Ekspertpanelets råd gir Ståle flere år

– Langt flere pasienter bør søke hjelp hos dere når kreftlegenes verktøykasse er tom, sier Myklebust den hustrige høstdagen han og kona, Kari Øvreeide, får besøk av Sørbye hjemme i Laksevåg.

Over kaffe og wienerbrød i stuen forteller ekteparet om hvordan de reagerte i 2022 da kreftlegene på Haukeland universitetssjukehus slo fast at Myklebusts uhelbredelige nyrekreft ikke lenger responderte på behandlingen.

– De sa at de dessverre ikke hadde mer å tilby, sier Myklebust.

– Men det gikk vi bare ikke med på, supplerer Øvreeide.

– Nei, jeg har alltid tenkt at forskningen bare ligger et lite skritt foran meg. Når en behandling ikke lenger virker, fins det alltid noe nytt å prøve, konkluderer Myklebust.

Derfor begynte de å søke febrilsk etter uprøvde muligheter. Seks år, to operasjoner og fem forskjellige tøffe behandlingsrunder etter at den pensjonerte tannlegen fikk kreftdiagnosen.

– Vi leste om protonbehandling, gentesting, celleterapi, presisjonsmedisin, immunterapi, kliniske studier i Norge og utenlands. Alt diskuterte vi med kreftlegen, som alltid kunne gi oss kloke svar, forteller de.

En dag kom de over en notis i avisen om Ekspertpanelet. Hos dem kan pasienter med alvorlig, livsforkortende sykdom få en ny vurdering, sto det.

Det måtte da være noe for dem?.

Stappfull av kompetanse

Ekspertpanelet ble etablert av daværende helseminister Bent Høie (h) i 2018, etter påtrykk fra Kreftforeningen. Halfdan Sørbye, overlege og professor ved Haukeland universitetssjukehus, ble rekruttert som leder.

Rundt seg samlet Sørbye Norges ledende krefteksperter, en gruppe så stappfull av kompetanse at når pasienter og pårørende henvender seg til dem, skal de kjenne seg helt trygge på at alle steiner blir snudd. 

Men det er en mulighet færre og færre benytter. Mens Ekspertpanelet i 2021 mottok 250 henvendelser, var antallet nede i 138 i fjor. 

Den utviklingen vil Sørbye veldig gjerne snu. Nylig samlet han derfor Ekspertpanelet til to dagers workshop på Solstrand hotell utenfor Bergen for å drodle om hvordan de skal klare det.

Punkt én er å bli bedre kjent.

Punkt to er å bli hørt.

– Pasientene holdes for narr

– Høies klare forutsetning var at sykehusene skal følge rådene vi gir, noe de da også gjorde den første tiden. Men nå avslås en tredel av anbefalingene våre, sannsynligvis fordi de synes behandlingen blir for dyr, sier Sørbye.

Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross mener at det er fullstendig uakseptabelt.

– Når Ekspertpanelets tunge anbefalinger ikke følges, holdes jo pasientene for narr. Vi opplever det som uetisk at pasienter som har fått en slik anbefaling, likevel ikke får tilgang til medisinen i den offentlige helsetjenesten. Dermed ender de som har råd til det, hos private, kommersielle aktør. Slik skapes et todelt helsevesen, kommenterer hun.

Like uheldig er det at noen sykehus følger rådene, mens andre avslår dem.

– Konsekvensen er tilfeldige, uholdbare geografiske ulikheter. Dette viser behovet for å tydeliggjøre loven om at Ekspertpanelets råd skal følges, sier hun. 

Ba om second opinion

Fra workshopen på Solstrand kjørte Sørbye direkte til Laksevåg for å lytte til og inspireres av erfaringene til Myklebust og Øvreeide.

Der fikk han høre om hvordan Myklebust fikk diagnosen i 2015 etter å ha oppsøkt sykehuset med en seig hoste. Venstre nyre ble raskt fjernet i en enkel kikkhullsoperasjon, og Myklebust ble friskmeldt.

Men lykken over å ha sluppet med skrekken ble kortvarig. Allerede på første kontroll kom den dystre beskjeden: Kreften hadde spredt seg, og den var uhelbredelig.

Neste inngrep var langt mer omfattende. Både milten og deler av tykktarmen måtte ut.

Jeg er ikke typen som legger meg i fosterstilling

Ståle Myklebust

Men humøret var fortsatt friskt.

