Palliativ (lindrende) behandling

De siste anbefalingene fra fagmiljøet, er at lindrende behandling bør diskuteres og integreres i all behandling når kreftdiagnose blir stilt. Selv om lindrende behandling bør integreres i hele pasientforløpet, så har den en større plass i livets sluttfase.

Dersom sykdommen ikke lenger kan kureres, er det viktig å få hjelp til å planlegge hvordan den lindrende behandlingen skal organiseres. Lindrende behandling vektlegger også ivaretagelse av pårørende. Målet er at du som pasient og dine pårørende skal ha best mulig livskvalitet.

Behandlingen handler om mer enn det medisinske. Lindring av smerter og andre symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, åndelige og eksistensielle behov.

Det kan gi trygghet å få snakket med legen om ulike strategier tidlig i forløpet. Hva gjør vi hvis behandlingen ikke virker lenger? Hvilke tiltak kan settes inn for at jeg skal ha det best mulig? Når skal behandlingen stanses? Vil videre behandling gi mer plager enn effekt?

Vi må forbedre den pasientsentrerte tilnærmingen og ta pasientene aktivt med i planlegging og gjennomføring av all behandling og oppfølging. Dette må komme i tillegg til det gode, riktige fokuset vi i dag har på selve sykdommen.

Stein Kaasa, avdelingsleder ved Kreftavdelingen ved OUS  (Ref NOU)

Livsforlengende behandling

Ved livsforlengende behandling må alltid forventet effekt av behandlingen, altså mulig livsforlengelse, vurderes opp mot eventuell forverring av livskvaliteten. Det er ikke alltid godt å si på forhånd hvordan resultatet av behandlingen blir, og det vil være individuelle forskjeller.

Variasjoner blir det også med tanke på hvilken kreftdiagnose pasienten har; hvor gunstig det er med ulike former for behandling. Eksempler kan være operasjon, cellegift, strålebehandling, antibiotika ved lungebetennelse, insulin ved diabetes eller blodtrykksenkende medisiner.

Lindrende behandling i livets sluttfase 

Tenk over og snakk med dine nærmeste om hvilke ønsker og tanker du har når livet nærmer seg slutten. Jo mer åpenhet og planlegging rundt døden, jo bedre kan tiden bli både for pasient og pårørende.

Åpenhet

Det er viktig at helsepersonell, pasienten og pårørende snakker åpent om målet for den lindrende behandlingen. Pasient og pårørende må være trygge på at informasjonen de får om framtidsutsikter er oppriktige og realistiske. Lege og sykepleier skal sette av god tid til samtaler. Slike åpne samtaler bidrar til økt likevekt mellom pasient og pårørende når det gjelder forståelse og forhåpninger videre framover. Dette vil oftest skape mer ro og trygghet for alle parter.

Tanker og følelser

Det er normalt å reagere når du får vite at kreftsykdommen ikke kan kureres. Reaksjonene kan være redsel og engstelse, sinne og bitterhet. Dersom du ikke føler deg så syk, vil det føles helt uvirkelig slik legene beskriver tilstanden. Du kan få tanker om meningen med livet, viktighet av å være mer til stede i livet ditt, få det beste ut av den siste tiden du har igjen. Det kan være en hjelp å dele tankene med sine nærmeste eller snakke med fagpersoner.

Hjemmedød

Mange pasienter i lindrende fase, ønsker å være hjemme så lenge som mulig. Det er fullt mulig og forutsetter at du får tett oppfølging. Det vil være av stor betydning å få til et møte der fastlege, hjemmesykepleien og kreftkoordinator, sammen med pårørende kan legge en plan for tiden videre. Det er viktig å avklare hvem som har ansvar for hva, og hvem pasienten kan kontakte ved ulike behov. Planen bør også inneholde hva som trengs av eventuelle hjelpemidler.

Her vil det være til stor hjelp å kontakte ergoterapeut som jobber i kommunen. Det er best å møtes hjemme hos pasienten. I møtet bør alle forventninger klarlegges, hvilke tanker pasient har om tiden fremover og hvor de ønsker å være når de dør. Alle kreftpasienter som har behov for langvarige og koordinerte tjenester har etter helse- og sosiallovene har rett til å få utarbeidet en individuell plan.

Hvem kan hjelpe deg?

• Fastlegen har en sentral rolle i omsorgen rundt både pasient og pårørende. Har ikke fastlegen vært i kontakt med deg under behandlingsperioden, må han/hun få gode oppsummeringer av sykdommen for å kunne ivareta og følge deg opp best mulig.
• Hjemmesykepleien bør kontaktes så tidlig som mulig. Den første tiden kan det kanskje være nok at hjemmesykepleien kommer innom for å se hvordan tilstanden er, etter hvert som behovet øker bør oppfølgingen bli tettere.
• Kreftkoordinatorer. Flere kommuner har egne kreftkoordinatorer som koordinerer og tilrettelegger hverdagen for deg som er syk og dine pårørende i den vanskelige tiden. Det kan være lurt å kontakte kreftkoordinatoren på et tidlig tidspunkt.
• Ressurssykepleiere. Ta kontakt med kommunen din for å høre om de har ressurssykepleiere i Nettverk for kreftomsorg og lindrende behandling. Noen viktige spørsmål å kartlegge:
  • Hvor mye kan hjemmesykepleien være til stede?
  • Hvor mye kan pårørende være til stede?
  • Hvem kan gjøre de ulike oppgavene?

