En god slutt

«Har du et kjøleskap, har du en TV, så har du alt du trenger for å leve», sang Jokke og Valentinerne. På det romslige rommet sitt i fjerde etasje på Orkdal sjukehus hadde Bøklepp begge deler. Men nå behøvde 76-åringen, som reiste til sjøs allerede da han var 14, betydelig mer enn som så for å holde sitt skrøpelige skrog flytende.

Det var 24. februar 2020. Bøklepp hadde kols og langt framskreden lungekreft. Sittende i en stol var han koblet til oksygen og en smertepumpe. Innimellom måtte luften han med store anstrengelser pustet inn, fuktes med et forstøverapparat. Han ble raskt svakere.

– Jeg har fått immunterapi og 15 strålebehandlinger, men alle forsøk på å kurere meg er for lengst avsluttet. Nå handler alt om å gjøre de dagene jeg har igjen, brukbare. Og det har jeg troen på at de kommer til å bli, sa han.

Samkjørt

Sinnsroen og optimismen skyldes den tette oppfølgingen han fikk fra et sammensveiset lag av dyktige fagfolk på sykehuset og i hjemkommunen Surnadal halvannen times kjøring unna.

– Fastlegen, hjemmesykepleieren, kreftsykepleieren og kreftkoordinatoren hjemme samarbeider helt fenomenalt med hverandre og med alle pleierne og legene her på sykehuset. Alle er mest opptatt av å høre hva jeg selv ønsker, alle har lagt til rette for at jeg har kunnet være mest mulig hjemme. Helt siden jeg ble syk, har jeg kjent meg veldig godt ivaretatt. Og dette er ikke tomt skryt, det er helt sant! sa han.

Fra den ene av rommets to senger tittet hans aller viktigste støttespiller, kona Norhild, opp fra strikketøyet og nikket.

– Jeg ser jo at Hans får den aller beste forpleining, både her og hjemme. Og når han kjenner seg trygg, blir jeg trygg, jeg også, sa hun.

Integrert løp

Forskningsprosjektet Orkdalsmodellen ble satt i gang da Orkdal sjukehus fikk ny poliklinikk i 2012. Med støtte fra blant andre Kreftforeningen satte NTNU, St. Olavs hospital og 13 kommuner seg fore å tilby regionens kreftpasienter rett behandling, av høyeste kvalitet, til rett tid og på rett sted.

Slik ville de sette en ny standard for kreftomsorg, ikke bare nasjonalt, men internasjonalt. Ett av virkemidlene var å kombinere ordinær kreftbehandling med palliativ, lindrende behandling fra dag én.

– Vanligvis kommer kreftbehandlingen først, deretter henvises pasienten til et palliativt team. Her er de to helt integrert gjennom hele løpet, forklarte forsker og prosjektleder Anne-Tove Brenne da vi besøkte sykehuset.

Et annet viktig tiltak var å desentralisere kreftomsorgen. De tradisjonelt tette skottene mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten ble revet ned. Pasientene skulle oppleve å bli møtt av ett helsevesen, ikke flere. Det ble arrangert fagdager med helsepersonell fra både sykehuset og kommunen samt folkemøter for å orientere pasienter, pårørende og befolkningen om satsingen.

Hypotesen var at et tettere samarbeid på tvers, både mellom nivåene og i nivåene, ville bidra til færre sykehusinnleggelser, at flere fikk være hjemme lenger, og at flere fikk dø hjemme hvis de ønsket det.

Lav prioritet

En forsvinnende liten andel av alle pengene som brukes på kreftforskning, går til å finne ut mer om lindrende behandling og palliasjon. I USA og England dreier det seg om under 1 prosent.

– Situasjonen er noe bedre i Norge, ikke minst på grunn av PRC, Kreftforeningens senter for pasientsentrert behandling. Men også her er feltet altfor lavt prioritert, langt flere burde bidra, sier Stein Kaasa, Norges første professor i palliasjon.

