– Jeg brydde meg ikke om helsen før jeg ble syk

Hun smeller hanskene inn i bokseputen. Venstre, høyre, igjen og igjen. Løfter det ene benet og sparker inn i det svarte belegget.

– Jeg har aldri følt meg så bra som jeg gjør nå. Ikke engang da jeg var 30, sier Beate Steen Nilsen.

Det er under tre år siden hun for første gang gikk gjennom dørene på Family Fitness Club i Halden. Den gang var hun 46 kilo tyngre, hadde ikke trent på nesten 30 år og var sykmeldt etter behandling for livmorhalskreft.

Jeg vet ikke hva jeg tenkte før. Jeg tok ikke vare på meg selv og burde ha skjønt tidligere at jeg var syk.

Beate Steen Nilsen

– Jeg brydde meg ikke om helsen min før jeg ble syk. Jeg røykte, spiste usunt og holdt meg hjemme på sofaen. Jeg visste heller ingenting om livmorhalskreft.

Å ta steget inn hit ble første skritt i et altomfattende oppgjør med egen livsstil.

– Jeg vet ikke hva jeg tenkte før. Jeg tok ikke vare på meg selv og burde ha skjønt tidligere at jeg var syk. Det var helt unødvendig at livet mitt ble snudd på hodet.

Mange krefttilfeller i Østfold

Utenfor glitrer sola i Tistedalselva, på det som skal bli årets siste sommerdag i Østfold.

Dette fylket er flere ganger blitt rangert som landets mest usunne. Både på utdanningsnivå, inntekt, frafall i videregående skole og overvekt scorer fylket mye dårligere enn landet som helhet, viser tall fra Folkehelseinstituttet.

Det er også her vi finner flest røykere i landet. Hele 16 prosent røyker daglig, mot 12 prosent på landsbasis. Røyking er klart mest utbredt blant personer med lav utdanning og er knyttet til mange ulike livsstilssykdommer – også kreft.

De nyeste tallene fra 2017 viser at menn i Østfold har den høyeste andelen nye krefttilfeller sammenlignet med menn i resten av fylkene i Norge. Kvinner i Østfold har nest høyest.

Bare en knapp times biltur unna krysser du fylkesgrensen til Akershus. Der snurrer pilene i motsatt retning på de fleste statistikker, med høyest forventet levealder i hele landet, færre røykere, færre overvektige og høyere andel høyt utdannede enn i resten av landet.

Denne kontrasten er bare ett eksempel på ulikhetene i den norske folkehelsen.

Store helseforskjeller i Norge

Sammenlignet med andre land har nordmenn god helse. Vi er blant de som lever lengst i verden. I prinsippet skal alle i Norge ha lik tilgang og kvalitet på sine helsetjenester, uavhengig om du er rik eller fattig. Bor i Asker eller Alta. Snakker trøndersk eller urdu. Er direktør eller jobber på gulvet. Men i praksis er det ikke alltid slik.

Til tross for velstandsvekst og medisinske fremskritt har de sosiale ulikhetene i helse og levealder økt. Helseforskjellene er større i Norge enn i mange andre europeiske land, ifølge Folkehelseinstituttet (FHI). Og forskjellene ser ut til å øke, spesielt blant kvinner.

– Livet er veldig annerledes for dem med god utdanning og inntekt. Jo mer penger eller utdanning du har, jo bedre helse og høyere levealder har du, sier Øystein Kravdal, forsker ved FHI og professor i demografi ved Universitetet i Oslo.

Kreftpasienter med lang utdanning og høy inntekt har større sjanse for å overleve de vanligste kreftformene. Mange kreftformer har også høyere forekomst blant dem med lav utdanning.

– Høyt utdannede oppdager ofte sykdommen sin tidligere. Det kan skyldes at de tar symptomer mer på alvor og går oftere til legen. I tillegg har høyt utdannede i mindre grad andre sykdommer samtidig som de har kreft. Dermed kan sykdomsforløpet bli mindre dramatisk, og de kan være bedre rustet for å gjennomgå kreftbehandling, sier Kravdal.

– I tillegg kan det tenkes at ressurssterke personer som kommuniserer godt med helsepersonell, gjør alt som er anbefalt, rapporterer tilbake og står på sitt, får en mer vellykket behandling. Men det trenger vi å forske på.

