Slik har kliniske studier hjulpet Hedda, Jonas, Øyvind og Terje

Jonas Gundersen (21)

Behandlingen jeg fikk i studien gjorde meg ikke frisk, men var nødvendig likevel.

Jeg hadde mange sånne prikker på beina som ikke går bort når man trykker på dem med et glass. Og så hadde jeg vondt i ledd, i føttene og knærne og var ganske ofte syk med feber.

Jeg var 12.

En dag fikk jeg kjempevondt i skulderen helt uten grunn. På sykehuset venta vi i timevis på svar på blodprøvene.

De sa de trodde det var leukemi, og vi ble sendt til Rikshospitalet.

Jeg fikk cellegift i nesten to år. Én uke her på Rikshospitalet og én uke hjemme. Av og på. Jeg var litt med på sykehusskolen og gjorde en del skolearbeid med pappa. Formen var dårlig, jeg hadde ikke akkurat lyst, men jeg måtte jo.

Jeg responderte dårlig på cellegiften, men til slutt var jeg kreftfri… før beinmargsprøvene noen måneder senere viste at jeg hadde fått et tilbakefall.

Da ble jeg presentert for CAR-T-studien med avansert immunterapi. Det sto mellom benmargstransplantasjon og denne eksperimentelle behandlingen. Målet var at den skulle gjøre meg frisk sånn at en benmargstransplantasjon ikke skulle bli nødvendig senere. Jeg var den første i Norge som deltok. De tok blodprøver av meg som ble sendt til USA. Der satte de inn et gen i immuncellene mine. Da blodet etterpå ble ført tilbake i kroppen min, skulle de manipulerte immuncellene feste seg til kreftcellene og ødelegge dem.

De sa at jeg kunne få en reaksjon av behandlingen. Det fikk jeg: Jeg lå på intensiven i en uke med 41,5 i feber. Det var vinter, og jeg lå uten dyne med vinduet på vidt gap for å kjøle ned kroppen. Det var ganske kritisk.

Målet var at jeg skulle bli kreftfri, men det ble jeg ikke. Men behandlingen var likevel viktig fordi den bidro til å ta knekken på nok kreftceller til at jeg kunne motta ny benmarg. Behandlingen ble en bridge to therapy, som legen kalte det.

Nå er det over fem år siden jeg fikk ny benmarg fra en ukjent donor. Da var jeg 16. Jeg lå noen måneder i isolasjon etterpå og brukte vel ett år på å komme meg skikkelig.

Det var veldig godt å bli ferdig med det.

Jeg bor i Trondheim og studerer kybernetikk og robotikk. Har akkurat flyttet inn med kjæresten min. Jeg gikk jo glipp av en del i noen år, men nå kan jeg være med på alt.

Jeg er helt frisk, og alt er bra.

Hedda Gjerde (30)

Det jeg gjør nå kan få betydning for dem som kommer etter meg. Det tenker jeg en del på.

Samboeren min våkna av at jeg hadde et krampeanfall.

Jeg lå og rista i over 5 minutter. Legen fortalte at jeg hadde en svulst litt større enn en golfball i venstre frontallapp. Ble jeg redd? Nei, det kan jeg ikke huske. Dette kom til å gå fint, det var bare noe som måtte ut.

Operasjonen var vellykka, men jeg mistet språk og finmotorikk en stund – måtte konsentrere meg skikkelig for å smøre på brødskiva. Men så gikk det ganske bra, og jeg dro på avsluttende politileir, besto oppskyting, tre eksamener og var ferdig politi.

Planen min var å spesialisere meg på avhør av barn og jobbe i Kripos. Men etter jul i fjor kjente jeg på symptomer igjen: hodepine, fatigue, øresus, kvalme.

Ikke var det korona, og ikke var jeg gravid …

Jeg har uhelbredelig hjernesvulst og skal delta i en studie som retter seg mot akkurat denne formen for kreft, i akkurat dette stadiet. Nåløyet for å delta er veldig trangt, heldigvis passer jeg inn. Vi kan vel kalle det hell i uhell.