– Det skrives og snakkes utrolig mye mer om molekyler, immunterapi og presisjonsmedisin. Det som kan redde liv, er forståelig nok lettsolgt. Å skape oppmerksomhet rundt hvordan man best hjelper folk som ikke kan bli friske av sykdommen, er mye vanskeligere. Men det er like viktig. At tre av fire overlever kreft, er fantastisk. Men én av fire gjør det altså ikke, fortsetter han.

Heldigvis skjer det positive ting. Opposisjonen på Stortinget krevde nylig at regjeringen skal legge fram en handlingsplan som sikrer at alle får god palliasjon – lindrende behandling – samtidig med den livsforlengende behandlingen mot livets slutt.

– Planen må bli et handlingsprogram for å heve kompetansen hos alle yrkesgrupper, øke satsingen på klinisk forskning innen palliasjon, vektlegge at pasienter og pårørende medvirker i alle faser, og finne mottrekk mot sosial og geografisk ulikhet. Den må gjerne la seg inspirere av det de har fått til i Orkdal, sier Kaasa.

Suksess

Selve forskningsprosjektet i Orkdal ble avsluttet ved nyttår 2019. Siden har Anne Tove Brenne skannet og analysert 12 000 svarskjemaer fra helsearbeidere, pasienter, pårørende og etterlatte. Før den jobben er fullført, våger hun ikke å gi kategoriske svar på hvor vellykket forskningsprosjektet har vært.

Regional kreftkoordinator for Orkdalsregionen, Liv Ågot Hågensen, behøver derimot ikke å vente på Brennes tall før hun konkluderer.

– Det er ingen som helst tvil om at dette har vært en suksess, og at de aller fleste har fått mer hjemmetid. Det bare vet vi, vi som jobber ute i kommunen, sier hun.

Så selv om forskningsprosjektet er avsluttet, fortsetter alle deltagerne, både på sykehuset og ute i distriktet, å arbeide etter Orkdalsmodellen.

Dilemma

Anne Tove Brenne medgir at det innimellom kan være kinkig for legene å integrere kreftbehandling og palliasjon.

– På den ene siden skal de selge inn mulighetene for kreftrettet behandling; de siste årene har det kommet mange nye medisiner som kan gi god helsegevinst hos enkelte pasienter. På den andre siden skal de formidle at det kanskje er på tide å avslutte forsøket på å kurere sykdommen. Heldigvis er de fleste bevisste på problemstillingen, og at det er mulig å ha to tanker i hodet samtidig, sier hun.

Kreftklinikkens seksjonsleder Ingrid Bakk skyter inn at det er langt flere fordeler enn ulemper ved at de samme legene og kreftsykepleierne nå forholder seg til pasientene gjennom hele sykdomsløpet.

– Det gjør det mye lettere å snakke om de vanskelige tingene når den tiden kommer, sier hun.

Hjem?

Hans Bøklepp sto på «prioritert liste» ved Orkdal sykehus. Det betydde at han natt og dag kunne ringe hjemmefra og bli lagt inn umiddelbart.

– Hadde jeg ikke visst at jeg har kunnet komme med en gang jeg blir dårligere, får smerter eller blir utrygg, ville jeg ikke våget å være så mye hjemme som jeg faktisk har vært. Ikke ville jeg turt å være på det lokale sykehjemmet i den lille tiden jeg har igjen heller, fortalte han.

For det var der han og kona helst ville være, nær familie og venner. Og allerede dagen etter vårt besøk på sykehuset, ble ønsket innfridd. De fikk flytte til Surnadal sjukeheim, og akkurat én uke senere, tirsdag 3. mars, sovnet Hans Bøklepp fredelig inn.

– Det siste han sa til meg, da han hadde et våkent øyeblikk kvelden før, var: «Der sitter jo prinsessa mi.» Det ble en veldig fin slutt, forteller Norhild Bøklepp.