg er fortsatt glad i å lage og servere god mat, men har dessverre ingen glede av den selv lenger, forteller han.
Holm skulle ønske kakeksi hadde vært et tema tidligere i kreftbehandlingen, at noen hadde fortalt ham at det var noe han risikerte å rammes av.
– I stedet ble det et puslespill der jeg måtte finne og sette sammen alle brikkene selv. Man behøver ikke den ørkenvandringen i tillegg til alt det andre man som kreftsyk går gjennom, sier han.
Standardbehandling
Slike opplevelser håper Skeidsvoll Solheim at framtidige kreftpasienter skal skånes for etter den kliniske studien hun nå skal sette i gang. Den vil inkludere 148 pasienter som har uhelbredelig kreft i bukspyttkjertelen.
– Dette er personer som har enda større problemer med kakeksi enn lungekreftsyke. Målet er å redusere vekttap, forbedre matinntak og opprettholde pasientenes fysiske funksjoner. Lykkes vi med det, kan vi etablere en standardbehandling mot kakeksi hos alle kreftpasienter, sier hun.
Vissheten om at midlene til studien stammer fra Kreftforeningens innsamlingsaksjon (tidligere Krafttak mot kreft), gjør at hun kjenner på en ekstra forpliktelse.
– Vi må levere. Folk må se at vi bruker pengene de har gitt, på en god og nyttig måte. Og det kjenner jeg meg trygg på at vi kommer til å klare, slutter hun.
