Hopp direkte til meny Hopp direkte til meny Hopp direkte til innhold Hopp direkte til Søk

Brukermedvirkning i kreftforskning

Brukermedvirkning i kreftforskning handler om å involvere sluttbrukerne – pasientene – som har nytte av resultatene fra forskningen.

Pasienter og pårørende med krefterfaring kan gi nye perspektiver og hjelpe forskerne med å stille spørsmål de ikke har tenkt på. Derfor ønsker Kreftforeningen å motivere til mer samarbeid mellom forskere og brukere for å øke forståelsen av hverandres kunnskap og perspektiver.

Hvem er brukeren? 

Sluttbrukerne av kreftforskningsresultater er av Kreftforeningen definert som pasienter og pårørende.

I tillegg kan helse- og omsorgspersonell, befolkningen generelt eller beslutningstakere på ulike nivåer innenfor helse- og omsorgstjenesten anses som brukere i forskningssammenheng.

Se mer om definisjoner og begreper i mandatet for brukere som deltar i vurderingen av prosjektsøknader i Kreftforeningens årlige åpne utlysning Open Call.

Ninja Ulvestad Pettersen har vært brukerrepresentant i et forskningsprosjekt. Her forteller hun om sin opplevelse:

Slik kan brukere bidra i de ulike fasene av ditt forskningsprosjekt:

1) I forskningsprosjektets rådgivende gruppe, referansegruppe eller tilsvarende

  • Identifisere aktuelle temaer og forskningsbehov
  • Vinkling av problematikken/forskningsspørsmål fra pasientens ståsted
  • Bidra med innspill til praktiske eller etiske utfordringer

2) Vurdere forskningsdesign og gjennomføring fra brukerens ståsted, identifisere faktorer som kan fremme eller hindre deltagelse i prosjekter

3) Være med på å innhente materiale, utføre intervjuer og bringe inn nye perspektiver i analyse og fortolkning av resultater

4) Gi innspill til språk og fremstillingsmåter

  • Utarbeide informasjon på en forståelig måte som grunnlag for informert samtykke
  • Utforme informasjonsmateriell til pasienter
  • Oversette mulige følger av forskningsresultater for pasienter og forklare hvorfor denne forskningen er viktig

5) Hjelpe til med å sørge for god formidling av forskningen, og at forskningsresultatene gjøres kjent og blir tatt i bruk.

  • Gi innspill til aktuelle arenaer for formidling
  • Formidle forskningen og funnene i aktuelle fora
  • Gi innspill til hvordan funnene kan implementeres i praksis

Helseforetakene har utviklet forslag til retningslinjer og tiltak for brukermedvirkning i de ulike fasene i et forskningsprosjekt.

Forskerne Jorrit Enserink og Helene Knævelsrud forteller hvordan de har inkludert brukermedvirkning i sitt forskningsprosjekt:

Hva er IKKE brukermedvirkning?

  • Rekruttering av pasienter til kliniske studier
  • Forskning på pasientprøver eller biologisk materiale
  • Signering av informert samtykke/samtykkeerklæring
  • Informasjon om forskningsprosjektet og resultater til brukere
  • Kvalitativ forskning (intervjue pasienter, spørreundersøkelser osv.)
  • Å definere pasientnytte som mål for prosjektet
  • Forskning innen persontilpasset medisin, ”pasientens helsetjeneste” eller forskning som har fått etisk godkjenning (REK)

Brukermedvirkning i søknader om forskningsmidler

Kreftforeningen vektlegger brukermedvirkning i søknader om midler til forskningsprosjekter. I prosjekter der brukermedvirkning ikke er relevant, må dette begrunnes.

Brukere bør involveres så tidlig som mulig i forskningsprosessen og i alle relevante faser av prosjektet ­­– fra planlegging til gjennomføring av prosjektet og implementering av resultatene. 

Det er viktig at konfidensialitet blir ivaretatt og at habilitet blir vurdert i hvert enkelt tilfelle. Taushetserklæring bør signeres. En brukerrepresentant kan for eksempel ikke være bruker ved den institusjonen han/hun er ansatt eller være med i et prosjekt der forskeren er brukerens behandlende lege.

Bjørn Bamse Mork-Knutsen var en av brukerrepresentantene som vurderte brukermedvirkning i forskningssøknader i 2017:

For å komme i kontakt med brukerrepresentanter med krefterfaring, kan du ta kontakt med brukerråd/panel ved kreftklinikkene på sykehusene, aktuelle pasient- og brukerorganisasjoner eller Kreftforeningens distriktskontor.  

Andre sider med godt stoff om brukermedvirkning i forskning: