Håpet ligger i genene

Som aller første pasient ble 49 år gamle Tore Danielsen på forsommeren invitert til å delta i IMPRESS-Norway, den største norske kreftstudien noensinne.

Forutsetningen var at han sluttet tvert med medisinen som til da hadde holdt ham i live.

– Skummelt. Som å ta foten av bremsen og ikke ane om det plutselig vil begynne å rulle fryktelig fort, om jeg helt vil miste kontrollen. Men jeg har ikke lenger tilstrekkelig effekt av behandlingen. Så til syvende og sist er valget ganske enkelt, sa han.

Verken operasjon, cellegift, stråling eller målrettet behandling tok knekken på den ganske sjeldne mutasjonen i kreftsvulstene hans.

Dermed tilfredsstilte fastlegen fra Lillesand IMPRESS-kriteriet om å være uhelbredelig kreftsyk og ha vært gjennom all standardbehandling.

Kort tid etter ble 500 av genene hans kartlagt. Testen avdekket at et legemiddel utviklet mot brystkreft, kunne gjøre tilværelsen ufyselig for akkurat hans lungekreft.

Brystkreft?

Revolusjon

Ja. For kreftsvulster er like forskjellige som personene de så uinvitert tar bolig i. Det avgjørende for valg av behandling er derfor ikke lenger bare hvor i kroppen svulsten befinner seg, men dens unike egenskaper, dens genetiske fingeravtrykk.

Dette er det største gjennombruddet i forståelsen av kreft siden patologene begynte å studere svulster med mikroskop for over 150 år siden. Den dypere innsikten i genene gjør det mulig å stille presise diagnoser, tilby genuint persontilpasset behandling og redde liv.

Men hvis vi ikke leter, finner vi ingenting. Derfor har Kreftforeningen støttet IMPRESS-Norway med 16 millioner kroner. Derfor har vi delfinansiert en splitter ny maskin som kan kartlegge hele vårt arvemateriale. Og derfor krever vi at alle pasienter med spredning skal gentestes så tidlig som mulig.

Det er et krav Tore Danielsen stiller seg bak.

– Gentesting er helt åpenbart veien å gå. Vi som har lungekreft, er for eksempel en veldig mangfoldig gruppe; vi har egentlig unike diagnoser og behøver derfor unike behandlinger. Jo tidligere vi kan få den, jo bedre er det selvsagt. Det gjelder alle kreftpasienter, sier han.

Absurd

Legemiddelet Danielsen ble satt på, heter Phesgo. Det skal gis hver tredje uke, og de første gangene måtte han kjøre fra Lillesand til kreftsenteret på Ullevål sykehus for å få dosen. Da vi møter ham der 16. juni, er han på sitt andre besøk.

Mens en sykepleier pumper medisin til 55 000 kroner inn i det lille underhudsfettet han har i låret, forteller han om sine forventninger til behandlingen.

– Jeg er realist, både som lege og som menneske. Jeg håper selvsagt at medisinen har effekt, men frykter at den ikke har det. De siste bildene av hodet har vist at jeg har to mulige svulster der også, og jeg har en mistanke om at det blir enda vanskeligere å gjøre noe med dem enn med kreften i lungene, at medisinen ikke klarer å trenge inn til de svulstene.

Men all effekt vil være godt nytt.

– Forhåpentlig kan denne medisinen holde meg gående til det kommer en enda bedre behandling, sier han mens han observerer pasienter som sitter, ligger og rulles i kreftsenterets korridorer.

– Det er underlig å kjenne seg såpass frisk og vital, men vite at om ikke så altfor lenge kan jeg være like dårlig som dem, kommenterer han.

Urettferdig?

Tore Danielsen har aldri røyket. Før han ble syk, trente han mye. Løp, syklet og gikk på ski. Fortsatt ser han yngre og sprekere ut enn de aller fleste 50-åringer. Men nå blir han tungpustet på korte spaserturer.

Forbanner han skjebnen som har påført ham sykdommen?

– Selvsagt var diagnosen et sjokk, den endret alt. Plutselig ble det helt feil å styre med store prosjekter og langsiktige planer. Men livet er urettferdig, og mitt har vært veldig godt. Jeg bruker egentlig lite tid på å fortvile. For familien har det nok vært vanskeligere å akseptere, sier han.

