Leukemi hos barn

Symptomer

Leukemicellene vil ta opp plassen eller hemme veksten av de normale blodcellene (røde blodlegemer og blodplater) i benmargen slik at benmargen ikke får produsert nok normale blodceller.

• Slapphet og blekhet kommer av mangel på røde blodlegemer (erytrocytter). Barnet blir fortere sliten og blekere enn normalt.
• Tung pust, hjertebank og hodepine kan også følge ved mangel på røde blodlegemer, men dette ser man ikke så ofte hos barn fordi utviklingen som regel går langsomt.
• Blåmerker og hudblødninger (petekkier) kan oppstå uten noen spesiell årsak.
• Sår/rifter som ikke slutter å blø kommer av mangel på velfungerende blodplater (trombocytter), som er viktige for at blodet skal levre seg (koagulere). Blødninger kan bli vanskelig å stanse og barnet kan blø lenge ved selv små sår eller rifter. 
• Smerter i armer og ben, for eksempel i knærne, fordi det produseres mange umodne blodceller i benmargen.
• Hovne lymfeknuter og forstørret lever og/eller milt kan av og til ses.
• Gjentatte infeksjoner hvor behandling med antibiotika ofte ikke virker like godt som forventet, eller infeksjonen kommer raskt tilbake etter at antibiotikabehandlingen er avsluttet. Dette kan skyldes mangel på hvite blodlegemer (leukocytter).

Symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Vårt råd er at man bør ta kontakt med lege dersom symptomene varer i over tre uker.

Undersøkelse og diagnose

Blodprøver tas hvis det er mistanke om leukemi. Barnet er ofte anemisk, det vil si at blodprøvene viser lave verdier av røde blodlegemer og også som regel lave verdier av blodplater. Antall hvite blodlegemer er ofte lave, men kan også være veldig høyt.

Benmargsundersøkelse (biopsi) er nødvendig for å stille diagnosen leukemi. Det skjer ved at en liten mengde celler suges ut av benmargen (aspirasjon) med en nål og det tas en vevsprøve (biopsi) fra hoftekammen. Cellene blir nøye undersøkt ved hjelp av ulike teknikker, og svarene vil kunne avgjøre om det dreier seg om leukemi og hvilken type det eventuelt er.

Benmargsprøver tas også underveis i behandlingen for å se om behandlingen virker som den skal. Barna får alltid narkose i forbindelse med denne undersøkelsen fordi den er ubehagelig og kan være smertefull. Foreldrene kan være hos barnet til det har sovnet.

Kromosom- og immunologisk undersøkelse tas samtidig med benmargsundersøkelsen, mens barnet er i narkose. Det er rutine å undersøke arvematerialet i leukemicellene (kromosomer, DNA), og det blir alltid gjort immunologiske undersøkelser av kreftcellen (immunfenotype-undersøkelse). Med disse  metodene kan legen fastsette hvilken type leukemi barnet har, si noe om prognosen og bestemme hvordan sykdommen skal behandles.

Spinalpunksjon gjøres i narkose hos barn. Legen stikker en spesiell nål inn i spinalkanalen i ryggsøylen. Spinalvæske trekkes ut og blir analysert for å sjekke om det er kreftceller i spinalvæsken. Spinalprøver blir også tatt jevnlig i hele behandlingsperioden.

Røntgen av lungene og ultralyd av magen er også aktuelle undersøkelser.

Ulike typer leukemi

Akutt lymfatisk leukemi (ALL) er den vanligste formen for leukemi blant barn og utgjør cirka 85 prosent av tilfellene. Den er mest vanlig hos små barn (2–5 år), men forekommer også i tenårene. ALL har som oftest en god prognose.

Akutt myelogen leukemi (AML) er relativt sjelden hos barn og utgjør cirka 15 prosent av tilfellene. Sykdommen ligner AML som vi ser hos voksne, og er vanskeligere å behandle. De siste 20 årene har behandlingsresultatene derimot blitt mye bedre.

