Pleiepenger ga livskvalitet til livets slutt

På en campingplass i Antwerpen var alvoret tilbake.

Etter en deilig uke ved Gardasjøen hadde Terje og Britt satt kursen nordover igjen, snirklet bobilen gjennom de italienske alper og nådd fram til den belgiske havnebyen sent på kvelden. Det var uvær.

– Du er gul i øynene, sa Britt morgenen etter.

– Jeg må vel på do da, smilte Terje.

Bobilferien

Rett før den store bobilferien hadde Terje tilbragt en uke på sykehus. Han hadde hatt fryktelig vondt i magen en periode, mistet mange kilo. Betennelse i bukspyttkjertelen hadde legen sagt, men med godt med mat og drikke ville han få tilbake vekta og snart være seg selv igjen.

Viktigst av alt: Legen ga grønt lys til å kjøre til Italia med den nyinnkjøpte bobilen. Vinterens nitide kartstudier og rutevalg hadde ikke vært forgjeves. Nå skulle de dra.

Uka ved Gardasjøen hadde vært super. Turen gjennom alpene likeså. Men nå satt Terje på en campingplass i en by i Belgia og var gul i øynene og gul i huden. De bestemte seg for raskeste rute hjem til Norge og kjørte før klokka var ni. Terje ved rattet, det var han som hadde bobillappen. Seint på natta midt på motorveien utenfor Helsingborg, fikk de motorstopp. Med leiebil kunne Britt overta som sjåfør, og da de kom til norskegrensa hadde de vært på veien i et døgn. Da de ble spurt om de hadde noe å fortolle, begynte Britt å grine – av frykt for hva som feilte Terje, og av lettelse for å være tilbake i Norge.

Mannen som lå i passasjersetet var åpenbart ikke frisk.

«Bare kjør», sa tollbetjenten.

De kom fram til Drammen sykehus utpå formiddagen. Terje hadde fryktelig vondt. Etter nødvendige undersøkelser ble de to ropt inn på et rom.

Uhelbredelig syk

«Sitter du her og sier at mannen min skal dø?», spurte Britt vantro. Legen bekreftet nok en gang at sånn var det. Terje hadde kreft i bukspyttkjertelen. Det fantes ingen behandling.

– Hun pakka det ikke inn, nei, forteller Britt fra sofaen i stua i Mjøndalen.

Fra vinduet ser hun ned på arenaen der flomlyset snart skal gå på når de brunkledte løper ut for å kjempe om plassen. Det hender hun går dit med barnebarna.

Det har gått tre år. Nok en sommer er over. Den andre sommeren uten Terje. Dommen falt den augustdagen i 2018, og en julidag året etter var Terje borte.

Da de kjørte hjem fra sykehuset den dagen diagnosen ble gitt, visste de ikke hvor lang tid de hadde igjen. Terje skulle få cellegift så lenge legen vurderte det som fornuftig. Når det ikke var tilfelle lenger, skulle han få god lindrende behandling.

Gode opplevelser

– Alt gikk på skinner. Det var ingenting vi kunne sette fingeren på, sier Britt.

Det minner mest om en beskrivelse av drømmeferien, eller den perfekte restaurantopplevelsen. Sannheten er at det er ordene Britt tyr til når hun skal oppsummere hjelpen hun og Terje fikk gjennom året han levde med uhelbredelig kreft i bukspyttkjertelen.

Oppi alt det vonde var livskvaliteten også god. Det takker hun et kompetent, velvillig og velsmurt hjelpeapparat for. Takknemligheten delte hun med sin mann til det siste. Eksemplene er flere.

– Terje fikk en spesialseng inn på soverommet. Men ikke nok med det, jeg fikk en egen seng jeg også, sånn at jeg kunne sove sammen med Terje, forteller Britt.

Hun smiler og blir blank i øynene.

– Etter hvert som Terje ble dårligere, orket han ikke gå lenger. En dag spurte han kreftkoordinatoren, halvt i spøk, om ikke også han kunne få en sånn elektrisk rullestol, så vi kunne komme oss litt ut på tur. Det var jo rift om disse stolene, så det kunne nok bli litt vanskelig, svarte hun.

