Gentesting er framtiden – og framtiden er nå

Takket være en gentest får Kjetil Nerland (58) behandling tilpasset sine unike kreftsvulster. Nå vil Kreftforeningen at alle pasienter med spredning skal gentestes.

– Jeg tenker at uten de to gentestene ville jeg trolig vært død nå, sier Kjetil Nerland. Det kan kreftlege Andreas Stensvold bekrefte. Foto: Skjalg Bøhmer Vold

Et sjokk, så klart, men hvis alle slutter å leve den dagen de får høre at de faktisk skal dø, så vil det bli forferdelig kjedelig på jorda.

Kjetil Nerland

Kjetil Nerland var godt trent og kjente seg helt frisk. Men da Alexander Dale Oen, 26 år gammel verdensmester i svømming og tilsynelatende Norges sprekeste mann, plutselig døde av hjertestans i 2012, bestilte han for sikkerhets skyld en helsesjekk hos fastlegen.

Det var lurt. Hjertet slo riktignok akkurat som det skulle, men det såkalte PSA-nivået var urovekkende høyt. En biopsi avdekket at sivilingeniøren hadde aggressiv prostatakreft.

«Etter dette blir ingenting som før», sa den ordknappe kirurgen da Nerland lå under kniven. Så fjernet han prostataen, sædblæren, 14 lymfeknuter og potensen.

– Han var heldigvis bedre til å skjære enn til å snakke. Og han hadde jo helt rett, for kreften hadde dessverre rukket å spre seg, sier Nerland.

Vi møter ham sammen med kreftlege Andreas Stensvold, mannen som ganske raskt gjorde det klart at kreften ikke kunne kureres, at all behandling bare ville være livsforlengende.

Kreftlege Andreas Stensvold (t.v.) sammen med KJetil Nerland. Foto: Fartein Rudjord

– Et sjokk, så klart, men hvis alle slutter å leve den dagen de får høre at de faktisk skal dø, så vil det bli forferdelig kjedelig på jorda. Livet er jo uansett et risikoprosjekt; det er farlig å sette seg bak rattet også, sier Nerland.

Siden den brutale dommen har den gifte tobarnsfaren vært gjennom en kjemisk kastrasjon, hormonbehandling og mange runder med cellegift. Han har fått strålebehandling 77 ganger, fordelt på tre serier.

Mutasjon

I flere år virket behandlingen så godt at han knapt merket sykdommen. Vinteren 2018 gikk han for eksempel 100 mil på ski. Men da cellegiften ikke lenger hadde effekt og den filleristede kroppen var i ferd med å kapitulere, la Stensvold vekk sin tømte verktøykasse og anbefalte en gentest.

Kjetil Nerland
Slik så en sliten Kjetil Nerland ut da vi møtte ham for to og et halvt år siden.

Gentesten ble tatt på Rikshospitalet, kartla 20 gener og viste at Nerland har en mutasjon i brystkreftgenet BRCA-2.

Ved Sykehuset Østfold satte Stensvold ham på en medisin mot gynekologisk kreft fordi den i ferske studier hadde vist seg også å fungere på prostatakreftpasienter.

Den gjorde jobben fram til i fjor sommer. Da steg PSA-nivået igjen, og Stensvold kom med et råd han i det lengste kvier seg for å gi sine pasienter:

– Jeg synes du skal vurdere å ta en utvidet gentest, og det må dessverre skje i det private.

Nerland tømte sparegrisen for 48 000 kroner og fikk kartlagt hele 500 gener hos amerikanske eksperter. De mente at den molekylære profilen på svulstene tilsa at han ville ha nytte av en banebrytende, ny immunterapi.

Heller ikke den er godkjent for bruk mot prostatakreft, men Stensvold sørget for at Nerland fikk prøve likevel.

Resultatet er at det i dag ikke finnes tegn til kreft i kroppen hans.

– Jeg tenker at uten de to gentestene ville jeg trolig vært død nå, sier Nerland.

– Du ville nok det, nikker Stensvold.

Norsk studie

Vi står ved et vendepunkt i forståelsen og håndteringen av kreft. Det kommer til å spille stadig mindre rolle hvilket organ svulsten befinner seg i. I stedet blir kreftens og pasientens genetiske profil avgjørende for å stille presise diagnoser og deretter tilby genuint persontilpasset behandling.

– Derfor ønsker vi at alle kreftpasienter med spredning heretter skal gentestes. Det vil gi store gevinster. Mange vil, som Nerland, leve lenger, med høyere livskvalitet. Og hvis det skjer i offentlig regi, kommer langt færre til å kjøpe dyre, private gentester av varierende kvalitet utenlands, sier Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross.

– Hvis alle kreftpasienter med spredning får utvidet gentest så tidlig som mulig etter at diagnosen er stilt, vil vi redde mange flere liv, sier Ingrid Stenstadvold Ross. Foto: Jorunn Valle Nilsen

Heldigvis er arbeidet med å tilby flere en gentest nå i gang: Rett etter påske ble de første pasientene rekruttert til IMPRESS Norway, en stor nasjonal studie på presisjonsmedisin ved alle de 17 norske sykehusene som behandler kreftpasienter.

49 år gamle Tore Danielsen er en av dem som nylig har fått signaler om at han er aktuell for deltagelse i studien. Den spreke, ikke-røykende fastlegen fra Lillesand fikk diagnosen lungekreft for tre år siden. Verken operasjon, cellegift, stråling eller målrettet behandling har tatt knekken på den ganske sjeldne mutasjonen i svulstene hans. Det gjør at han tilfredsstiller IMPRESS-kriteriet om å være uhelbredelig kreftsyk og ha vært gjennom all standardbehandling.

Danielsen og de andre potensielle IMPRESS-pasientene får testet 500 gener. Resultatet blir analysert av en gruppe spesialister, som deretter vurderer om legemidler godkjent for andre kreftdiagnoser kan ha effekt på sårbarhetene i hver enkelt pasients mutasjoner. Samtidig sjekker de om det pågår kliniske studier pasienten kan innlemmes i.

– Gentesting er helt åpenbart veien å gå. Vi som har lungekreft, er for eksempel en veldig heterogen gruppe, sier Tore Danielsen. Foto: Privat

Ambisjonen er at mellom 250 og 500 pasienter årlig skal få plass i IMPRESS. De som etter testen av 500 gener kvalifiserer for deltagelse, vil deretter få kartlagt alle de 20.000 genene i sitt arvemateriale, en såkalt helgenomsekvensering.

Høyere ambisjoner

Kreftforeningen mener at helgenomsekvensering bør være den foretrukne metoden for alle kreftpasienter med spredning, slik det i økende grad er internasjonalt.

– En så omfattende genetisk profilering gir mer detaljert informasjon enn en test av 500 gener og vil sørge for at langt flere får en effektiv, presis og skånsom behandling. Det er også sannsynlig at helgenomsekvensering etter hvert blir et krav for å delta i mange kliniske studier i andre land, sier Ross.

– IMPRESS er en veldig god begynnelse, og vi har allerede bevilget 22,5 millioner kroner til studien. Men det vil fortsatt være altfor få kreftpasienter som tilbys gentesting, og de bør få det tidligere i forløpet, før kreften er blitt vanskelig å behandle, legger hun til.

Tore Danielsen er helt på linje med henne.

– Gentesting er helt åpenbart veien å gå. Vi som har lungekreft, er for eksempel en veldig heterogen gruppe. Vi har egentlig unike diagnoser, og vi behøver derfor unike behandlinger. Jo tidligere vi kan få den, jo bedre er det selvsagt. Det gjelder alle kreftpasienter, sier han.

En forutsetning for at IMPRESS skal bli en suksess, er for øvrig at legemiddelprodusentene bidrar med medikamenter mot de vanligste genforandringene. Men idet denne utgaven av Felles krefter gikk i trykken, var Roche eneste selskap som hadde levert medisiner til studien.

– Det er altfor dårlig. Her må Legemiddelindustrien komme på banen og legge press på sine medlemmer slik at dette blir et reelt spleiselag med mange forskjellige legemidler, sier Stenstadvold Ross.

Lite verdt

Den banebrytende immunterapien Nerland nå mottar, heter Ipilimumab og er utviklet av amerikaneren James P. Allison, noe han fikk nobelprisen for. Men først etter lange samtaler med medisinske og etiske eksperter i både Norge og utlandet landet Stensvold på at det var riktig å tilby behandlingen, selv om den ikke er godkjent for prostatakreft, og selv om den koster sykehuset 70 000 kroner i måneden.

Da Nerland 30. oktober i fjor fikk første dose, var PSA-nivået hans 9 og på full fart oppover. Ved neste behandling tre uker senere var nivået 1,9. Etter seks uker var det under 0,05. Siden har det ikke vært målbart, og Nerland nyter dager der tørr munn og trøtthet er de eneste symptomene på at han ikke er helt frisk.

Han innser at det ikke er noen garanti for at det vil vare, og er krystallklar på at enda så viktig det er å leve lengst mulig, er det enda viktigere å leve best mulig.

– På grunn av gentestene vet jeg at behandlingen jeg får, er den beste for akkurat meg akkurat nå. Og den medisinske utviklingen går så vanvittig fort at jo lenger jeg lever, jo flere muligheter vil jeg få. Så hvem vet: Kanskje blir det noe helt annet enn kreften som til slutt tar knekken på meg?

3 om gentesting

[1] Daniel Heinrich, leder i Norsk onkologisk forening

Et personlig oppdrag

Daniel Heinrich, leder i Norsk onkologisk forening. Foto: Tomy Hoang

Jeg tar det som et personlig oppdrag å kjempe som en løve for at kreftpasienter skal få ta en gentest. Jeg er onkolog av lidenskap og vil at hver eneste pasient skal få verdens beste behandling av meg. Jeg mener at dette burde være offentlig. Det er irriterende at ting går så sakte.

[2] Bjørnar Gilje, kreftlege ved Stavanger universitetssjukehus.

Store forventninger

Landet rundt tripper kreftleger etter å komme i gang med IMPRESS-studien. Bjørnar Gilje ved Stavanger universitetssjukehus er en av dem. Han håper og tror at IMPRESS vil få færre til å sende vevsprøver til gentesting hos private firmaer utenlands.

– Disse pasientene får dessverre ofte forventninger det ikke er grunnlag for. Vevsprøvene kan være smale og mangelfulle og så gamle at svulsten har forandret seg innen vi får resultatet. Da kan vi allerede ha forsøkt tiltakene som foreslås, sier han.

Han ser for seg at IMPRESS er første skritt på veien mot en nær framtid der alle kreftpasienter gentestes langt tidligere i sykdomsforløpet, og påpeker at det vil åpne for en persontilpasset behandling som også er samfunnsøkonomisk lønnsom.

– Nye kreftmedisiner er grusomt og irriterende dyre. Men hvis vi tidlig med større presisjon kan avgjøre hvem som vil ha nytte av dem, blir prisen per pasient betydelig lavere. Vi er nødt til å komme oss vekk fra en modell der «one size fits all», der vi enten behandler alle eller ingen, sier han.

[3] Halfdan Sørbye, leder av Ekspertpanelet

Støtter mer testing

Halfdan Sørbye, leder av Ekspertpanelet.
Foto: Jørgen Barth, Universitetet i Bergen

– Fornuftig. Slik reagerer Ekspertpanelets leder, Halfdan Sørbye, på Kreftforeningens ønske om gentesting av alle kreftpasienter med spredning.

Hos Ekspertpanelet kan pasienter med alvorlig, livsforkortende sykdom få en ny og grundig vurdering av sine behandlingsmuligheter. I fjor benyttet 114 kreftsyke den muligheten. Men av og til begrenses ekspertenes handlingsrom unødvendig.

– Mange nye kliniske studier, ikke minst i utlandet, er forbeholdt pasienter med spesifikke genforandringer. Da er den veien stengt for dem som ikke er gentestet, forklarer han.

Allerede i dag får kreftpasienter rutinemessig kartlagt 50 gener ved flere norske sykehus. Men langt fra ved alle.

– Den forskjellsbehandlingen er ikke akseptabel, kommenterer Sørbye.

Han ser spent fram til den store, landsomfattende IMPRESS-studien, der pasienter med utbredt kreft nå skal tilbys målrettet behandling basert på genetiske forandringer i svulsten. Men han advarer mot å ha for
høye forventninger innledningsvis.

– Foreløpig har IMPRESS ganske få legemidler å tilby, men det vil forhåpentlig ta seg opp etter hvert. Da kan det nok hende at vi i Ekspertpanelet får noe færre henvendelser. Men samtidig vurderer jo vi mer enn bare genbasert behandling, så jeg har tro på at vi kommer til å utfylle hverandre godt.

Tekst: Ola Henmo
Foto: Skjalg Bøhmer Vold, Fartein Rudjord, Kreftforeningen

Kreftforeningens magasin

Artiklene er hentet fra vårt magasin, Felles krefter. Utgaven som kom ut i mai 2021 handler om framtidens kreftbehandling. Medlemmer i Kreftforeningen får magasinet i postkassen to ganger i året.

Støtt vårt arbeid

Jo flere vi er, jo mer kan vi få til. Takket være våre medlemmer og givere kan vi stadig vinne nye seire i arbeidet for alle som rammes av kreft. Sammen skaper vi håp og resultater.

Var dette nyttig?