– Menn er ikke like flinke til å snakke om frykten for tilbakefall som kvinner. Det er som om de er vant til å tenke at de skal «stå i det»

Kreftlege Sigmund Brabrand opplever ofte at han må ta initiativ til å stille pasienter spørsmålene: «Hvordan har du det egentlig? Tenker du mye på om kreften kan komme tilbake?»

Onkologene Sigmund Brabrand og Kathrine Vandraas har begge erfaring med pasienter som har frykt for tilbakefall. Foto: Jarli&Jordan

– Noen bringer det på bane selv. Hvis ikke, er det naturlig at jeg gjør det. Som kreftlege må jeg ha dette langt framme i hodet: Det er greit å være redd for tilbakefall, men det hjelper å snakke om det, sier Brabrand.

Sammen med kollega Kathrine F. Vandraas har han skrevet boka Kreftgåten – Diagnose, behandling og livet etterpå, og sammen står de bak instagramkontoen Kreftlegene.

Han er uroonkolog, ekspert på kreft i prostata, blære og nyrer, og overlege ved Radiumhospitalet. Hun er postdoktor ved nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling og jobber med livet etter brystkreft, og har studert frykt for tilbakefall blant unge, norske kreftoverlevere med ulike diagnoser (pubmed.gov).

Frykt for tilbakefall

  • Frykt for tilbakefall (fear of cancer recurrence, FCR) defineres som frykt for at kreftsykdom kan komme tilbake eller forverres samme sted eller i en annen del av kroppen.
  • Å bekymre seg for tilbakefall etter å ha hatt kreft må kunne kalles en normalreaksjon. Moderat bekymring vil også kunne ha ønskelig effekt, ved at pasienter er oppmerksom på «røde flagg», møter til kontrolltimer og ivaretar egen helse. For mange blir også frykten mindre fremtredende med tiden.
  • For en ikke ubetydelig andel pasienter derimot, blir frykten så stor at den i seg selv går utover livskvalitet og funksjonsnivå og vedvarer – selv mange år etter avsluttet behandling

Åpenhet gir livskvalitet

Brabrand forteller at han tilbyr mange av sine pasienter oppfølging i form av samtaleterapi.

– Når jeg anbefaler det, vil jeg samtidig avmystifisere hva det dreier seg om: Man trenger ikke ha store psykiske problemer for å snakke med en psykolog eller psykiater, noen tror nemlig det. Spesielt menn kan ha høy terskel for å gå til noen for å snakke, mener han.

– Mange takker ja, også menn, og jeg har inntrykk av at de har nytte av det. Det går generelt bedre med de pasientene som er åpne. De som synes det er naturlig å snakke om hvordan de har det, har bedre livskvalitet.

Noen bekymrer seg ikke i det hele tatt, og da trenger ikke vi leger å mase om det heller. Andre er redde, og skammer seg over det

Kreftlege Sigmund Brabrand

Vandraas understreker at det viktigste er å ha noen å snakke med, gjerne noen som har vært i samme situasjon og vet hva du går gjennom.

– Ikke alle har lyst til å sitte i hestesko og prate foran mange andre. Man må få bestemme selv når og i hvilket forum man ønsker å ta dette opp. Men vi vet at det å snakke om frykt for tilbakefall, enten med fagpersoner eller andre kreftoverlevere, kan hjelpe.

– Jeg tror kvinner og menn har litt ulike behov og strategier for å søke hjelp. Kvinner trenger ikke nødvendigvis å få en løsning på problemet når vi tar opp noe vi er redde for, noen ganger er det godt å bare si det for å lette et emosjonelt trykk. Menn er kanskje mer opptatt av å snakke for å finne en løsning. De vil kanskje ikke belaste omgivelsene med å ta opp ting som de ikke tror det finnes en løsning på. Det kan gjøre hele den prosessen etter sykdom litt mer ensom for menn.

Fra pasient til overlever

Over 300.000 nordmenn har eller har hatt kreft. Det er mer enn 100.000 flere enn for 10 år siden, ifølge Kreftregisteret. Det at så mange av oss skal leve lenge etter å ha vært alvorlig kreftsyk, er relativt nytt. Og selv om kreftleger ser at de aller fleste som har hatt kreft bærer med seg en eller annen grad av bekymring for at sykdommen skal komme tilbake, er det forsket lite på hvor mange som er så redde for tilbakefall at det går ut over livskvaliteten, eller hvem som har størst behov for oppfølging. Mange av studiene som er gjort, har omhandlet kvinner med brystkreft.

– Overlevelsen har økt relativt raskt for kreftsykdom generelt, men vi har nok ikke vært flinke nok til å inkludere kreftoverlevere i kreftomsorgen. Særlig overgangen fra å være pasient til kreftoverlever kan være vanskelig. Fra å ha masse avtaler og tilgang på helsepersonell, er man plutselig alene, beskriver Kathrine Vandraas.

– Der føler jeg at vi skulle ha vært flinkere. Og jeg skulle ønske at vi hadde mer tid til å ha en oppsummerende samtale der vi snakker om hva pasienten kan forvente av fysiske og psykiske symptomer etter kreft som ikke dreier seg om tilbakefall. For eksempel kan det være vanlig å få nattesvette og kroppssmerter som etterdønninger av behandlingen.

Vandraas viser til studien der hun og flere kollegaer ved Seksjon for seneffekter etter kreftbehandling undersøkte frykt for tilbakefall blant unge, norske kreftoverlevere. En av konklusjonene var at diagnosen brystkreft, ung alder og det å være kvinne var forbundet med økt frykt for tilbakefall. Det var ingen åpenbar sammenheng mellom sykdommens alvorlighet og pasientens frykt for at den skulle komme tilbake. Høyere risiko gir ikke nødvendigvis høyere frykt. Hvem man er, hvor store plager man har hatt og måten man har taklet sykdom og behandling, har større betydning for hvordan man har det etter sykdommen.

Brabrand mener for eksempel at menn med prostatakreft er mindre bekymret enn kvinner med brystkreft. Dette handler i mindre grad om kjønn og diagnose, men om pasientens alder når sykdommen oppstår:

– Prostatakreft rammer i hovedsak eldre menn, og studier viser at jo eldre du er, desto mindre redd er du for tilbakefall. Eldre pasienter har ofte en mer pragmatisk tilnærming til gjenværende livslengde: De er mer opptatt av livskvalitet. Yngre pasienter er ikke der, forklarer han.

Skammer seg over frykten

Brabrand ønsker å ufarliggjøre frykten. Han mener alle som har hatt kreft har fått en form for psykisk knekk, en «trøkk i livet», som han kaller det. Denne «trøkken» bærer vi med oss videre. Hvordan vi håndterer det, og i hvilken grad vi drar med oss en frykt for at sykdommen skal komme tilbake, varierer like mye som personlighetsstrukturen vår. Hva er «normalt»? Alt, mener han.

– Noen bekymrer seg ikke i det hele tatt, og da trenger ikke vi leger å mase om det heller. Andre er redde, og skammer seg over det. Det er liksom ikke «normalt» for mannen å være veldig redd, han skal være så robust og stå i det selv, mener han.

– Det å eksponere sin egen sårbarhet er tradisjonelt mer uvanlig for menn enn kvinner. Kjente menn som er åpne om sin sykdom bryter med det stereotype inntrykket av at menn er sterke og robuste og internaliserer følelser. Disse mennene eksponerer sin sårbarhet, og det er ekstremt viktig. Jeg ser hvordan en åpenhetskultur til de grader bedrer livskvaliteten. Det er helt nødvendig å speile sine tanker i andre. Pasienter som har stabile relasjoner til de rundt seg, og i mindre grad står i sykdommen alene, det er dem det går best med.

Den aller vanligste seneffekten

Brabrands kollega og medforfatter Kathrine Vandraas mener også at det er mye å vinne på å rette fokus fremover i tid, og ikke bakover. Ta utgangspunkt i situasjonen slik den er i dag, i stedet for å sammenligne seg med livet og kroppen du hadde før du ble syk.

