Øyekreft hos barn

Symptomer

• Det vanligste symptomet på retinoblastom er at pupillen ser hvit ut (leukokori). Noen ganger oppdages dette først når et barn blir fotografert med blits. Pupillen skal da vanligvis se rød ut på bildet, men dersom det er en svulst i øyet, ser pupillen ofte hvit ut. Grunnen til dette er at lyset reflekteres fra svulsten istedenfor netthinnen.   
    
• Skjeling er det nest vanligste symptomet ved retinoblastom. Dersom svulsten ligger sentralt i øyet, vil dette kunne påvirke barnets syn og medføre skjeling. Skjelingen kan ha ulik retning (utover, innover, oppover eller nedover) og vinkelen på skjelingen kan være stor eller liten.
• Nedsatt syn og rødt og irritert øye kan være et symptom hvis svulsten er stor.

Symptomene kan også være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft, men vårt råd er at man bør ta kontakt med lege raskt for å få barnet undersøkt.

Undersøkelse og diagnose

Ved mistanke om retinoblastom, blir barnet lagt i narkose for grundigere øyeundersøkelse. Dette er for å kartlegge antall, størrelse og beliggenheten av tumor, og for å vurdere om det befinner seg i begge øynene.

Det er vanlig å ta ultralyd av øyet for å måle kreftsvulstens størrelse og eventuelt kalkinnhold.

Alle barn med mistanke om retinoblastom tar også MR av øyet og hjernen. Dette gjør vi for å sjekke at det ikke er noen svulst utenfor øyet. Hos små barn gjøres MR-undersøkelsen i narkose fordi det er viktig å ligge helt rolig.

Diagnosen stilles primært på bakgrunn av øyeundersøkelsen. Det tas ikke vevsprøve (biopsi) ved mistanke om retinoblastom.

Det er viktig å få stilt diagnosen tidlig, både for å unngå plager som følger med behandling av store svulster i øyet og for å bedre prognosen med tanke på å bevare synet.

Møte med legen

Det er lurt å forberede seg til møtene med legen. Om mulig bør begge foreldre være med.

• Tenk igjennom hva dere ønsker å få ut av samtalen.
• Skriv ned på forhånd det dere lurer på.
• Oppsummer det dere har snakket om før dere går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.

Hva bør du si til barnet?

Barnet trenger å få forklart hva kreft er og hva som kommer til å skje. Barn tåler sannheten bedre enn å ikke få vite hva som skjer. Forutsigbarhet er viktig for å oppleve trygghet. Derfor får barnet informasjon om sin sykdom tilpasset sin alder. Snakk gjerne med legen om hvordan barnet bør informeres. Foreldre kjenner barnet best og kan også be om å få snakke med legen uten at barnet er med.

Råd når barn og ungdom får kreft

Hele familien påvirkes av at et barn får kreft; foreldre, søsken, besteforeldre og andre som er nær barnet. På våre sider om barn og ungdom kan du lese om ulike reaksjoner og behov barn og ungdom med kreft kan ha, om hvordan søsken kan reagere og mye mer. 

Å være pårørende er utfordrende. De fleste barn som får kreft blir friske, men det er vanlig å være redd for hvordan det skal gå og å ha store følelsesmessige svingninger. Vi har samlet noen råd og forslag til teknikker du kan prøve ut, som kanskje kan hjelpe deg, samt noen råd om å være pårørende.

Pleiepenger og andre rettigheter

Foreldre kan ha rett til pleiepenger for å ivareta barnet når det er alvorlig sykt. Det kan også være aktuelt med andre rettigheter når barn og ungdom blir kreftsyke.

Behandling

Behandlingen av retinoblastom hos barn er svært spesialisert. Ved mistanke om kreft skal barnet undersøkes på en øyeavdeling. I Norge er det Oslo universitetssykehus som utreder og behandler denne kreftformen. Det er mange ulike behandlingsmuligheter ved retinoblastom og ofte benyttes det en kombinasjon av disse. Hvilken type behandling som velges bestemmes av om det er sykdom i ett eller begge øyne, hvor stor(e) svulsten(e) er og hvor i øyet de ligger.

Cellegift

Retinoblastom er en svulsttype som er følsom for cellegiftbehandling. Cellegift hindrer kreftcellene fra å dele seg og reduserer dermed svulstens størrelse. Cellegift kan gis på forskjellige måter:

Intravenøs (systemisk) cellegift

Mange barn med retinoblastom får behandling med cellegift intravenøst. Barnet vil da få operert inn et venekateter i en stor vene på halsen og komme til sykehuset ca. hver 3.-4. uke for behandlingen. I Norge følger vi internasjonale retningslinjer for cellegiftbehandling (såkalte behandlings-protokoller), og cellegiftkurene vi gir til barn med retinoblastom består vanligvis av en kombinasjon av tre ulike cellegift-medikamenter. Denne kombinasjonen er som regel svært effektiv og har god effekt på kreftsvulsten(e). Dette gis stort sett på Barneavdeling for kreft og blodsykdommer ved Rikshospitalet, OUS, men kan også gis på barnets lokalsykehus.

Intraarteriell cellegift (IAC)

Dette er en relativt ny behandling i Norge som ble godkjent av Beslutningsforum i 2018. Metoden går ut på at man gir cellegiften direkte inn i arterien som går inn til øyet via et mikrokateter i lysken. I Norge gis denne behandlingen kun på Barneavdeling for kreft og blodsykdommer ved Rikshospitalet, OUS, og barnet får narkose under behandlingen.

Intravitreal cellegift

Intravitreal cellegift gis via en sprøyte direkte inn i øyet ved øyeavdelingen på OUS. Barnet er i narkose under behandlingen.

Viktig å vite om sepsis (blodforgiftning)

Kreftpasienter kan være utsatt for å utvikle sepsis, særlig ved cellegiftbehandling. Sepsis er en alvorlig infeksjon som kan gjøre pasienter svært syke. Det er derfor viktig å kjenne symptomene og vite hva man skal gjøre ved mistanke om sepsis.

Lokalbehandling/Kirurgi (gjøres alltid i narkose)

–TTT (transpupillar termo terapi): lokal varmebehandling med laser-stråler, for behandling av små sentrale svulster.

–Cryoterapi (frysebehandling): lokal frysebehandling via en frysepinne som holdes på overflaten av øyeeplet, for behandling av små perifere svulster.

–Brachyterapi (innvendig strålebehandling): en stråleplate blir sydd fast på overflaten av øyeeplet. Når den planlagte stråledosen er gitt (etter noen dager), fjernes platen igjen i narkose.

–Enukleasjon (fjerne øyet). Utføres om tumor er stor og forårsaker fare for spredning utenfor øyet. Øyet blir etter noen måneder erstattet med en øyeprotese. Med dagens teknikker blir resultatet ofte veldig bra.

En endret hverdag

Hvor syk eller hvor mye bivirkninger barnet får vet ingen, men alle barn blir slitne og er periodevis i dårlig form. Hverdagen blir endret. De aller fleste barn opplever det som sårt å miste den daglige kontakten med skole og barnehage. Det er derfor viktig å fortsette å holde kontakten både under og i tiden etter behandlingen.

Etter behandling

Barn som er blitt behandlet for retinoblastom, følges hyppig av øyelege og barneonkolog (barnekreftlege). Intensiteten varierer fra barn til barn. Dette gjelder for både de med arvelig og ikke arvelig retinoblastom.

Ved arvelig disposisjon for retinoblastom, må genetisk veiledning gis. Den må belyse risiko ved nye svangerskap hos foreldrene. Veiledningen må inneholde informasjon om oppfølgingen barnet vil få til det når voksen alder og skal stifte egen familie. Videre om fremtidige øyekontroller og risikoen for ny kreft utenfor øyet.

Rehabilitering 

Rehabilitering er hjelp og opptrening for å komme tilbake til hverdagen. For barn er den hverdagslige leken med andre barn den beste rehabiliteringen. Noen ganger trenger barnet hjelp fra for eksempel en fysioterapeut eller et opphold på et rehabiliteringssenter.

Senskader

Målet med kreftbehandlingen er å gjøre barnet friskt fra sin kreftsykdom. Om barnet får senskader og eventuelt hvilke senskader det får, er individuelt.

Fjerning av et øye

Etter sykdom og behandling, må barnet kanskje også lære å leve med et endret utseende, som for eksempel ved fjerning av et øye, som kan påvirke selvbildet. Hvis øyet fjernes, blir det som oftest et godt kosmetisk resultat med dagens teknikk.

Forebygging og risiko

Årsaken til kreft hos barn er i de fleste tilfeller ukjent. Generelt kan man ikke forebygge kreft hos barn. Det beste forebyggende arbeidet man kan gjøre for barn er at de lærer seg gode levevaner, slik at de ikke utvikler forebyggbar kreft som voksne.

Faktorer som kan gi økt risiko

Arvelighet er eneste kjente årsak til retinoblastom hos barn.

Ca. 40% av de med retinoblastom har en medfødt forandring i et gen (Rb1-genet) i alle cellene i kroppen (arvelig retinoblastom), som gjør at de også har økt risiko for å få andre typer kreft senere i livet, blant annet kreft i skjelettet, huden og hjernen.

Forandringen i Rb1-genet kan arves fra en forelder, men det vanligste er at forandringen dukker opp for første gang på et tidlig stadium i fosterutviklingen hos barnet som får retinoblastom.

Dersom sykdommen oppstår i bare ett øye, er den vanligvis ikke arvelig. Hvis begge øynene rammes, er det som oftest den arvelige formen. Arvelig retinoblastom kan imidlertid også forekomme i bare ett øye, og kan da oppstå i det andre øyet senere i livet.

Alle barn som diagnostiseres med retinoblastom blir genetisk testet. Dette gjøres med en blodprøve.

Utbredelse og overlevelse

I Norge er det rundt 3-5 barn hvert år som får diagnosen retinoblastom.

I 2024 var det 2 barn som fikk retinoblastom.

Prognosen for denne kreftformen er veldig god. Det er nå 100 prosent som lever både fem og ti år etter at diagnosen ble stilt.