– Når vi lytter til pasientene, blir forskningen mye bedre!

På et dagsseminar i Kreftforeningens vitensenter satt nylig den meritterte forskeren Jorrit Enserink og blodkreftpasient Hanne Mollatt Hellerud sammen på scenen og skrøt av samarbeidet sitt.

– Du er genuint nysgjerrig på våre historier, på våre erfaringer og behov, sa hun.

– Og dere minner kontinuerlig meg og kollegene mine på hva som er den egentlige grunnen til at vi forsker, svarte han.

I salen satt 30 kvinner og menn. De var blant de rundt 200 som meldte seg da Kreftforeningen via sitt brukerpanel etterlyste personer med krefterfaring og lyst til å delta som såkalte brukermedvirkere i forskningsprosjekter. Før de kom til seminaret, hadde de fått brukeropplæring digitalt.

Ikke til pynt

Da Hellerud for drøyt tre år valgte å bli brukermedvirker, var hun høyst usikker på hva hun egentlig hadde å bidra med. Hvilken nytte skulle hennes innspill ha for Norges ledende kreftforskere? Hun visste jo ingenting om hvordan de forsøker å få kreftcellene til å røpe sine innerste hemmeligheter.

Men da hun ble kjent med Enserink, innså hun raskt at hun var noe langt mer enn pynten han behøvde for å kunne krysse av for «brukermedvirkning» i søknader om forskningsmidler.

– Jeg forsto at sykdomshistorien min er en reell kompetanse, at jeg gjennom den erfaringen er en viktig ressurs i forskningen din, fortalte 53-åringen som ble diagnostisert med kronisk myelogen leukemi for snart ti år siden.

–­ Vi forskere har lett for å grave oss ned i teori. De fleste av oss er i tillegg unge og friske. Dine innspill om hva som betyr noe for pasientene, gjør forskningen vår mye bedre og mer meningsfull, repliserte Enserink.

Inspirerte prosjekt

Enserink er blant forskerne som har mottatt aller mest prosjektstøtte fra Kreftforeningen det siste tiåret. Men da punktet om brukermedvirkning for første gang dukket opp i søknadsskjemaene i 2016, ante han ikke hva det egentlig innebar.

Løsningen ble å prøve. Og å feile.

– Til å begynne med la vi nok for store belastninger på brukerne. De var litt for preget av sykdommen. Det har gått seg til etter hvert, fortalte han.

Så mye har det gått seg til at han nå designer prosjekter på grunnlag av brukermedvirkernes innspill. Hans nyeste forskning springer direkte ut fra innspillene til Hellerud og andre brukermedvirkere.

– Da jeg virkelig tok inn over meg hvor mange seneffekter de sliter med, ble det enda viktigere å finne ut hvem som faktisk har nytte av behandlingen, og hvem som vil ha bedre av å slippe. Det er det vi jobber med nå, sier han.

– Og det arbeidet er vi aktivt med i og påvirker, tilføyde Hellerud.

EU-satsing

I tiden som kommer vil behovet for brukermedvirkere øke betydelig. Ikke minst fordi mange norske forskere søker midler fra EUs nye storsatsing på kreftforskning – Mission on Cancer – der brukermedvirkning er helt sentralt for å få støtte.

– Det er årsaken til at Kreftforeningen nå samler disse kompetente brukerne som gjerne stiller opp som sparringpartnere i forsknings- og innovasjonsprosjekter, både nasjonalt og internasjonalt. Jeg håper at flest mulig forskere nå gjør uttak fra denne ressursbanken, sier Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross.

Forskere som ønsker Kreftforeningens hjelp til å rekruttere brukermedvirkere, kan ta kontakt på forskningsadministrasjon@kreftforeningen.no