Helsepersonell har et ansvar for å ivareta både pasienten og de pårørende. Din kunnskap og dine erfaringer som pårørende er viktig.
Mange pasienter uttrykker bekymring for sine nærmeste. Å vite at du som pårørende blir ivaretatt, er en god tanke for den som er syk. Det kan lette dem for ansvar og bekymringer. Et godt samarbeid med helsevesenet skaper trygghet for alle parter, og det kan gi en opplevelse av å stå sammen.
Åpenhet om hvordan du har det, og opplever situasjonen, kan gjøre det lettere for helsepersonell å se hva de kan gjøre for å hjelpe deg. Åpenhet kan også forhindre at du, pasienten eller helsepersonellet misforstår hverandre.
Lurt å huske på
- Når pasienten har gitt samtykke til det, skal du kunne få informasjon om helsetilstanden og hvilken behandling og hjelp pasienten får.
- Du kan få generell informasjon, selv om pasienten ikke har gitt samtykke.
- Du kan snakke med helsepersonell om dine bekymringer, dine spørsmål og din rolle som pårørende.
Pakkeforløp og kontaktpersoner
Pårørende bør ha tilbud om en fast kontaktperson i helsetjenesten. I og med at utredning og behandling for kreft kan være langvarig og gjøres på flere sykehus kan dette være vanskelig å få til.
- For å gi forutsigbarhet når en pasient skal utredes for kreft, er det utviklet såkalte pakkeforløp. Pakkeforløpet skal bidra til utredning og behandlingsstart uten unødvendig ventetid.
- Alle sykehus som utreder og behandler kreft, har forløpskoordinatorer. Forløpskoordinatoren skal sørge for at utredning, behandling og oppfølging skjer uten unødig ikke-medisinsk begrunnet ventetid.
- Mange kommuner har en kreftkoordinator. Han eller hun kan hjelpe til med å koordinere og tilrettelegge hverdagen for den kreftsyke og for pårørende på en best mulig måte.
Sørg for at du har kontaktinformasjon til lege og sykepleier ved sykehuset samt til dem som er ansvarlige i kommunen: fastlege, kreftsykepleier eller kreftkoordinator.
Forutsigbar dialog med pårørende er viktig
Pårørendeveilederen (helsedirektoratet.no) beskriver pårørendes rettigheter, helsevesenets plikter og gir anbefalinger om god praksis. I den kan vi blant annet lese følgende:
Helsepersonell bør legge til rette for en forutsigbar dialog med pårørende ved helse- og omsorgstjenester til pasient. Dialog om personlige og helsemessige forhold krever samtykke fra pasienten eller brukeren når han/hun er over 16 år.
Formålet med en forutsigbar dialog er:
- avklaring av forventninger
- gjensidig informasjonsflyt
- felles forståelse av pasientens eller brukerens situasjon
- bedre tjenester og trygghet for pasient/bruker og pårørende
Forskning ved Stavanger universitetssjukehus viser at pårørende til kreftpasienter er viktige for å forbedre kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten innen områder som ernæring, observasjoner, overganger, smertebehandling, informasjon, palliativ- og terminalpleie.
Delta på møter og konsultasjoner
Informasjon gir bedre forståelse og trygghet. I en krisesituasjon er det vanskelig å få med seg alt som blir sagt. Du og pasienten vil kanskje vektlegge forskjellige ting. Når du selv deltar i samtaler med helsepersonell, får du anledning til å stille spørsmål du ønsker svar på. Når dere mottar informasjon sammen, blir det også ofte lettere å være åpne med hverandre. Avtal med pasienten hvordan dere kan samarbeide om møter med helsepersonell.
Selv om innkallingen fra sykehuset eller kommunen ikke inviterer deg som pårørende, kan det være nyttig og positivt for alle parter at du blir med.
I forkant av møter med helsepersonell kan det være bra om du, så langt det lar seg gjøre, deler behovene du har for å vite og spørre med den som er syk. Det er vanlig å ha forskjellige behov, og det kan være vanskelig å bli enig. Respekter hverandres forskjellighet, og bli enig om hva som er den beste løsningen for dere.
Når du kommer på noe du gjerne vil ha svar på, kan det være lurt å notere det ned slik at du ikke glemmer hva du ønsker å spørre helsepersonell om på neste møte. Det er også mulig å be om en ny samtale med legen eller en sykepleier for å få avklart nye spørsmål og uklarheter som kan oppstå i ettertid, ofte etter at man er kommet hjem.
Hvor kan du få hjelp?
Hvis dere er flere nærmeste pårørende og dere er uenige om hvordan dere skal samarbeide, kan det være aktuelt å be om en samtale med helsepersonell. De bør være nøytrale, lyttende og sette rammene for dialogen. Det er viktig at alle blir hørt. Alle bør få en felles forståelse for hvorfor beslutninger, og det bør være tydelig om det er pasienten, pårørende eller helsepersonell som tar beslutninger i ulike situasjoner. Avtaler om informasjonsutveksling og samarbeid med pårørende bør dokumenteres i pasientens journal.
Snakk med fastlegen din om dine behov. God kontakt med fastlegen kan være til nødvendig hjelp og støtte.
En åpen dialog med arbeidsgiver kan også være nyttig slik at de vet hva du står i nå. Kanskje kan tilrettelegging på arbeidsplassen i en periode være et alternativ til sykemelding.
Snakk med oss
Mandag–fredag: 09.00–15.00
radgivning@kreftforeningen.no21 49 49 21 Chat med ossOm rådgivningstjenesten