Hjernesvulst hos barn

Symptomer

• hodepine
• kvalme
• brekninger
• synsforstyrrelser

Symptomene som er nevnt over kan feiltolkes som mageproblemer.

Hvis symptomene ikke gir økt trykk i hjernen, kan det være vanskelig å finne riktig diagnose. En pekepinn på at noe kan være galt er:

• endret adferd
• endrede intellektuelle og motoriske ferdigheter
• irritabilitet
• anoreksi

Symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Vårt råd er at man bør ta kontakt med lege dersom symptomene varer i over tre uker.

Det er spesielt utfordrende å tolke symptomene hos barn i sitt første leveår. De er så små og har naturlig nok ikke evnen til å formidle hva som plager dem.

Undersøkelse og diagnose

Klinisk undersøkelse utføres på bakgrunn av symptomer som for raskt voksende hode, epilepsilignende anfall og funksjonsforstyrrelser som beskrevet over.

MR (magnet resonans) er særlig velegnet i diagnostikk av hjernesvulster fordi de gir detaljerte bilder av hjernestrukturene. Ved noen tilfeller blir det gitt kontrastvæske i forbindelse med undersøkelsen, noe som kan gi enda tydeligere bilde av svulsten.

CT (computer tomografi) kan være tilstrekkelig for å påvise en svulst. MR er med på å gi utfyllende informasjon.

PET (positron-emisjon-tomografi): Etter strålebehandling mot svulster i hjernen, kan det være vanskelig å se forskjell på forandringer som normalt følger med behandlingen (for eksempel arrvev) eller om det er en oppblussing av den opprinnelige svulsten. PET/CT kan i mange tilfeller bedre skille mellom dette.

Undersøkelse av ryggmargsvæske betyr at man tar en prøve fra væsken i ryggmargen/spinalkanalen. Legen stikker en tynn nål gjennom huden og inn i hulrommet mellom ryggvirvlene i korsryggen. Når spinalvæsken drypper ut, tas det prøver til ulike undersøkelser i sterile prøveglass. Til slutt fjernes nålen, og det legges et plaster over innstikkstedet.

Celleprøver og vevsprøver som sendes til cytologisk eller histologisk analyse. Analysene kan være avgjørende for hvilken behandling pasienten får.

God- eller ondartet hjernesvulst

Alle hjernesvulster hos barn regnes som kreft, uansett om svulstens celletype er godartet eller ondartet. Dette skyldes til dels at overgangen mellom god- og ondartete hjernesvulster er glidende, og til dels at svulstene kan sitte slik til at de ikke alltid kan opereres ut i sin helhet.

Møte med legen

Det er lurt å forberede seg til møtene med legen. Om mulig bør begge foreldre være med.

• Tenk igjennom hva dere ønsker å få ut av samtalen.
• Skriv ned på forhånd det dere lurer på.
• Oppsummer det dere har snakket om før dere går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.

Hva bør du si til barnet?

Barnet trenger å få forklart hva kreft er og hva som kommer til å skje. Barn tåler sannheten bedre enn å ikke få vite hva som skjer. Forutsigbarhet er viktig for å oppleve trygghet. Derfor får barnet informasjon om sin sykdom tilpasset sin alder. Snakk gjerne med legen om hvordan barnet bør informeres. Foreldre kjenner barnet best og kan også be om å få snakke med legen uten at barnet er med.

Pakkeforløp for kreft hos barn

Pakkeforløpet for kreft hos barn (helsedirektoratet.no) har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid.

Helsedirektoratet har utarbeidet et nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn (helsedirektoratet.no).

Råd når barn og ungdom får kreft

Hele familien påvirkes av at et barn får kreft; foreldre, søsken, besteforeldre og andre som er nær barnet. På våre sider om barn og ungdom kan du lese om ulike reaksjoner og behov barn og ungdom med kreft kan ha, om hvordan søsken kan reagere og mye mer. 

Å være pårørende er utfordrende. De fleste barn som får kreft blir friske, men det er vanlig å være redd for hvordan det skal gå og å ha store følelsesmessige svingninger. Vi har samlet noen råd og forslag til teknikker du kan prøve ut, som kanskje kan hjelpe deg, samt noen råd om å være pårørende.

Behandling

Kirurgi er den viktigste behandlingsformen, i tillegg kommer eventuelt strålebehandling og cellegift.

