Barn og ungdom med kreft

Når barnet ditt får kreft, skjer det forandringer for hele familien, både rent praktisk og følelsesmessig.

For dere som foreldre er det som regel et stort sjokk at barnet har fått kreft. Det kan være vanskelig å tro det, selv om dere kanskje har ant at noe har vært galt en stund.

Følelsesmessig kan dere oppleve store svingninger, og dere er redde for hvordan barnet skal klare seg gjennom dette. Mange foreldre opplever også en følelse av hjelpeløshet. Barnets fremtid er avhengig av andre mennesker og omstendigheter dere ikke bestemmer over.

Noen retter raskt fokus mot de praktiske utfordringene: Hvordan skal vi håndtere hverdagen? Hva med det syke barnets søsken? Kan vi fortsette i jobben? Hvem skal eventuelt ta permisjon?

Det syke barnets behov

Barnepsykolog Magne Raundalen sier det er tre ting som alltid er viktig for barn i krise: 

1. Å få anledning til å uttrykke tanker, følelser og redsel
   Barn uttrykker seg på ulike måter, for eksempel gjennom å snakke, gråte, skrive brev, skrive dagbok, blogge, tegne, male, dikte historier og høre på musikk. Sinne kan også være en måte å få ut følelser på. Det er viktig at dere som foreldre klarer å stimulere til åpenhet, men dere kan også få støtte fra helsepersonell, førskolelærer eller lærer til dette.
2. Å forstå det som skjer
   Barn trenger å få forklart hva kreft er og hva som kommer til å skje fremover tilpasset sitt eget nivå. Forutsigbarhet er helt grunnleggende for å oppleve trygghet.
3. Å forstå hvorfor det reagerer som det gjør
   Barn trenger å forstå hva engstelse er og hvordan de kan forholde seg til den. Dette er ikke en enkel jobb, men viktig for barnets trygghetsfølelse.

Den syke ungdommens behov

Å være ungdom og få en kreftdiagnose kan være tøft på mange måter. Ungdom trenger samme støtte, hjelp og omsorg som barn trenger, men de har i tillegg noen ekstra utfordringer.

Ungdom er i en brytningstid hvor det skjer fysiske, psykiske og sosiale endringer. De er i en løsrivelsesprosess fra foreldrene som er naturlig og viktig for dem. Denne prosessen kan plutselig stoppe opp og blir for mange satt tilbake når de blir alvorlig syke.

I startfasen av sykdommen er det for mange helt naturlig og nødvendig å være nærmere sine foreldre igjen, fordi livet plutselig blir svært uforutsigbart og utrygt.

Dere som foreldrene blir viktige for å gjenopprette mest mulig forutsigbarhet og trygge rammer. Selv om frigjøringstrangen fra foreldrene blir mindre i en periode på grunn av sykdom og behandling, er ikke denne trangen borte for godt.

Vær forberedt på at ungdommen din, etter en periode med kanskje uvanlig nærhet og binding, kan få behov for å markere avstand og selvstendighet igjen. Dette er normalt og naturlig.

Det er viktig å huske at det meste i ungdommen er friskt, kun en liten del av ham eller henne er kreftsyk.

Venner spiller en sentral rolle i ungdommens liv, og nettopp det å bli utelatt fra vennegjengen fordi han eller hun må være mye på sykehuset, kan være en utfordring. Det er derfor viktig å tilrettelegge for at ungdommen skal fortsette å ha god kontakt med vennene sine i sykdomsperioden.

Venner kan være med på sykehuset og komme på besøk når ungdommen er hjemme. 

La helsepersonell hjelpe deg

Barneleger, barnesykepleiere og andre fagpersoner er flinke til å forklare kompliserte årsaksforhold og behandlingsopplegg. De er dessuten innstilt på å lytte til dere som foreldre og å gjøre dere så trygge som mulig.

Dessuten er personalet klar over at dere er de beste til å kommunisere med akkurat deres barn. Det vil si til å oversette det dere har fått vite til trygghetsskapende ord og bilder for det syke barnet og dets søsken.

Med denne bakgrunnen skal dere være frimodige og pågående, slik at dere får den informasjonen dere trenger i sykdomsperioden.

Hvordan ta vare på søsken?

Å være søsken til et barn med kreft er både vondt, vanskelig og krevende.

Som foreldre har man ofte mer enn nok med det syke barnet, og i en periode kan det være helt nødvendig at søsken bor hos besteforeldre, tanter og onkler eller venner. 

Fra 1. januar 2018 har helsepersonell fått plikt til å bidra til at søsken får informasjon (lovdata.no) og nødvendig oppfølging, og dere kan derfor få hjelp av helsepersonell til å snakke med søsken.

I diagnosefasen opplever mange at de som voksne trenger å være til stede på sykehuset hele tiden, både for å støtte hverandre, det syke barnet og for å snakke direkte med legene og sykepleierne som behandler barnet. Men dere bør ganske raskt finne et system på hvordan dere skal ta vare på søsken.