I studien får halvparten vanlig stråling og resten såkalt protonstråling. Håpet er at proton er mer skånsomt, reduserer faren for senskader og kan øke livskvaliteten. Så jeg er glad for at jeg ble trukket i den gruppa.

Og så synes jeg det er veldig, veldig viktig å bane vei for videre utvikling i kreftforskningen, at jeg faktisk kan gjøre noe for dem som kommer etter også. Jeg setter stor pris på at andre har deltatt i studier som har gitt ny kunnskap og lagt grunnlaget for at jeg nå kan håpe på økt livskvalitet.

Dette er jo en eksistensiell krise. Kan jeg fortsatt gjøre alt jeg vil? Kan jeg få barn? Jeg synes det er skikkelig, skikkelig dritt.

Når jeg får en knekk, blir jeg sint og begynner å gråte. Så tenker jeg: «fader, nå må du ta deg sammen!» Dette er livet mitt, dette er noe jeg må leve med. Jeg prøver å anerkjenne disse vonde følelsene uten å la dem få overhånd. Gjør jeg det, har jeg tapt.

Behandlingen skjer i Sverige. Det er jeg glad for, det blir godt å komme bort fra en hverdag med folk rundt meg som ser bekymra ut. Samboeren min skal være der sammen med meg, og jeg har invitert familie og venner. Jeg håper å treffe noen av lagvenninnene fra tiden på landslaget i ishockey. Mange av dem spiller i Sverige.

Jeg hadde en plan før alt dette skjedde. Nå tenker jeg kortsiktig. Det gjelder å komme gjennom behandlingen og forhåpentlig bli bedre. Så får jeg heller legge en ny plan igjen da. Det høres kanskje litt sykt ut, men jeg er nysgjerrig og ivrig på å komme i gang. Jeg har sommerfugler i magen.

Øyvind H. Ottesen (42)

Jeg fikk dødsdommen. Derfor er jeg enormt takknemlig for at jeg lever.

Jeg begynte umiddelbart å planlegge begravelsen. Jeg så ingen grunn til noe annet. Tarmkreft med spredning til leveren. Jeg kunne ikke forvente å leve mer enn et par måneder. Jeg var 33 år, ungene to, fem og åtte.

På Vestlandet har januar 200 dager, pleier vi å si. Torsdag 31. januar var den aller gråeste det året.

Dagen etter var det planleggingsdag i barnehagen og skolen. Da var jeg i badeland i Bergen. Jeg elsker berg- og dalbaner og badeland og alt sånt. Den ene sklia der er dritkul, og jeg husker jeg lå der og snurra og tenkte «ja, ja, nå gjør jeg dette for siste gang».

Jeg var helt sønderknust, og det var jo ungene jeg tenkte mest på.

Mandagen etterpå var jeg til samtale med onkolog. Hun sa jeg hadde dårlige odds. Og så sa hun at det fantes en studie. «Den er helt ny, det er ikke mange som får prøve den, men du har en liten mulighet».

Det hun snakket om var onkolog Svein Dueland og kirurg Pål-Dag Lines studie ved Rikshospitalet. Jeg hadde begynt å planlegge begravelsen, men nå øynet jeg et lite håp.

Kanskje kunne jeg få transplantert ny lever.

Kriteriene var mange: Blant annet måtte spredningen være begrenset til leveren, svulsten måtte krympes til en halvpart, og det måtte gå minimum et år fra oppstart av ordinær behandling til en transplantasjon kunne finne sted.

Jeg fikk cellegift i bøtter og spann, så stråling, før morsvulsten ble operert ut og enda mer cellegift ventet.

14 måneder etter diagnosen sto navnet mitt på transplantasjonslista.

Da var det bare å vente. Telefonen i nærheten hele tiden, en ferdigpakket bag på soverommet, barnevakter klare til å rykke ut. Full beredskap.

12. mai 2014 ringte de.

«Du må komme deg på et fly, vi har et organ til deg».

Pulsen gikk rett opp og så raskt ned igjen, og så bare handlet jeg.