Livsstil også etter kreftdiagnosen kan bidra til at høyt utdannede med kreft har større sjanse for å overleve. Kravdal trekker også frem betydningen av familiesituasjon. Gifte har generelt bedre helse enn ugifte og forholdsvis god prognose hvis de får kreft.

– En høyt utdannet person som er gift med en annen høyt utdannet person, lever i gjennomsnitt ni år lenger enn en ugift med lav utdanning. Det er ikke småtteri. Samtidig er det ikke slik at du lever lenger bare du gifter deg og vender tilbake til skolebenken. Det er ikke helt tilfeldig hvem som dropper ut av skolen og ikke har en partner. Hvis du sluttet på skolen etter 10. klasse, hadde du kanskje helseproblemer allerede eller en familiebakgrunn som gir ulemper framover.

– Noe av det verste jeg har opplevd

2014: Hun åpner øynene i senga hjemme i Halden. Utenfor er det lys maimorgen. Beate dytter seg opp fra madrassen og reiser seg for å gå mot badet.

Hun rekker ikke å ta et skritt før det renner varmt mellom bena. Nede på linoleumsgulvet ser hun røde flekker. Dunkingen sprer seg i brystet og hodet, hun skynder seg ut i gangen, fortsetter ned trappen, røde spor følger etter henne. Halvveis i trappen må hun sette seg på treverket. Det stopper ikke å blø.

– Det er noe av det verste jeg har opplevd. Jeg skjønte at noe var ordentlig gærent, og at jeg måtte til legen med en gang, sier Beate hjemme ved kjøkkenbordet.

Hun stiller spørsmålet hun har stilt seg selv så mange ganger: Hvorfor ringte ikke alarmklokkene tidligere? Tegnene hadde vært der i et års tid. Hun blødde utenom menstruasjon, og alltid under sex. Likevel gikk hun ikke til legen. Først fordi hun ikke tok symptomene på alvor. Etter hvert fordi hun ikke turte.

Tre uker senere forlot ordene legens munn: «Du har livmorhalskreft. Svulsten er på størrelse med et eple.»

Jeg hadde spart meg selv for mye lidelse ved å legge meg ti minutter i gynekologstolen for å ta en celleprøve.

Beate Steen Nilsen

– Gjennom flere år hadde jeg ignorert påminnelsene i posten om at jeg måtte ta celleprøve fra livmorhalsen. Tanken på underlivsundersøkelse var mildt sagt ikke fristende. Jeg følte meg jo frisk! sier hun og sukker.

– Det er det dummeste jeg noen gang har gjort. Jeg hadde spart meg selv for mye lidelse ved å legge meg ti minutter i gynekologstolen for å ta en celleprøve.

Et liv med opp- og nedturer

Herfra tar det bare tre minutter å gå ned til Femsjøen og gaten hvor hun vokste opp.

Beate var enebarn. Faren Harry jobbet på fabrikken Norsk skog, men døde av tarmkreft da Beate var 20. Mor Reidun jobbet i hjemmetjenesten, fikk kols og døde i 2010.

Selv jobber Beate 40 prosent med kundeservice på Granada, et lager og kundesenter på andre siden av byen. Senskader etter kreftbehandlingen har gjort henne delvis ufør, så hun måtte trappe ned. Hun har jobbet siden hun var 18. Da ble hun gravid med sin eldste datter og hoppet av videregående skole. Siden har hun fått to barn til.

De siste årene har vært fulle av opp- og nedturer. På armen har hun tatovert «In loving memory» – omringet av sommerfugler. I fjor sommer mistet hun mannen sin Kjell brått. Han døde av hjertesvikt i campingvognen deres i Sverige, mens hun var hjemme for å jobbe.

– At jeg ble enke midt oppe i alt …, sier hun og stopper litt.

– Jeg har vært så langt nede. Kjell var en god mann, det var han som holdt meg oppe gjennom kreftbehandlingen, sier hun.

– Jeg var heller ikke opptatt av helsen min før, men for meg snudde alt da jeg ble syk. Kjell ble ikke helt med på de endringene. Jeg er glad for at jeg fortsatte å ta vare på meg selv etter at han døde. Jeg kunne sikkert ha veid 108 kilo fortsatt og vært glad, men jeg kunne aldri ha levd livet jeg lever nå.

Deler for å hjelpe andre

Nå er hun på farten stort sett hele tiden. Som styremedlem i Gynkreftforeningen er Beate blitt en ambassadør for HPV-testingen hun pleide å ignorere, hun står på stand og holder foredrag for å spre kunnskap og åpenhet om kreft i underlivet.

Gjennom å dele sin historie håper hun at andre tar helse på alvor. Derfor forteller hun gjerne om sine syv uker med stråling og cellegift. Tre måneder uten å vite om kreften ga etter. Dødsangsten. Stråleskadene på tarmen og blæra som gjorde henne delvis inkontinent og avhengig av å være i nærheten av do. Måned etter måned som sykmeldt, hvor hun nærmest flyttet inn på sofaen.

– Jeg hadde ødem i det ene benet og måtte ha hjemmesykepleie fordi jeg ikke klarte å bøye meg for å ta av sokkene. Jeg kom meg ikke opp trappene til soverommet og måtte sove på sofaen. Samtidig gjorde jeg mer av alt jeg ikke burde. Bakte boller, spiste godteri og rørte meg minimalt.

– Hvorfor det, tror du?

– Si det… Det høres ut som jeg var deprimert, det var jeg ikke. Det var bare ikke så farlig. Jeg var gift, satt og brukte kveldene foran tv-en med potetgull. Det var et greit liv. Men etter kreften, etter at jeg våknet opp, skjønte jeg at jeg må ta vare på meg selv. Nå tenker jeg over nesten alt jeg dytter i meg.

Ny strategi for å øke helsekompetansen

I hverdagen kan de være vanskelige å få øye på, alle ulikhetene mellom oss. Oppe på Helse- og omsorgsdepartementets tak i Oslo sentrum ser man utover hele byen. Holmenkollen i vest. Gamlebyen i øst.

Maria Jahrmann Bjerke, statssekretær i regjeringen, titter utover en todelt hovedstad hvor det er opp til åtte års forskjell i forventet levealder mellom bydeler.

– Derfor er den jobben vi har startet, veldig viktig. En del land har kommet litt lenger enn Norge på dette området, sier hun.

I mai lanserte departementet en ny strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen i hele landet. Målet er å forebygge sykdom og helseforskjeller.

«HELSEKOMPETANSE» kommer av begrepet «health literacy», og defineres som «personers evne til å forstå, vurdere og bruke helseinformasjon for å kunne ta kunnskapsbaserte beslutninger relatert til egen helse». Kortere forklart: Vår kunnskap og mulighet til å ta best mulig vare på helsen vår.

Lav helsekompetanse kan være en større utfordring for enkelte grupper, for eksempel blant innvandrere, eldre, kronisk syke og personer med manglende lese- og skriveferdigheter.

– Første steg i arbeidet er at Helsedirektoratet nå kartlegger hva slags helsekompetanse den norske befolkningen faktisk har. Det vet vi for lite om.

– Hvordan så dere likevel behov for å øke helsekompetansen i befolkningen?

– Fremveksten av helseinformasjon, særlig via internett, sosiale medier og reklame, eskalerer. For noen er det vanskelig å være kritisk til informasjonen som er tilgjengelig. Det kan i verste fall føre til at du tar helseskadelige valg. Å være kritisk er en viktig del av helsekompetanse. I fremtiden blir helsekompetanse viktigere etter som moderne og persontilpasset medisin vil kreve mer av den enkelte. Både for å vite hvilke behandlinger som er tilgjengelig og for å forstå hva de innebærer.

Kreftforeningen gjør allerede mye for å øke helsekompetansen i befolkningen, blant annet gjennom spredning av informasjon og ved å være tett på brukeren som de er en stemme for.

Maria Jahrmann Bjerke, statssekretær i regjeringen

Allerede gjøres det mye for å utjevne sosial ulikhet i helse. Statssekretæren trekker frem ulike informasjonsportaler som helsenorge.no og ung.no, Legeforeningens kampanje Gjøre kloke valg (legeforeningen.no), som har som mål å redusere overbehandling i helsetjenesten, samt lærings- og mestringstilbudene som etableres i helsetjenestene.

I den nye strategien trekkes arbeidet i bruker- og pasientorganisasjoner frem som viktig.

– Kreftforeningen gjør allerede mye for å øke helsekompetansen i befolkningen, blant annet gjennom spredning av informasjon og ved å være tett på brukeren som de er en stemme for. Når vi neste år har kartlagt nordmenns helsekompetanse, vil vi se på hvordan pasientorganisasjoner som Kreftforeningen kan være partnere i det videre arbeidet.

Dette gjør Kreftforeningen

– Vi er opptatt av at alle kreftpasienter skal få best mulig behandling. Dessverre er det ikke slik, og det vil vi gjøre noe med, sier Ole Alexander Opdalshei, assisterende generalsekretær i Kreftforeningen.

Gjennom en årrekke har Kreftforeningen lagt ned innsats for å utjevne ulikheter i helse. Blant annet gjennom å støtte relevante forskningsprosjekter, få flere til å slutte å røyke, dele kunnskap og råd som kan forebygge kreft og jobbe for mer åpenhet om sykdommen.

I tillegg har vi en rekke tilbud som skal gagne dem som trenger det mest, som vår rådgivningstjeneste, rettighetstjeneste og økonomiske støtteordning.

– Vi spør oss hele tiden om vi greier å nå ut til dem som trenger oss aller mest. Svaret er at vi trenger å bli flinkere til det. I årene som kommer, skal vi løfte dette arbeidet ytterligere. Et viktig første steg er å bevisstgjøre befolkningen på at vi i Norge har ulikhet i helse. For å nå ut til dem som har størst behov, er det viktig å lage gode systemer på strukturelt nivå, sier Opdalshei.

– Gjennom ulike nasjonale tobakkstiltak, som standardiserte forpakninger, har vi påvirket hele befolkningen. Det samme gjelder de ulike pakkeforløpene i kreftbehandlingen. Tanken bak disse er nettopp å lage systemer som gir alle pasienter god, likeverdig og rask behandling.

I snakk om helsekompetanse og ulikheter i kreft er Opdalshei opptatt av å formidle at ingen skal føle skyld for sin kreftsykdom.

Noen kreftformer kan vi i større grad redusere risikoen for å få enn andre, men kreft er aldri selvforskyldt. Kreft rammer blindt. Det handler om gener og mye om uflaks. Ingen skal gå rundt med dårlig samvittighet for at de fikk kreft.

Ole Alexander Opdalshei, assisterende generalsekretær i Kreftforeningen

I september deltok Opdalshei på en workshop i København med representanter fra alle de nordiske kreftforeningene. Temaet var ulikhet i kreft. Både i Danmark, Sverige, Norge, Island, Færøyene og Finland ser man det samme: Ulike grupper faller utenfor.

– Vi var enige om at problematikken ikke er så godt kjent som den burde være. Her kan kreftforeningene utgjøre en forskjell og lære av hverandre. Den danske kreftforeningen har etablert en allianse for ulikhet i helse og fått ulike politiske partier, idretts- og pasientorganisasjoner med på laget. Å løfte temaet i samlet flokk er et mulig tiltak også i Norge, sier Opdalshei.

Slik går det med Beate

Fem år kan føles som et helt liv. For Beate har det skjedd så mye.

I takt med at helsekompetansen hennes har økt, har hun også blitt tydeligere overfor helsevesenet. Hun har bedt om å bli fulgt opp av én kreftlege, ikke flere ulike. I tillegg deltar hun i ulike forskningsprosjekter.

– Gjennom Gynkreftforeningen suger jeg til meg alt av kunnskap og informasjon, er med på Arendalsuka og høringer på Stortinget. Jeg er mye sammen med folk som er syke, så jeg er ikke redd for å snakke om alt jeg har opplevd. Det er så viktig at folk blir opplyst og får like muligheter.

Før sommeren ble hun med i MC-klubben Nemesis i Sarpsborg. Hun ble kjent med de ni Harley-frelste damene i forbindelse med et veldedighetsløp til inntekt for Gynkreftforeningen. 45 sykler deltok. Beate håper arrangementet blir en årlig happening, kanskje over hele landet.

– Folk sier jeg har forandret meg. Jeg er i alle fall mye gladere, sier hun og smiler.

– Når jeg legger meg på kvelden, gleder jeg meg til å våkne neste morgen.