Søsken trenger informasjon om hva som skjer med den som er syk og hva som skjer på sykehuset.

De bør få komme på besøk på sykehuset så tidlig som mulig. Barns forestilling om sykehus er ofte mye mer skremmende enn den faktiske virkeligheten.

Søsken trenger også å få satt ord på sine tanker og følelser og må bli tatt på alvor.

Hvis søsken ikke blir forklart hva som skjer, opplever de oftere følelser som sjalusi, sinne, frustrasjon og engstelse. Dette er følelser som det kan være vanskelig for et barn å mestre på egen hånd. Etterpå kan de få skyldfølelse for at de har disse følelsene.

Søsken trenger også å oppleve at hverdagen er forutsigbar. Prøv å opprettholde kjente rutiner. Dette gjelder alt fra måltider, leggetider og henting/levering til skole og barnehage. Det oppleves utrygt for barn hvis alle de kjente reglene og rammene forsvinner.

Mange søsken tar et større ansvar i familien når én blir syk og synes det er godt å kunne bidra. Denne innsatsen er det viktig at blir sett og anerkjent av dere voksne.

Men barn må ikke blir pålagt voksenoppgaver over lang tid, men gjøre ting de mestrer og som ikke binder dem slik at de mister tid med venner og fritidsaktiviteter.

Hjelp og støtte

Det er normalt at dere som foreldre reagerer forskjellig på den situasjonen dere befinner dere i. Det er svært krevende å få et barn med kreft, og det er normalt å føle at man ikke strekker til. Mange har stor nytte av å snakke med andre som har vært igjennom det samme. Pasientforeningene har likepersoner som kan kontaktes.

Mange behov skal dekkes og mye er nytt og fremmed. Det syke barnet/ungdommen og søsken har stort behov for omsorg, og dere trenger omsorg selv. Det er mange rundt dere som ønsker å hjelpe, men de vet ofte ikke hva de kan bidra med. Ta i mot hjelp til for eksempel kjøring av barn til fritidsaktiviteter, middagslaging, kakebaking eller snømåking.

Foreldre til barn med kreft har rett til diverse ytelser, som for eksempel pleiepenger. Det finnes en rekke støtteordninger for å få dekket utgifter. Kreftforeningen har også en egen økonomisk støtteordning der det er mulig å søke bidrag til utgifter det offentlige ikke dekker.

Skole og barnehage

Skole og barnehage er viktige arenaer for barn, og det oppleves sårt for mange å miste kontakten med skole og barnehage i kortere eller lengre tid. Prøv derfor å holde kontakt med skole eller barnehage under behandlingen.

Mange ungdommer bekymrer seg for hvordan det skal gå med skolegangen når de får vite at de skal gjennom en lang og tøff behandling. Det er viktig at samarbeidet med skolen blir ivaretatt, slik at de ikke trenger å bruke mye energi på å bekymre seg for skolesituasjonen.

Skole- og barnehagebesøk

Kreft skaper mye usikkerhet og mange ubesvarte spørsmål blant dem som omgås barnet/ungdommen til daglig. Besøk i skole og barnehage er en god måte å få informert barnehagebarna, medelever og lærere på. Hensikten med besøket er å rydde opp i mulige rykter og misforståelser rundt sykdommen og situasjonen til den syke.

På et skole- eller barnehagebesøk informerer enten foreldrene til barnet, helsesykepleier, kreftkoordinator eller barnet selv om hva kreft er, om behandling og om eventuelle bivirkninger sykdommen og behandlingen kan gi. Det er også vanlig å tilpasse undervisningen til den spesifikke diagnosen og behandlingen det kreftsyke barnet/ungdommen har. Dessuten er det en fin anledning for medelevene til å stille spørsmål.

Den som er syk, bør få være med og bestemme hva det skal informeres om og hvem som skal gjøre det. Det er vanlig at det kan komme spørsmål fra barnehagebarn eller medelever om den syke kan dø av sykdommen. Her bør det være forberedt et godt svar. 

Barnehagen eller klassen til søsken bør også være informert om hva familien står i. Barnehage- og skolehverdagen deres vil være påvirket av sykdomssituasjonen, og også de vil ha god nytte av skole- eller barnehagebesøk.

Noen søsken ønsker ikke at venner og klassen skal informeres. Det er likevel anbefalt at barnehagen og skolen blir informert ved alvorlig sykdom i familien.

Last ned vår lærerveiledning om barn og ungdom i krise og sorg (pdf)

Barnehagens betydning når barn er pårørende

Denne boken synliggjør hvordan barnehagen kan legge til rette for utvikling, mestring og samhold når hverdagen slår sprekker. På hvilken måte kan barnehagepersonalet snakke med barn og voksne om såre og vanskelige tema, og hvordan kan barns reaksjoner og behov møtes? 

Les mer om boken Barnehagens betydning når barn er pårørende (fagbokforlaget.no)