– Det kan være en sorg for mange, det at livet ikke ble som du trodde etter endt behandling. Mange må nok justere forventningene sine til en ny hverdag. Og det kan være hardt, forklarer hun.

Noen har store forventninger til seg selv, og hvor fort de skal «komme tilbake» til alle sider av livet slik det var før, både på jobb og hjemme. Omgivelsene har kanskje også forventninger til at man skal bidra like mye som før. Da kan det bli litt kræsj når virkeligheten setter inn.

– For man er ikke den samme som før, påpeker Vandraas:

– Man har vært gjennom en eksistensiell krise, og blitt behandlet for en potensielt dødelig sykdom med alt det fører med seg på kort og lang sikt. Vi prøver å få pasientene til å ta utgangspunkt i hvor de er nå og planlegge fremtiden derfra, heller enn å sammenligne seg med den de var før. Få dem til å tenke: Hva kan jeg gjøre for å få det litt bedre i morgen, eller neste uke? Hva kan jeg ta tak i? Hva trenger jeg hjelp med?

Stole på kroppen igjen

Har du vært syk, er det normalt å reagere når det oppstår plager som du ikke vet årsaken til. Den minste smerte kan oppleves veldig skummel. Muskelsmerter i ryggen, som før kreften hadde blitt forklart med at du har ligget forkjært eller fått en strekk under trening, kan i livet etter kreft øyeblikkelig sende tankene til tilbakefall. Små og store vondter kan fremkalle stor frykt.

Vandraas forklarer det med at helsekompetansen vår får seg en knekk når vi har vært alvorlig syke. Helsekompetanse er et sammensatt begrep som omfatter vår evne til å blant annet forstå og anvende medisinsk informasjon og kunnskap. Disse evnene kan bli påvirket av kreftsykdom.

– Noen blir hyper-oppmerksomme på den minste endring og tolker det i lys av det de har vært gjennom. Det som gjør det ekstra vanskelig, er at vi kreftleger forventer at kreftoverlevere har en viss grad av årvåkenhet for endringer ved egen kropp og helse. Legen vil at du skal kjenne etter og være obs på tegn på at sykdommen utvikler seg, men ikke at du skal kjenne for mye etter. Men det kan være vanskelig å stole på signalene fra kroppen etter at man har vært syk, forklarer hun.

Vandraas kaller frykt for tilbakefall den aller vanligste seneffekten etter kreft. Hun regner det som en normalreaksjon. Men det finnes en balanse:

– De som er aller mest plaget av frykt for tilbakefall, kan ende med å unngå situasjoner og mennesker som minner dem på sykdommen, og oppmerksomheten på egen kropp kan bli så stor at det går ut over livskvaliteten og aktivitetsnivået. For noen vil det bli så alvorlig at det kan minne om posttraumatisk stress eller mer generalisert angst lidelse.

Det forløsende ordet

Vandraas mener hennes egen yrkesgruppe kan bidra til å lette litt på frykten ved å bruke ett enkelt ord: «Frisk».

– Etter behandling slipper vi pasientene løs i uvisshet. Vi vet ikke om kreften kommer tilbake, og vi leger liker ikke å love mer enn vi kan holde. Samtidig tror jeg vi må våge å bruke ordet «frisk». Vi tenker at pasienten er kreftfri etter behandlingen, det er jo selve målet. Noen vil få et tilbakefall, men de fleste får det ikke, understreker hun.

– Poenget er at vi må gi dem muligheten til å gå videre med livene sine, og dermed må vi våge å ha litt usikkerhet i den beskjeden vi gir. Kanskje de skal få tenke at de er friske til det motsatte er bevist? Det er viktig at vi sammen snakker om prognose, risiko, tegn på tilbakefall og hva som er hensiktsmessig håndtering når frykt for tilbakefall melder seg.

Snakk med oss

Vi er her for å hjelpe deg med alle spørsmål om kreft. Tjenesten er gratis, og du kan være anonym. Vi snakker norsk og engelsk.

Var dette nyttig?