For to og et halvt år siden skrev den da 14 år gamle datteren Selma, eldst i søskenflokken på tre, et åpent brev til daværende helseminister Bent Høie hos NRK Ytring.

Under overskriften «Gjør noe!» krevde hun at faren skulle få en medisin som for lengst var tatt i bruk i Sverige og Danmark, men som norske myndigheter fire ganger hadde vurdert som for dyr til at den kunne tilbys norske pasienter.

«Det er så urettferdig! Det er urettferdig at pappa fikk kreft og det er urettferdig at han ikke kan få den behandlingen han trenger!» skrev hun.

Det sa Høie seg enig i da han svarte, men ansvaret la han på den internasjonale legemiddelbransjens urimelig høye priser.

«Jeg forstår veldig godt at dette er skuffende. For deg, for faren din og for andre lungekreftpasienter som ikke får denne medisinen», skrev han.

Da den livsforlengende medisinen Tagrisso omsider ble godkjent av norske myndigheter i vår, var Danielsen kommet så langt i sykdomsløpet at den ikke lenger var aktuell for ham.

Avgjørende undersøkelse

21. juli, en drøy måned etter besøket i Oslo, møter vi Danielsen på Sørlandet sykehus Kristiansand. Dit er han kommet for å ta CT-undersøkelse av lungene. Bildene vil vise om Phesgo-medisinen faktisk har effekt.

Hvis den ikke har det, får han ikke lenger være med i IMPRESS-studien. Ingen er tjent med å få dyre medisiner som ikke virker.

Han er spent. Blodprøvene har vært lovende, og MR-bilder har antydet en forsiktig reduksjon av de to svulstene i hodet. Men samtidig har bildene avdekket to nye, små og litt urovekkende funn der. Så det meste er usikkert.

Mens Danielsen CT-undersøkes, blir vi sittende på venterommet med kona hans, Mette Topdahl, som er anestesilege på sykehuset.

– Tore er eksepsjonell. Han har aldri vært bitter. Det har gjort situasjonen lettere for oss rundt ham også, sier hans livsledsager de siste 20 årene.

Mens han tilsynelatende er velsignet med en nesten urokkelig sinnsro, bærer hun følelsene utenpå.

– I utgangspunktet har vi ingen framtid, og det er smertefullt. Det er vondt å se framover uten å bli trist og redd. Derfor skyver vi det meste unna.

Men ikke alt.

– Nå planlegger vi konfirmasjonen til Aksel, vår mellomste, i august. Da vi konfirmerte Selma for to år siden, hadde vi ikke noe realistisk håp om at Tore skulle få oppleve enda en sånn høytidsdag.

Å skulle vente i dagevis på resultatet av undersøkelsen, beskriver hun som tortur for alle.

– Selv sover jeg nesten ikke før svaret kommer. Hvis medisinen virker denne gangen, blir det den første positive beskjeden vi har fått på veldig lenge. Og selv gode beskjeder er det vanskelig å bli ordentlig glad for. Man begynner umiddelbart å stålsette seg for de neste dårlige, sier hun.

Vannski

Etter undersøkelsen kjører Danielsen hjem til barna i eneboligen i Lillesand. I en stor hage dominert av trampoline og fotballmål, serverer han skolebrød og kanelboller, kaffe, juice og ispinner i sola.

Mens Åsmund på 11 år gjør spenstige kunster på trampolinen, skryter Selma av alt pappa fortsatt får til.

– I sommer har han til og med stått på vannski. På én ski! Og neste uke skal vi til familieparken i Evje og rafte, forteller hun entusiastisk.

Lenger fram unngår hun å tenke.

– Det er trist å vite at pappa neppe kommer til å få oppleve at jeg gifter meg og får barn.

Tore synes det er lurt av henne å konsentrere seg om å nyte her og nå.

– Det er en god livsfilosofi for alle. Men jeg er usikker på hvordan vi kommer til å håndtere det når sykdommen preger meg mer. For det kommer den nok dessverre til å gjøre, sier han.

Skjebnedagen

Uken etter reiser Tore Danielsen igjen mot Oslo, denne gangen for å få dommen fra CT-undersøkelsen. Han er nesten forbløffende rolig. Det eneste som plager ham, er en brist i ribbeinet etter litt for ivrig rafting i familieparken.