Kroniske leukemiformer som er vanlige hos voksne er veldig sjeldne hos barn.

Kronisk myelogen leukemi (KML) forekommer, men det er bare noen få tilfeller per år i Norge. Behandlingen følger de samme prinsippene som hos voksne.

Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) finnes ikke hos barn.

Møte med legen

Det er lurt å forberede seg til møtene med legen. Om mulig bør begge foreldre være med.

• Tenk igjennom hva dere ønsker å få ut av samtalen.
• Skriv ned på forhånd det dere lurer på.
• Oppsummer det dere har snakket om før dere går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.

Barnet trenger å få forklart hva kreft er og hva som kommer til å skje. Barn tåler sannheten bedre enn å ikke få vite hva som skjer. Forutsigbarhet er viktig for å oppleve trygghet. Derfor får barnet informasjon om sin sykdom tilpasset sin alder. Snakk gjerne med legen om hvordan barnet bør informeres. Foreldre kjenner barnet best og kan også be om å få snakke med legen uten at barnet er med.

Pakkeforløp for kreft hos barn

Pakkeforløpet for kreft hos barn (helsedirektoratet.no) har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid.

Helsedirektoratet har utarbeidet et nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn (helsedirektoratet.no).

Råd når barn og ungdom får kreft

Hele familien påvirkes av at et barn får kreft; foreldre, søsken, besteforeldre og andre som er nær barnet. På våre sider om barn og ungdom kan du lese om ulike reaksjoner og behov barn og ungdom med kreft kan ha, om hvordan søsken kan reagere og mye mer. 

Å være pårørende er utfordrende. De fleste barn som får kreft blir friske, men det er vanlig å være redd for hvordan det skal gå og å ha store følelsesmessige svingninger. Vi har samlet noen råd og forslag til teknikker du kan prøve ut, som kanskje kan hjelpe deg, samt noen råd om å være pårørende.

Pleiepenger og andre rettigheter

Foreldre kan ha rett til pleiepenger for å ivareta barnet når det er alvorlig sykt. Det kan også være aktuelt med andre rettigheter når barn og ungdom blir kreftsyke.

Behandling

Behandlingen avhenger av hvilken type leukemi barnet har. Ved akutt leukemi skal behandlingen starte så snart som mulig.

De nordiske landene samarbeider nært om barnekreftbehandlingen. Alle barn og ungdom opp til 18 år blir behandlet etter de samme behandlingsprotokollene. En protokoll er «oppskriften» for hvordan behandlingen skal gis og for når barnet skal ta benmargsprøver og andre undersøkelser underveis.

Felles for autt lymfatisk leukemi (ALL) og akutt myelogen leukemi (AML) er at den innledende behandlingen har som mål å slå sykdommen tilbake slik at man ikke finner kreftceller i kroppen lenger. I denne fasen blir cellegift gitt intravenøst, det vil si rett inn i blodet.

Alle barn og ungdom som får leukemi, får operert inn et sentralt venekateter, også kalt VAP eller Hickman. Dette har de under hele behandlingen. I dette sentrale venekateteret gis alle intravenøse medisiner. Man kan også gi mat intravenøst hvis nødvendig, i tillegg til å ta blodprøver derfra.

Cellegiften gis alltid på sykehus, og det er de regionale universitetssykehusene som har hovedansvaret for behandlingen. Regionsykehusene og lokalsykehusene samarbeider tett rundt hvert enkelt barn slik at en stor del av behandlingen også kan gis der.

Akutt lymfatisk leukemi (ALL)

Det er tre behandlingsprotokoller for ALL. Intensiteten på behandlingen er forskjellig. Behandlingsintensiteten avgjøres av hvilken risikogruppe barnet tilhører. Risikogruppen er definert ut fra et sett sykdomskriterier som dels er til stede på diagnosetidspunktet og dels viser seg som respons på den første behandlingen som gis. Det er en protokoll for hver risikogruppe.

