Selv det å smøre brødskiva kan være vanskelig i en hverdag med og etter kreft. Amund (70) stiller alltid opp for Odd (63), både som ektemann og pårørende.
Høsten 2007: Den travle lederjobben tar krefter. Det gjør også terrassen som Odd og ektemannen Amund bygger i ledige stunder. De har begge noen «vondter», men smertene i armen til Odd vil ikke slippe taket. Etter hagestellet en kveld i september oppdager han en kul på halsen.
– Jeg husker at jeg tenkte «en fettkul er da ikke så uvanlig». Eller kanskje det kunne være en bihulebetennelse med hevelse? Det viste seg å være mer alvorlig enn som så. De første prøvene var usikre, så jeg måtte reise tilbake til sykehuset for nye. Deretter var det ingen tvil. Jeg hadde Hodgkins lymfom, altså lymfekreft, sier Odd.
Lutter øre
Hverdagen endrer seg, men ekteparet tar det med fatning. Begge har lang erfaring fra helsevesenet og førstehåndserfaring med sykdom. Likevel oppleves det som spesielt når man plutselig selv er pasient.
– Kreftbehandling går fort og godt er det. Men det er mye å sette seg inn i på kort tid, og tanker som skal sorteres og bearbeides. I mitt tilfelle fikk jeg prøveresultatene på en torsdag og behandling som startet den påfølgende mandagen.
Odd tenker tilbake på de kaotiske ukene. Han hadde Amund ved sin side i møter med legene på sykehuset, og er takknemlig for det. Flere ganger opplevde han å komme hjem med en klar formening om hva de hadde snakket om, og hvordan de neste ukene skulle bli.
– Jeg hørte på hva Odd hadde å si, men det var ikke alltid det stemte overens med hva legene faktisk hadde blitt sagt. Det kunne gjelde behandling, medisiner eller fremtiden generelt, forklarer Amund.
– Man er nok litt i sin egen boble og står overfor en ny situasjon med helt nye forutsetninger. Hvordan blir livet framover nå? Kommer jeg til å overleve? Det var mange spørsmål som kvernet, og da var det fint å ha noen i stolen ved siden av som kunne «sortere» tankene og informasjonen for meg, sier Odd.
Friskmeldt – og syk igjen
Etter cellegift, stråling og operasjon var Odd kreftfri, og han begynte å jobbe igjen. Han gikk til kontroll hver tredje måned, og med unntak av enkelte senskader var livet stort sett som før.
– Jeg var tilbake i jobb, og det som kanskje skilte seg mest fra livet mitt tidligere, var disse kontrollene en gang i kvartalet. Det var alltid en lettelse da jeg fikk «grønt lys». Det første jeg gjorde før jeg tok toget hjem var å ringe til Amund for å fortelle at alt var i orden. Da kunne vi begge puste ut.
Men plutselig en dag var ikke alt i orden. Legene fant hovne lymfer i mageregionen. Denne gangen var det den andre varianten av lymfekreft, Non-Hodgkins lymfom.
– Det ble bestemt at jeg skulle få høydosebehandling. Først tok legene benmarg som de frøs ned. Deretter var det heftige mengder med cellegift. Til sammen ble det tre måneder med behandling og 14 dager på isolat.
Odd og Amund kunne ikke møte hverandre den første tiden. Siden immunforsvaret til Odd var så lavt, var det kun kontakt på telefon og Skype. Etter en ukes tid fikk Amund komme på besøk, men måtte holde avstand.
– Jeg fikk utdelt smittevernutstyr og det ble gitt beskjed om at jeg skulle sette meg på en stol i det ene hjørnet. Det var en rar opplevelse. Vi var i samme rom, men likevel langt fra hverandre. Jeg har stor forståelse for at det er travelt på sykehus, men jeg kunne ønske at noen hadde spurt om hvordan jeg hadde det. I den situasjonen følte jeg meg veldig alene som pårørende.
De tunge løftene
Heldigvis har behandlingen god effekt. Odd kan reise hjem til Hamar, og hverdagen kan begynne igjen. Men den er ikke slik som før.