– Men dagen etter sto det en rullestol på døra.

Pleiepenger

Utpå våren 2019 ble cellegiftbehandlingen avsluttet. Da hadde Britt jobbet i lekeapparatbransjen i 20 å. Hun trivdes godt i jobben, men med en dødssyk mann hjemme var ikke jobben lenger en lek, og livet slettes ingen lekeplass. Herfra og ut ville hun tilbringe all tid med Terje. De hadde vært enige om det, at så langt det lot seg gjøre skulle Terje tilbringe den siste tiden hjemme og også dø i sitt eget hjem.

At det fantes en ordning for folk i hennes situasjon var hun ikke klar over. «Pleiepenger for å pleie nærstående i livets sluttfase», forklarte sykepleieren, og la fram søknadsskjemaene som hun allerede hadde fylt ut. Det var bare for Brit å signere.

Ordningen ga Brit full lønnskompensasjon, og i de to månedene som fulgte, slapp Brit å gå på jobb og kunne konsentrere seg fullt og helt om å leve livet sammen med mannen sin. Godt hjulpet av pleiepengeordningen og et hjelpeapparat med fastlege, hjemmesykepleier, kreftkoordinator og palliativt team, ble det et liv verdt å leve inntil det siste. 

Uten denne ordningen hadde jeg ikke hatt mulighet til å være hjemme, og da hadde det ikke vært mulig for Terje å være hjemme, og dø hjemme, som var ønsket hans.

Britt Pettersen

– Så sant han var i form var vi ute og farta. Vi kjørte tur eller gikk tur med rullestolen. Folk kunne komme og gå som de ville. Terje kunne legge seg som det passa han, og jeg kunne gå her og passe på. Pleiepengene hadde kjempestor betydning for livskvaliteten til oss begge. Det hadde ikke blitt sånn hvis jeg måtte gå på jobb fra 8 til 16, konstaterer Brit.

Flere bør søke om pleiepenger

Gode offentlige ordninger bør nå fram til alle som kan ha nytte av dem. Dessverre ser vi at denne ordningen er altfor lite kjent og derfor benyttes i for liten grad.

Joran Slaaen

Tall fra NAV (nav.no) viser at det har vært en reduksjon i andelen som har mange pleiepengedager, og i stedet blitt flere pleieytere med korte pleiepengeperioder. Nesten 80 prosent benyttet pleiepenger 10 dager eller mindre i 2018, og bare 2 prosent brukte hele perioden på 60 dager.

– Det er viktig å merke seg at pleiepengene ikke er forbeholdt de aller siste dagene i pasientens liv. Pleiepenger kan fint brukes i den lindrende fasen når levetiden er kort, forteller Joran Slaaen.

Mange pasienter legges inn på sykehus når det nærmer seg slutten. Det tror hun kan være noe av forklaringen til at såpass få benytter alle dagene.

– Men ut fra tallene fra NAV må vi også anta at langt flere kunne ha glede av pleiepenger i en lengre periode, hvis de var klar over at den muligheten eksisterte, sier Slaaen og understreker at pleiepengene også kan fordeles mellom flere dersom det er flere som pleier samme pasient.

Fortellingen til Britt og Terje understreker hvor viktig det er at denne ordningen gjøres mer kjent, og ikke minst at leger, helsepersonell og NAV tør å informere både pasienter og pårørende om at den finnes, og at de gjør det tidlig slik at flere kan benytte ordningen lenger.

Kreftforeningen hører til stadighet om pårørende som ender opp med å sykmelde seg og dermed bruke av sine egne sykepengerettigheter når de har en nærstående de må pleie. Det synes Slaaen er uheldig.  

– Det er unødvendig å sykmelde seg når det finnes en ordning som denne. Dersom man har behov for å pleie en nærstående utover 60 dager er det fornuftig å benytte 60 dager med pleiepenger først og heller sykmelde seg etter det, dersom det blir nødvendig.