Når du har blitt pårørende til en med kreft

Måten vi håndterer utfordringene på avhenger av flere ting, blant annet hvor vi selv er i livet, kunnskap, modningsnivå og tidligere erfaringer med alvorlig sykdom og i rollen som pårørende.

Å gi omsorg og støtte til andre har mange positive sider. For de aller fleste av oss faller det naturlig å hjelpe og støtte de vi er glade i når de står i en vanskelig situasjon. Å kunne hjelpe til kan gi mestringsfølelse og opplevelse av mening. Omsorg kan også gi større nærhet og samhold.

Relasjoner kan endre seg i løpet av et langvarig og alvorlig sykdomsforløp. Mange kreftpasienter og pårørende beskriver at deres eget forhold blir sterkere. Noen opplever at de glir fra hverandre. Noen kan oppleve at venner og familie trekker seg unna, og noen opplever at fjerne bekjentskaper blir nære venner.

Krise og følelsesmessig kaos?

En kreftdiagnose kan oppleves som en krise for den som blir syk og de pårørende rundt. I motsetning til mer akutte kriser som ulykker og akutte dødsfall, er det å få kreft en type krise som kan vare over tid. Sykdommen og behandlingen går gjennom ulike faser. Noen får tilbakefall eller dør av sykdommen. For noen er den tiden kortvarig, for andre varer den over flere år. Mange som blir kreftfri etter behandling, er redd for tilbakefall i mange år etter sykdommen.

Den første tiden etter at Mari hadde fått diagnosen, var preget av sjokk og følelsen av uvirkelighet. Jeg kjente på stor avmakt og matthet. Jeg gråt og gråt, og det føltes som om jeg aldri mer kunne klare å le. Innimellom alle tårene kjente jeg også på et voldsomt sinne uten å ha noen å rette det mot.

Ellen, pårørende

Utsagnet over beskriver det følelsesmessige kaoset mange opplever. Det er vanskelig å forutsi hvordan en selv vil reagere i en krisesituasjon, mange ulike psykiske reaksjoner er vanlige. Det er ingen måter å reagere på som er mer riktige enn andre. Mange vil møte nye og ukjente sider både ved seg selv og ved den som er kreftsyk. Kjente roller og praktiske oppgaver trenger ofte å forandres på, og det kan ta tid å finne ny balanse i hverdagen.

Hvem er pårørende – hvilken rolle har jeg?

Begrepet «pårørende» kan romme mye, alt fra nærmeste familie til slekt, venner, kolleger og naboer. Det er ikke alltid sammenfall mellom hvem pasienten definerer som sine pårørende, hvem som ser seg selv som pårørende og hvordan lovverket definerer nærmeste pårørende.

Pårørende representerer livgivende ressurser fordi de er mennesker som bryr seg, og som den syke har tillit til. Kjærligheten fra dem som står nær påvirker motstandskraften og er en kilde til overlevelse.

Mats Gilbert, lege

Nærmeste pårørende

Pasienten bestemmer selv hvem som er nærmeste pårørende. Som regel er det den eller de som kjenner pasienten best. Ofte bor de sammen, men noen bor langt unna sine nærmeste pårørende av ulike grunner. Omgivelsene forventer ofte at det er nærmeste familie som oppføres som nærmeste pårørende, men pasienten kan like gjerne velge en venn, nabo eller treningskamerat. I noen familier kan det være tradisjon for at hele familien stiller opp, men det kan likevel være lurt å utpeke én kontaktperson.

Venn, nabo, slektning eller kollega

For noen kan kreftsykdommen synes som den tar over livet. For andre er sykdommen bare en del av livet. Som venn, nabo, slektning eller kollega til en som har kreft eller til deres nærmeste pårørende, kan det være vanskelig å vite hva du skal si og hvordan du kan støtte dem.

Mange er redd for å trenge seg på, og mange synes det er vanskelig å vite hva man kan si. Det finnes ikke noe rett eller galt, men dersom du ikke vet hva du skal si, så si akkurat det: «Jeg vet ikke hva jeg skal si». Det kan være en god måte å begynne samtalen på, som kan åpne opp for dialog.