Jeg bestilte drosje og fikset flybilletter. «Jeg har et organ som venter på meg!» sa jeg på flyplassen. Det var veldig effektivt, jeg kom først gjennom sikkerhetskontrollen og først av flyet i Oslo. Fra Åsane til Rikshospitalet tok det drøye to og en halv time. Jeg tror det er verdensrekord.

Samme kveld ble jeg trillet inn.

Jeg må ty til klisjeene: Jeg skylder Dueland og Line livet. Jeg var dødsdømt, men lever. Jeg spiller old boys-fotball, jeg jobber, jeg går på randonee-ski. Jeg er en litt sliten type, men jeg lever.

Ungene er 11, 14 og 17. Jeg får hente eldstemann på fest. Jeg er enormt takknemlig.

I mai var det 8 år siden transplantasjonen. Legene har begynt å antyde at jeg kan fantasere om et liv som gammel mann.

Terje Lindstad (73)

Jeg har ikke bare vært med for meg sjøl. Dette kommer også andre i samme situasjon til gode.

Det var en vårdag i 2005, jeg var på en malejobb nede på Kapp, ante fred og ingen fare. «Kan du ta med deg arbeidsveska og komme en tur», ringte legen og spurte. Jeg dro, men satte igjen veska, regna med å være snart tilbake.

Ett år tidligere hadde bedriftslegen påpekt at jeg hadde en kul i lysken. Nå sa fastlegen at det var kreft i den kulen. Lymfekreft, Non-Hodgkin lymfom. På Radiumhospitalet fikk nærmere detaljer, og beskjed om at det ikke fantes noen mulighet til å bli frisk.

Kulen ble fjernet. Men så dukket det opp nye kuler flere steder, i lysken, i armhulene …

Gjennom de neste 14 åra var jeg av og på behandling, att og fram til Radiumhospitalet og sykehuset på Gjøvik.

Jeg har vært med i flere kliniske studier. I en av dem ble det satt sprøyter i flere av lymfeknutene. Det skulle stimulere immunforsvaret sånn at kreften gikk tilbake, uten cellegift. Men i 2014 var det ingen vei utenom cellegiften, og i 2016 måtte jeg gjennom en stamcelletransplantasjon.

I ett år etterpå gikk det bra, men på toårskontrollen var kulene tilbake igjen. Og selv om min kreft ikke er den aller mest aggressive typen, så kunne den utvikle seg til å bli det.

Så kom sommeren 2019, og jeg ble den fjerde pasienten, i en rekke på til sammen seks her i Norge, som fikk delta i den internasjonale ELARA-studien med såkalt CAR T-celleterapi, ledet av Arne Kolstad.

På Radiumhospitalet tappa de blod fra meg og sendte det til et laboratorium i Frankrike. Der ble det i sju uker, mens jeg ble hjemme.

Dette er avanserte greier, men legen har gitt meg en forklaring det er mulig å forstå: Det de gjorde med immuncellene i blodet mitt der nede i Frankrike, var å «sette øyne» på dem, slik at de kunne oppdage kreftcellene. 

Ved å ta ut pasientenes immunceller, tilføre dem et spesielt gen og sette dem inn igjen, blir de i stand til å jakte på kreftcellene. Da jeg ble erklært frisk, måtte jeg spørre hvor det var blitt av disse immuncellene nå.

De ligger der latent, på vakt, var svaret jeg fikk. Det er betryggende. 

Jeg har fått mer enn 60 strålebehandlinger. Jeg har 12 hull i ryggen etter beinmargsprøver. Det har vært et kjør til tider, men til slutt har jeg blitt bra. På en måte var det flaks at jeg ble sjuk akkurat da, sånn at jeg fikk plass i den studien.

Min historie viser at forskning nytter. Jeg er glad for at jeg har sagt ja hver gang jeg har blitt spurt om å være med på utprøvende behandling. Det har i sannhet kommet meg til gode, og vil utvilsomt også komme andre i samme situasjon til gode. Jeg har gått fra å ha uhelbredelig kreft, til å bli helt frisk. Det er stort, og jeg er evig takknemlig. En spesiell takk til Arne Kolstad og alle andre gode hjelpere, som har gjort dette mulig.

Snart tror jeg de greier å hjelpe alle med denne behandlinga.