Svulstene i sentralnervesystemet sprer seg så å si aldri utenfor hjerne og ryggmarg til andre organer i kroppen. Unntak er ekstremt uvanlig.

Hjernesvulster gir ofte en væskeproduksjon som kan trykke på hjernevevet. Behandling av ødemet (som denne væsken kalles) rundt en svulst er å fjerne denne, og som ren symptomatisk behandling før operasjon får pasienten glukokortikoider (steroider). Glukokortikoider har blant annet den effekt at de kan redusere hjerneødem, noe som fører til en betydelig symptomlindring for pasienten.

Kirurgi

Ved behandling av hjernesvulster hos barn forsøker man først å operere bort svulsten. 

Barn tåler omfattende inngrep i hjernen bedre enn voksne. Kirurgisk behandling av hjernesvulster hos barn har gjort store framskritt de siste tiår. Dette skyldes bedret kirurgisk teknikk med innføring av ny teknologi. MR gir i dag ikke bare en bedre mulighet for en sikrere og mer nøyaktig diagnose, den gir også en nøyaktig framstilling av svulsten, noe som gir helt nye muligheter i planleggingen av det kirurgiske inngrep.

Strålebehandling

I tillegg, og etter behov, kan det bli gitt stereotaktisk stråling – en medisinsk behandling som benytter en svært nøyaktig, målrettet og høy stråledose.

Vanlig strålebehandling og/eller cellegift er også behandling som blir vurdert hvis det er vanskelig å operere bort hele eller deler av svulsten. Strålebehandling blir tilpasset hver enkelt – dette for å ikke gi mer enn den dosen den enkelte trenger.

Cellegift

Det er dessverre ikke oppnådd sammen suksess med cellegiftbehandling for svulster i sentralnervesystemet som utenfor sentralnervesystemet hos barn. Cellegift gis, og det kan gi en respons som for eksempel utsetter behandling med stråler.

Viktig å vite om sepsis (blodforgiftning)

Kreftpasienter kan være utsatt for å utvikle sepsis, særlig ved cellegiftbehandling. Sepsis er en alvorlig infeksjon som kan gjøre pasienter svært syke. Det er derfor viktig å kjenne symptomene og vite hva man skal gjøre ved mistanke om sepsis.

En endret hverdag

Hvor syk eller hvor mye bivirkninger barnet får vet ingen, men alle barn blir slitne og er periodevis i dårlig form. Hverdagen blir endret. De aller fleste barn opplever det som sårt å miste den daglige kontakten med skole og barnehage. Det er derfor viktig å fortsette å holde kontakten både under og i tiden etter behandlingen.

Cellegiftbehandlingen er krevende og gir ofte mange bivirkninger.

Lave blodverdier

Siden cellegift påvirker alle celler som deler seg hurtig vil også de friske blodcellene bli påvirket, slik at barnet vil få lave blodverdier og symptomer som slapphet og blekhet. Det er ikke uvanlig å få påfyll med røde blodceller (blodtransfusjon) i løpet av behandlingstiden.

Lave verdier av blodplater gir økt fare for blødninger. Barnet kan lettere få blåmerker, og selv små sår og rifter kan blø lenge før de stopper. Blodplater kan også gis ved blodoverføring (transfusjon).

Lave verdier av hvite blodceller gjør at barnet blir mer utsatt for infeksjoner. Det er derfor vanlig at barnet kan trenge antibiotikabehandling i løpet av behandlingsperioden. De hvite blodcellene kan ikke fylles på ved transfusjon. Når verdiene av hvite blodceller er lave, må man vente på at benmargen selv begynner å produsere hvite blodceller igjen.

Miste håret

Barnet vil miste håret som følge av behandlingen. For de minste barna bruker ikke dette å være noe stort problem, men de større barna kan synes at det er vanskelig. Alle barn har krav på å få parykk og/eller hodeplagg i behandlingsperioden. Håret vokser ut igjen når man er ferdig med cellegiftbehandlingen, men det varierer hvor fort det vokser.

Såre slimhinner

En del cellegifter kan gi såre slimhinner, som kan være svært plagsomt. Ved såre slimhinner er det viktig med god smertelindring og god munnhygiene for å unngå infeksjoner.

Kvalme

Kvalme er en bivirkning mange opplever i forbindelse med cellegiftbehandling. Det er store forskjeller på hvor kvalme barna blir, og det finnes mange gode kvalmestillende medisiner.