Som venn, nabo eller kollega kan du ha ulike roller. Noen står den som er syk så nær at det er naturlig å være både følelsesmessig, praktisk og sosial støtte. Tilby støtte der du selv kan bidra, og med det du har lyst og overskudd til. Det er bedre å være konkret på hva du kan hjelpe til med, enn bare generelt å tilby hjelp. Hvis din venn eller kollega ikke ønsker å snakke om sykdom eller takker nei til hjelp, bør du akseptere dette også. Det er sjelden ment som en avvisning. Se det som et nei her og nå. Spør igjen senere.

For pasienten eller nærmeste pårørende kan det ta tid å venne seg til tanken på å motta hjelp. Mange venter i det lengste med å be om det.

Hvem skal få vite hva?

Nærmeste pårørende og pasienten bør samarbeide godt om hvordan informasjon deles. Noen velger å være åpne og gå bredt ut med informasjon om at de har fått kreft, mens andre ønsker at færrest mulig skal vite det. Det er viktig å respektere pasientens ønske om hva og hvordan familie, venner og andre skal få vite om sykdommen og livet med kreft.

Helsepersonell har taushetsplikt om helseopplysninger. Pasienten kan gi samtykke til at helseopplysninger deles. Pasienten kan for eksempel samtykke til at du får informasjon om sykdommen, behandling og liknende.

Ofte blir det de nærmeste pårørende som tar på seg å svare på spørsmål fra andre rundt den syke. I utgangspunktet oppleves det som regel positivt når folk tar kontakt, men den velmente interessen kan også bli en belastning. Pass på at barn ikke blir brukt som talerør eller informanter for voksne.

Jeg ble en kløpper i å avvise folk på telefonen. Ja, selv min egen søster måtte jeg avvise da hun inviterte seg selv på helgebesøk.

Ellen, pårørende

Det hender ofte at folk vil dele egen eller andres sykehistorier. Det kan oppleves mer som en tilleggsbelastning enn oppmuntring og støtte. Det er lov å si ifra om det blir slitsomt med alle henvendelsene. Det kan gjøres på en høflig måte ved for eksempel å si: «Det er hyggelig at du ringer, men akkurat nå orker jeg ikke å prate om dette». SMS og egne grupper på sosiale medier kan være en måte å kommunisere på.

Ferdig med behandling – hva nå?

Når en kreftsyk er ferdig med behandlingen, tenker mange rundt den syke at alt vil bli som før. Men ofte blir det ikke slik. «Det normale har forandret seg», var det en som sa om sin nye hverdag etter endt behandling. Mange sliter med psykiske og fysiske ettervirkninger – senskader.

Det er viktig at omgivelsene har respekt for at det kan ta tid å bearbeide kreftsykdom også for den som er ferdig med behandlingen. Det er mange faktorer som påvirker rehabiliteringen og hvordan man livet blir etterpå. Mye av det samme gjelder for nærmeste pårørende. Livet går ikke tilbake til det «normale» sånn uten videre.

Hvor kan jeg som pårørende få hjelp og støtte?

• Det finnes flere pasient- og likepersonsorganisasjoner som du kan snakke med. Medlemmene her har erfaring som kreftsyk eller pårørende og kan bidra med sine erfaringer og kunnskap uten at du trenger å forklare alt.
• Kreftforeningens rådgivningstjeneste består av kreftsykepleiere og sosionomer som gir råd og veiledning.
• Det finnes ulike kurs og møteplasser for deg, flere steder i landet.
• Kreftkoordinator og kreftsykepleier i kommunen din er der for å hjelpe deg med det du trenger. Du kan få hjelp til å organisere avtaler og tilrettelegge hverdagen. De har i tillegg oversikt over hva som finnes av tilbud der du bor. Hjemmesykepleie og psykisk helseteam finnes i alle kommuner. Kontakt kommunen din for å få kontakt med teamet.
• Montebellosenteret har kurs både for den som er syk og for resten av familien.
• Mange finner trøst i å ta del i andres erfaringer med kreft. Her har vi samlet tips til podkaster, filmer, bøker og blogger om kreft.