–Da Ståle gikk inn i operasjonssalen, hoppet han så høyt han kunne og slo hælene sammen. Da skjønte jeg at den mannen der, han kommer til å stå i dette uansett, forteller Øvreeide.

– Ja, jeg er ikke typen som legger meg i fosterstilling i grøften, bekrefter han.

­Han er heller ikke en mann som tar alt som kommer fra folk i hvite frakker, for god fisk. Da kreftlegen på Haukeland presenterte sin behandlingsplan, ba Myklebust om en «second opinion».

– Rikshospitalet bekreftet heldigvis at behandlingen jeg skulle få, var den aller beste. Men jeg synes faktisk at pasienter i min situasjon bør orienteres om dere i Ekspertpanelet med en gang, sier han.

Ekspertpanelet har også bidratt til trygghet for overlege Hanne Hamre og pasientene hennes ved Akershus universitetssykehus (helse-bergen).

Fikk hjelp av immunterapi

Da Myklebusts kreftlege kontaktet Ekspertpanelet i 2022, var formen ganske skral. Gjennom årene med ulike, tøffe behandlinger hadde han hatt lungebetennelse, nyresvikt og hjerteinfarkt. Kreften hadde virkelig begynte å tære på.

Likevel fant han og kona hver eneste dag noe å glede seg over.

– Før vi legger oss, spør vi alltid hverandre hva som har vært det aller beste den dagen, forteller hun.

– Det behøver ikke være noe stort. Kanskje kontakt med barn, barnebarn, trening på skytebanen eller rett og slett at det har vært fint å sitte sammen. I løpet av disse årene har jeg ikke blitt ordentlig mørk til sinns mer enn tre-fire ganger, forklarer han.

– Og så feirer vi de små seirene med champagne, sier hun.

Kjempelykkelige og takknemlige

Da Ekspertpanelet ble kontaktet, fant deres ekspert på nyrekreft raskt en ny mulighet: En veldig lovende kombinasjon av immunterapi og et målrettet medikament.

Haukeland sjukehus sa ja til å la Myklebust prøve, og effekten var nesten umiddelbar.

– Kreften har vært holdt i sjakk siden. Jeg har hatt få eller ingen problemer. Jeg har hatt gode dager sammen med Kari, barn og barnebarn. Og så har jeg fått dyrke hobbyen min, hagleskyting – jeg har til og med deltatt i NM for veteraner! sier han oppglødd.

Like entusiastisk er Kari.

– Hadde ikke dere anbefalt dette, og hadde ikke sykehuset sagt ja, er det langt fra sikkert at Ståle hadde fått disse to fantastiske årene. Denne behandlingen har han tålt mye, mye bedre enn alle de foregående. Vi er kjempelykkelige og takknemlige.

– Å høre sånne historier gjør jobben min meningsfull. Dette er virkelig inspirerende, sier Sørbye.

Ekspertpanelet vil ha flere oppgaver

Ekspertpanelets handlingsrom begrenses av at det ikke får anbefale medisiner som enten er til vurdering eller har fått avslag i Beslutningsforum, systemet som bestemmer hva pasienter skal tilbys i den norske spesialisthelsetjenesten.

Men i sommer lovet helseminister Jan Chr. Vestre at enkeltpasienter også skal kunne søke om å få behandlinger Beslutningsforum har sagt nei til.

De søknadene vil Sørbye gjerne at Ekspertpanelet skal behandle.

– Vi er rigget for å gjøre akkurat den jobben, det er bare å spørre, sier han.

Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross synes det er en god idé.

– Ekspertpanelet kan sørge for at Vestres flotte initiativ også fungerer godt i praksis. Pasientene blir trygge på at alle steiner er snudd, og tilliten til helsevesenet styrkes, sier hun.

Ny henvendelse

For Myklebust nærmer tiden seg for enda en gang å lete etter forskningen som har ligget ett skritt foran ham. For en seig tarmbetennelse gjør at han ikke lenger tåler immunterapien.

– Men vi fortsetter med den målrettede behandlingen. Vi tror den er viktigst, og den tåler du heldigvis godt, sier Sørbye.

– Bra! Og hvis også den slutter å virke, så gir jeg meg ikke, til det har jeg altfor mye å leve for. Da kontakter jeg heller dere en gang til, sier Myklebust.

– Det kan du så absolutt gjøre, svarer Sørbye.

Les også