Det er viktig å ta barnets opplevelse av kvalme på alvor og prøve ut forskjellige medisiner helt til barnet ikke er kvalm mer. Det er også viktig å gi god kvalmeforebyggende behandling (medisiner) før første cellegiftkur for å unngå problemer med forventningskvalme senere. Med forventningskvalme menes kvalme som kommer fordi man har erfaring for at dette fører til kvalme.

Pasienter som opplever sterk kvalme ved cellegiftkur, blir ofte kvalm bare ved å tenke på neste tilsvarende kur.

Dårlig matlyst

Mange barn får dårlig matlyst på grunn av cellegiftbehandlingen, og maten kan smake annerledes. Barnet trenger mat for å vokse og utvikle seg. Det er lettere å stoppe en uheldig utvikling tidlig enn å ta igjen et stort vekttap underveis i behandlingen. Man må derfor være tidlig ute med å tilby ernæringsdrikker og lignende dersom barnet ikke klarer eller orker å spise tilstrekkelig.

Noen barn trenger sonde i en periode for å få i seg nok næring. En sonde er et tynt rør som legges ned i magesekken via nesen og som det kan gis sondemat gjennom.

De fleste foreldre er opptatt av at barnet spiser nok og en del tilbyr mat hele tiden i beste mening. For mange barn og ungdommer kan dette oppleves som mas. Små hyppige måltider som settes frem til barnet og fjernes igjen, selv om det ikke er spist, skaper mindre frustrasjon både hos barnet og foreldrene.

Etter behandling

For å kunne avdekke problemer som kan oppstå og gi hjelp underveis, bør alle barn og familier få tilbud om nevropsykologisk og pedagogisk kartlegging på bestemte tidspunkt. Nevropsykologer er spesielt utdannet til å forstå forholdet mellom hjerne og adferd. Slike kartlegginger gir grunnlag for anbefalinger om tilrettelegging i skole og barnehage.

Både barn, foreldre og søsken vil noen ganger ha behov for støttesamtaler hos kyndig personell om de følelsesmessige og sosiale følgevirkningene som kan oppstå.

Rehabilitering 

Rehabilitering er hjelp og opptrening for å komme tilbake til hverdagen. For barn er den hverdagslige leken med andre barn den beste rehabiliteringen. Noen ganger trenger barnet hjelp fra for eksempel en fysioterapeut eller et opphold på et rehabiliteringssenter.

Det finnes mange muligheter for tilrettelegging og trening etter operasjon og behandling for hjernesvulst. Det er viktig å utarbeide tiltakene i samarbeid med barnas skole og nærmiljø. Nyere studier har vist positive virkninger av enkelte kognitive treningsprogrammer, men effekt av direkte trening av kognitive ferdigheter er enda lite dokumentert.

Senskader

Målet med kreftbehandlingen er å gjøre barnet friskt fra sin kreftsykdom. Dessverre må det så kraftig behandling til at noen får senskader. Om barnet får senskader og eventuelt hvilke senskader det får, er individuelt.

Det har lenge vært sagt at barn tåler operasjon i hjernen godt. De tåler det bedre enn voksne, men nyere studier viser at senskader etter operasjon kan forekomme også hos barn.

Hvilke senskader man ser etter strålebehandling er avhengig av stråledose, alder ved bestråling samt hvilket og hvor stort område som strålebehandles er. Barn som gjennomgår strålebehandling, kan få utfordringer med skolegang senere. Det kan oppstå vansker med konsentrasjon og innlæring, og det kan også bli vanskelig å huske ting.

Noen av de samme senskadene kan forekomme etter kun cellegiftbehandling også, men da som regel i mildere grad.

Forebygging og risiko

Årsaken til kreft hos barn er i de fleste tilfeller ukjent. Generelt kan man ikke forebygge kreft hos barn. Det beste forebyggende arbeidet man kan gjøre for barn er at de lærer seg gode levevaner, slik at de ikke utvikler forebyggbar kreft som voksne.

Utbredelse og overlevelse

I 2023 var det 66 barn og unge under 17 år som fikk hjernesvulst i Norge.

Fem år etter at pasienten har fått diagnosen er det 84 prosent av barna som fortsatt lever. Her varierer overlevelsen noe etter hvilken type hjernesvulst barnet har.