– Livet blir aldri det samme etter en kreftdiagnose. Det tror jeg det er best å innse først som sist. Man kan få et godt liv, men det blir ikke akkurat som før. Jeg tror det er viktig å justere forventningene, sier Odd.
Energinivået var lavt den første tiden. Det kunne være et ork å komme seg opp av sengen. Odd og Amund er kjent for sin flotte hage, og etter at de var med i NRK-programmet «Hagen min» har de hundrevis av besøkende hver sommer.
– Jeg hadde kjøpt inn en bitteliten spade, slik som barn bruker i sandkassen og på stranden. Det var så vidt jeg orket å løfte den, forklarer Odd.
Amund trår til. Ikke bare med tanke på hagen, men når det gjelder alle praktiske gjøremål. Det skal handles og vaskes, regninger skal betales. I vintersesongen skal det skiftes dekk, måkes snø og gjøres i stand til jul.
– En annen faktor er det psykiske og bekymringene. Om natten lå jeg en del våken. Jeg måtte rett og slett sjekke at Odd pustet. Dersom jeg kunne høre at han hadde det bra, kunne jeg også slappe av, sier ektemannen.
Hjertet stanser
Formen blir sakte, men sikkert bedre, og Odd er nok en gang tilbake i arbeid. En dag i 2014, helt uten forvarsel, sier hjertet stopp.
– Jeg døde på jobb, forteller han.
Odd fikk hjerte-lunge-redning av de to studentene mens ambulansen hastet til arbeidsplassen hans på Hamar. Han ble kjørt til Ullevål sykehus, fikk stentbehandling og ble lagt i kunstig koma. Der ble han i seks dager.
Heldigvis overlevde han, og snart var det hjem til ektemannen og hverdagen. Odd og Amund har reflektert mye over denne tiden.
– Det å bli syk er interessant og lærerikt på mange måter. Man lærer mye om seg selv, og ikke minst om andre. Jeg opplevde at folk i større grad strakte ut en hånd til meg etter hjerteinfarktet enn da jeg hadde kreft, sier Odd.
Han utdyper:
– Et hjerteinfarkt er veldig konkret. Enten går det bra, eller så går det ikke bra. Med kreft er det annerledes. Det er mange typer og varianter. Og du er ikke enten død eller levende. Det er mye midt mellom. Det kan være skremmende for mange.
Uvurderlig hjelp
Odd påpeker at en kreftdiagnose kan prege både pasienten og pårørende i lang tid.
– Ikke vær redd for å spørre om hvordan det går. Det er alltid bedre å vise at man bryr seg, enn å holde tyst. Det skal vanskelig gjøres å si noe galt.
– Jeg var på en samling for pårørende og møtte på en dame som hadde hatt lymfekreft i 20 år. «Og så lever du fortsatt», brast det ut av meg. Hun tok det heldigvis med godt humør og vi fikk oss en latter begge to.
Ekteparet synes det er på tide at de pårørende løftes frem. Odd er den første til å innrømme at han i perioder kanskje har tatt Amund litt for gitt.
– Han har bare «vært der», liksom. Når jeg begynner å tenke på alt Amund har gjort, blir jeg rørt. Hva skulle jeg gjort uten? Amund har smurt brødskiver og måkt snø – og gjort alt midt mellom. Han tar vare på meg. Bare i seg selv å vite det, betyr utrolig mye.
Fakta om pårørende i Norge
- Om lag 800 000 mennesker i Norge er pårørende.
- Hvert år er det 35 000 nye krefttilfeller, 11 000 dør og 296 000 lever med kreft. Hver av disse har minst én pårørende, som betyr at det er mange som er pårørende til en som har eller har hatt kreft.
- Ulønnet innsats fra pårørende er beregnet til å utgjøre 136 000 årsverk. Dette er nesten like mange årsverk som de kommunale omsorgstjenestene, som utgjør rundt 142 000 årsverk.
Kilde: Regjeringen