Det aller viktigste rådet for samspillet mellom pasient og pårørende er å snakke sammen, selv om det ikke alltid er like lett.
Følelser og tanker kan være vanskelig å dele med andre. Det er ikke uvanlig å skåne hverandre for egne tanker og følelser omkring sykdom og død. Men dette kan føre til at begge blir gående alene med tunge tanker. Er du selv åpen om det du tenker og føler, kan det også bli lettere for den andre å snakke.
Åpenheten mellom Mari og meg – det at hun ønsket min deltakelse og omsorg – betydde uendelig mye for meg. Jeg mobiliserte alt av egne krefter for å hjelpe og støtte Mari.
Ellen, pårørende
Åpenhet fører gjerne til en følelse av fellesskap og nærhet. Det betyr ikke at dere alltid vil ha behov for å ta opp de samme tingene på samme tid. Det er viktig å respektere hverandres forskjellighet. For noen er det til god hjelp å avtale tidspunkt på dagen til å snakke om det vanskelige. Slik kan man forebygge at man sliter hverandre ut og skaper avstand til hverandre.
Det er godt å ha noe å se fram til og glede seg til slik at ikke sykdommen blir det eneste som styrer tilværelsen. Kanskje kan dere etter hvert gjenoppta aktiviteter – hver for dere eller sammen med hverandre – som gir glede og inspirasjon i hverdagen.
Å hjelpe og samtidig ta vare på seg selv
Mange former for kreft og kreftbehandling medfører fysiske og psykiske endringer og plager som gjør hverdagen utfordrende. Behovet for hjelp og hva pasienten kan og ønsker å gjøre selv, vil variere. For noen kan en telefonsamtale være til stor hjelp. Andre har bruk for praktisk hjelp til innkjøp, barnepass, rengjøring eller følge til legen. Både den syke og den pårørende har mye å vinne på å være tydelige på ønsker og behov. Å «føle seg fram» gir lett grobunn for misforståelser og frustrasjon.
Kreft rammer ikke bare den som blir syk, det er også krevende for de som står rundt. Mange pårørende har et stort ønske om å hjelpe. Samtidig er det viktig at pårørende også tar vare på seg selv, sin familie og sin jobb. Det er heller ikke alltid slik at det er praktisk mulig å hjelpe til så mye som man ønsker. Kanskje bor man langt unna. Kanskje skjer det ting i livet som gjør at tiden ikke strekker til.
Snakk med den kreftrammede og vær ærlig om hva du kan bidra med. Du kan spørre hva pasienten ønsker, men du kan også si noe om hva du tror du kan bidra med. Har du gode ideer, foreslå det. Mange syke ønsker at deres pårørende er ærlig om hva de kan bidra med. De er ofte redde for å bli en belastning for sine nære.
Noen behandlingsforløp strekker seg over lang tid. Det kan være vanskelig og slitsomt både for pasient og pårørende. Som pårørende er det viktig at en fordeler ressursene slik at man på også på lang sikt kan være i stand til å støtte pasienten.
Hvis dere er flere, kan det være en idé å lage et skjema med oppgaver dere kan hjelpe til med. Så kan dere fordele hvem som skal gjøre hva. Behovene til den syke kan endre seg, så skjemaet må kanskje revideres underveis. Ta med pasienten når oppgaver fordeles. Det gir pasienten en mulighet til å komme med ønsker om hvem han/hun ønsker skal hjelpe til med hva.
Ikke ta avgjørelser på den sykes vegne
Balansen mellom å hjelpe og ta over for mye kan være krevende å finne. Husk alltid på å ta den syke med på avgjørelsene som tas. Det kan være vanskelig for den syke å si nei. Det kan også skje at en blir bedt om noe en ikke klarer å gjøre.
Hvor mye ønsker pasienten å snakke om sykdommen? Hvor mye ønsker pasienten at den nære skal vite? Kanskje ønsker du å vite mest mulig samtidig som pasienten kanskje ønsker å skjerme deg? Dette er det lurt å snakke om.
Mange pårørende leser mye på nettet om sykdommen. Det kan være mye informasjon både om behandling og alternative måter å behandle på. Her er det veldig viktig at en avklarer om pasienten ønsker å høre om dette. Pasienten er i en veldig sårbar situasjon, og har ofte vanskeligheter med å ikke ta imot gode råd. Som pasient er en ofte redd for å ikke prøve alt.
Snakk med oss om kreft
Mandag–fredag: 09.00–15.00
radgivning@kreftforeningen.no21 49 49 21 Chat med ossOm rådgivningstjenesten