Pårørendes rettigheter og økonomi

Det vil være til hjelp både for den som er syk og for deg at du har kunnskap om dine rettigheter som nærmeste pårørende. Jo større omsorgsbehov pasienten har, desto flere rettigheter har nærmeste pårørende. Som nærmeste pårørende har du rett til informasjon i den grad pasienten gir tillatelse til det. Pårørendes rettigheter gjelder både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Nærmeste pårørende har etter lovverket rett til

• informasjon
• medvirkning
• uttale
• beslutning
• klage

Andre pårørende har rett til generell informasjon om for eksempel lovverk, saksbehandling og rettigheter, tilbud til pårørende og lignende, men har ikke rett til spesifikk informasjon om pasientens helsetilstand eller hvilken helsehjelp vedkommende mottar. Selv om helsepersonell har taushetsplikt om pasientens sykdom eller andre personlige forhold, kan de alltid lytte til dine spørsmål og bekymringer. Når du kjenner diagnosen til pasienten, kan du få generell informasjon om årsaker til tilstanden, symptomer, vanlig behandling og prognose.

Reglene om pårørendes rett til informasjon gjelder også for innsyn i pasientens journal. Samtykket fra pasienten avgjør hvilke deler av journalen du kan få innsyn i. Som nærmeste pårørende har du rett til innsyn i journal etter pasientens død dersom ikke særlige grunner taler mot dette.

Foreldre eller andre med foreldreansvaret har som hovedregel rett på informasjon om barnets helse og innholdet i helsehjelpen inntil barnet fyller 16 år, men rettighetene endrer seg med barnets alder.

Informasjon fra helsepersonell skal være tilpasset pasientens forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. God informasjon om sykdommen og behandlingsalternativ kan bidra til at pasientene kan ta gode valg om sin helse og behandling. Dette er også en trygghet for pårørende.

Helsepersonell skal bidra til å ivareta mindreårige barns behov for informasjon og oppfølging som følge av foreldres eller søskens sykdom. De må kartlegge om pasienten har mindreårige barn eller mindreårige søsken. Les mer om barn og ungdom som pårørende.

Pasienter skal få informasjon om sin helse, sykdom og behandling på et språk de forstår. Hvis pasienten har begrenset norskkunnskap, har hun eller han rett til tolk på sitt foretrukne språk.

Tolken skal være en person som er utdannet som tolk. Barn skal ikke brukes som tolk. Andre pårørende eller personer som ikke har tolkeutdanning bør heller ikke brukes. Som pårørende skal du slippe å være tolk for pasienten. Du finner mer om tolk i helsetjenesten på (helsenorge.no). 

Kreft kan gi ulike følelser og reaksjoner både for den som får kreft selv, og for alle rundt. I møte med sykdommen og helsevesenet er det viktig å skaffe seg god kunnskap om sykdommen, behandling, oppfølging og liknende. Helsepersonell plikter å gi informasjon og opplæring til pasienter og pårørende.  

Pasient- og pårørendeopplæring er én av sykehusenes hovedoppgaver og en stor del av samtalene mellom helsepersonell, pasient og pårørende. Opplæringen skal gi kunnskap om og forståelse av sykdommen. Dere skal sammen styrkes til å ivareta pasientens og din fysiske og psykiske helse best mulig. 

Opplæring kan også gjøres gjennom kurs hvor man i mange tilfeller møter andre som befinner seg i samme situasjon. Mange opplever at det å møte med andre med liknende erfaring, gir ny innsikt i og forståelse av egen situasjon. Kursene organiseres vanligvis av Lærings- og mestringssenteret ved sykehuset eller ved Vardesenteret ved de største sykehusene.

Opplæring kan også skje gjennom rådgivning, veiledning, demonstrasjon, fysisk trening, øvelser eller andre pedagogiske metoder. Dersom du opplever et behov for mer kunnskap om sykdommen, behandling eller lignende kan det være lurt å etterspørre det hos helsepersonellet.

Hvis du som pårørende påtar deg særlig tyngende omsorgsarbeid, skal kommunen gi deg nødvendig veiledning og opplæring. I vurderingen av hva som er særlig tyngende omsorgsoppgaver, skal kommunen legge vekt på:

• omfanget (timer per måned)
• den fysiske og psykiske belastningen av arbeidet
• om arbeidet skjer regelmessig eller periodevis
• varigheten av omsorgsarbeidet
• om du har omsorgsplikt
• om du har inntektstap

Gjennom veiledning og opplæring skal du få kunnskap som gjør deg i stand til å ivareta den du har omsorg for på en god måte og samtidig hjelpe deg til å ivareta din egen helse- og livssituasjon.

Det kan være aktuelt med opplæring om sykdommen og effekter av den, medisiner, stell, hvordan du kan ivareta deg selv og andre oppgaver. Du har krav på opplæring dersom omsorgsoppgaven varer lenger enn 14 dager. Etterspør opplæring dersom du ikke får tilbud om det.

Dersom du har omfattende pleie- og omsorgsoppgaver, kan du ha rett til omsorgsstønad fra kommunen.

Dersom du påtar deg særlig tyngende omsorgsoppgaver, kan du ha rett til tiltak fra kommunen som kan lette omsorgsbyrden, såkalte avlastningstiltak. Rettigheten kan gjelde både for deg som er omsorgsgiver uten omsorgsplikt, og for foreldre med omsorgsplikt for barn med store hjelpebehov.

Les mer under Rettigheter når barn og ungdom blir kreftsyke.

Avlastningen skal gi deg mulighet til nødvendig fritid og ferie, yrkesaktivitet, familieliv og deltakelse i samfunnsaktiviteter.

Kommunale tjenester, som for eksempel praktisk bistand, og velferdsteknologi, som for eksempel varsling og lokaliseringsutstyr, kan være aktuelle tiltak.

Avlastningstiltak er gratis. Kommunen kan ikke kreve egenbetaling for avlastning. Dette gjelder også praktisk bistand, tilbud på dagsenter og korttidsopphold på institusjon.

Les mer under Støtte til hjelpemidler som du kan ha behov for ved kreft.