Da IMPRESS-studiens leder, Åslaug Helland, kommer med gladmeldingen om at medisinen virker, at svulstene i lungene ikke vokser, og at han dermed får være med i studien videre, blir han lettet. Samtidig hadde MR-bildene og blod- prøvene gitt ham et forsiktig håp om at svulstene ikke bare holdt seg stabile, men at de var blitt mindre. Derfor var følelsene blandet.

– Kona har sagt at jeg må passe på å være litt positiv. Men jeg tar ikke av etter dette, oppsummerer han etterpå.

Full permisjon!

En som derimot tar av, er lege Åsmund Flobak ved St. Olavs hospital i Trondheim.

Da pasienter utover sommeren ble inkludert i IMPRESS på sykehus landet rundt, fikk han ansvaret for en 37 år gammel familiefar med hjernekreft. Verken kirurgi, cellegift eller stråling hadde tatt knekken på sykdommen. Gentesten avdekket en uvanlig mutasjon som er gjenkjennelig fra både føflekkreft og lungekreft. En målrettet behandling som ved samme genfeil brukes mot disse diagnosene, var nylig levert til studien.

Kunne den også virke mot pasientens hjernekreft?

– Det ville være veldig eksperimentelt. Pasienten var likevel klar på at han ville prøve dette, og jeg hadde også troen. Som jeg sa til ham: Jeg ville forsøkt om jeg var i din situasjon, og jeg ville anbefalt folk i familien min det samme, forteller Flobak.

Åtte uker etter at behandlingen startet, ble Flobak oppringt av røntgenlegen som hadde analysert nye og oppsiktsvekkende bilder av pasientens hode

– De fant ikke spor av kreft. Det er sjelden hårene reiser seg på armene mine, men det gjorde de da.

Flobak motsto lysten til å ringe pasienten umiddelbart – man kan jo ikke bare bruke telefonen når nyhetene er gode. Derfor ventet han med å gi beskjeden til den avtalte kontrolltimen.

Da pasienten kom inn på Flobaks kontor, så han at et nytt glass med tabletter sto klart på bordet. Dermed forsto han at behandlingen i hvert fall ville fortsette. Men at effekten hadde vært så fantastisk, det hadde han neppe våget å håpe på.

– Som kreftlege må man ta mange tunge samtaler. Men så har man altså øyeblikk som dette. Jeg kommer til å huske gleden hans resten av livet, sier Flobak.

Usikkerhet!

For Tore Danielsen ble sensommeren god. Aksels konfirmasjon ble verken preget av pandemi eller sykdom, og i september dro han på guttetur med en gjeng barndomskamerater. Seiling og roing med gamle strandebarmsbåter ved Lyngør i perfekt sommervær; det ble et minne å leve på.

Medisineringen hver tredje uke gikk også etter planen, og bivirkningene var til å leve med. Fortsatt jobbet han tre dager i uka som fastlege.

Men mot slutten av september var det igjen tid for oppsummering, med MR- og CT-undersøkelser.

Etter en drøy ukes venting kom svaret på CT-bildene av lungene.

– Jeg tror du vil bli glad, sa lege Marte Cameron, som er IMPRESS-ansvarlig på Sykehuset Sørlandet.

Og det ble han. For bildene viste at svulstene i lungene fortsatt holdt seg helt i ro.

Men noen dager senere kom også resultatet av MR-bildene av hodet.

Det ble en nedtur.

– De viste at jeg har fire svulster – metastaser – i hodet, og at de har vokst. Så frykten for at medisinen ikke ville ha særlig effekt der, var dessverre berettiget. Men sånn er det med kreft: Det er en reise med flere nedturer enn oppturer for mange av oss. Og jeg gleder meg jo over at medisinen fortsatt virker i lungene.

Så hva nå?

– Jeg håper vi finner en metode for å få kontroll på spredningen i hodet. I første omgang er det snakk om å forsøke stråling.

Troen på IMPRESS er uansett ikke svekket.

– Å høre om resultater som dem i Trondheim, er jo helt fantastisk. Jeg er like overbevist som før om at gentesting fulgt av persontilpasset behandling er veien framover, sier Danielsen.