Pårørende

Pårørende er ressurspersoner for både deg og hjemmetjenesten i denne fasen. Helsepersonell bør etablere kontakt og samtale med pårørende så tidlig som mulig – dette er avgjørende for at du kan være hjemme så mye og lenge du ønsker.

For dine pårørende er det viktig at de føler seg møtt og ivaretatt. De skal leve videre med erfaringene fra hele sykdomsforløpet.

De pårørendes situasjon og rolle kan variere. De har noen grunnleggende felles behov som støtte, informasjon, råd og veiledning, men her bør individuelle behov tas hensyn til. Mange har vanskelig for å sette grenser for hva de klarer å bidra med. Det er lov å sette grenser for seg selv, og be om hjelp slik at de ikke blir utslitt.

Behovet for praktisk hjelp og avlastning i hjemmet kan være stort, spesielt hvis det er barn eller ungdom i familien. Du kan undersøke med din kommune hva de har av hjelp og avlastingstilbud.

Sykdom og død fører ofte til endrede roller i familien, og kan også føre til økonomiske utfordringer. Ved de aller fleste sykehus er det sosionom som kan hjelpe deg med spørsmål rundt dette i tillegg til vår rettighetstjeneste.

Noen ganger kan situasjonen bli mer vanskelig og utfordrende enn det du og dine pårørende var klar over, fordi sykdomsbildet er eller blir for komplisert. Da kan det være slik at det ikke er mulig å avslutte livet hjemme.

Barn og unge som pårørende

Barna trenger å bli sett og hørt. Noe av det verste for barn er å skjønne at noe er galt uten å få vite hva det er. Åpenhet og ærlighet er derfor svært viktig. God og tilpasset informasjon skaper forutsigbarhet for barnet og bidrar til trygghet i en situasjon preget av utrygghet.

Palliative team og enheter

Helseforetakene har palliative team og palliative enheter. Der samarbeider lege og sykepleier med andre faggrupper som blant annet fysioterapeut, sosionom og prest eller representanter fra ulike tros- og livssynssamfunn.

Palliative team gir også råd og veiledning til sykehusets avdelinger, sykehjem og hjemmesykepleien.

Ved palliative enheter, kan pasienter med ulike utfordrende, krevende og sammensatte symptomer bli innlagt. I tillegg til palliative enheter på sykehus og sykehjem, finnes det noen få hospice for alvorlig syke og døende.

Hvis du har oppnådd god lindring av smerter og kvalme, kan du reise hjem og få oppfølging av helsepersonell fra kommunen. Dersom det ikke er mulig å være hjemme, kan det være aktuelt med overflytting til annen institusjon.

Smerter og andre fysiske plager

ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) er et arbeidsredskap hvor man kartlegger ulike symptomer og plager. Dette er et godt hjelpemiddel for å gi best mulig lindrende behandling.

De fleste kreftpasienter i lindrende fase har flere plager, og smerter er noe mange frykter og er redde for vil øke. Årsakene er sammensatte og av og til vanskelige å identifisere fordi det ofte er en kombinasjon av ulike typer smerter. Hvordan smerter oppleves er alltid subjektivt.

Det er viktig å gi tidlig beskjed til lege/sykepleier hvis du opplever smerter. Smerte kan avle smerte, og kreftrelaterte smerter som ikke behandles blir verre. Målet med behandlingen er ikke at du blir helt fri for smerter, men heller å ha kontroll og vite hva du kan gjøre slik at smerten ikke begrenser deg. Smertebehandlingen kan være krevende, og sykehusinnleggelse vil av og til bli nødvendig for å oppnå god lindring.

Ernæring til pasienter i lindrende fase

Ernæringsproblemer er veldig utbredt blant kreftpasienter, og spesielt hos de som får lindrende behandling. De aller fleste går ned i vekt.

Appetitten er ofte redusert, og problemer som forstoppelse og munntørrhet kan redusere muligheten til å få i seg mat. I tillegg har mange kreftpasienter med utbredt sykdom kakeksi som kjennetegnes ved appetittløshet, kronisk kvalme, kraftløshet og nedsatt funksjonsevne. Det å slutte å spise og drikke er en naturlig del av dødsprosessen.

Tiltaksplan for livets siste dager

I den aller siste fasen av livet, fra få dager til timer, kan det være at det blir tatt i bruk en tiltaksplan som heter Livets siste dager (helse-bergen.no). Planen er med på å gi god pleie og omsorg i den siste fasen av livet. Du skal få god informasjon om hensikten og bruken av den slik at du til enhver tid vet hva som skjer.

Helsedirektoratet har utarbeidet et nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen (helsedirektoratet.no).