Disse tre risikogruppene kalles:

• standard risiko
• intermediær risiko
• høyrisiko

Cellegift er den viktigste delen av behandlingen, men barnet må også få glukokortikoider som er ulike stereoider.

For å forhindre leukemi i sentralnervesystemet (hjerne, ryggmarg, hjerne- og ryggmargshinner) gis det cellegift direkte inn i spinalkanalen. Grunnen er at cellegift gitt intravenøst eller som tabletter har vanskeligheter med å trenge igjennom hjerne- og ryggmargshinnene. Barn får narkose når dette gjøres.

Behandlingen varer i 2,5 år. Målet er å gjøre barnet raskt kreftfri, for så å vedlikeholde behandlingen den siste perioden slik at faren for tilbakefall blir mindre. Stamcelletransplantasjon (benmargstransplantasjon) vil være aktuelt hos noen av barna som har dårlig respons på behandlingen de første 4 ukene, eller som ikke blir kreftfrie i løpet av 2-3 måneders behandling.

For denne gruppen kan det også være aktuelt med en form for genterapi, kalt CAR-T, som går ut på at barnets immunceller endres genetisk for å bedre kunne gjenkjenne og drepe kreftceller. Slik genterapi har god effekt for mange barn med ALL som ikke responderer på standardbehandling.

Akutt myelogen leukemi (AML)

Ved AML er det også utarbeidet en egen protokoll (oppskrift) på behandlingen barnet skal få. Behandlingen ved AML består av flere typer cellegift. Disse er kombinert på en annen måte enn cellegiftene gitt ved ALL.

AML-behandlingen er intensiv og barnet må være mye på sykehus de seks månedene den varer. Effekten av behandlingen vurderes underveis, og ved for dårlig effekt vil barnet bli vurdert for stamcelletransplantasjon (benmargstransplantasjon).

Viktig å vite om sepsis (blodforgiftning)

Kreftpasienter kan være utsatt for å utvikle sepsis, særlig ved cellegiftbehandling. Sepsis er en alvorlig infeksjon som kan gjøre pasienter svært syke. Det er derfor viktig å kjenne symptomene og vite hva man skal gjøre ved mistanke om sepsis.

En endret hverdag

Hvor syk eller hvor mye bivirkninger barnet får vet ingen, men alle barn blir slitne og er periodevis i dårlig form. Hverdagen blir endret. De aller fleste barn opplever det som sårt å miste den daglige kontakten med skole og barnehage. Det er derfor viktig å fortsette å holde kontakten både under og i tiden etter behandlingen.

Cellegiftbehandlingen er krevende og gir ofte mange bivirkninger.

Lave blodverdier

Siden cellegift påvirker alle celler som deler seg hurtig vil også de friske blodcellene bli påvirket, slik at barnet vil få lave blodverdier og symptomer som slapphet og blekhet. Det er ikke uvanlig å få påfyll med røde blodceller (blodtransfusjon) i løpet av behandlingstiden.

Lave verdier av blodplater gir økt fare for blødninger. Barnet kan lettere få blåmerker, og selv små sår og rifter kan blø lenge før de stopper. Blodplater kan også gis ved blodoverføring (transfusjon).

Lave verdier av hvite blodceller gjør at barnet blir mer utsatt for infeksjoner. Det er derfor vanlig at barnet kan trenge antibiotikabehandling i løpet av behandlingsperioden. De hvite blodcellene kan ikke fylles på ved transfusjon. Når verdiene av hvite blodceller er lave, må man vente på at benmargen selv begynner å produsere hvite blodceller igjen.

Miste håret

Barnet vil miste håret som følge av behandlingen. For de minste barna bruker ikke dette å være noe stort problem, men de større barna kan synes at det er vanskelig. Alle barn har krav på å få parykk og/eller hodeplagg i behandlingsperioden. Håret vokser ut igjen når man er ferdig med cellegiftbehandlingen, men det varierer hvor fort det vokser.

Såre slimhinner

En del cellegifter kan gi såre slimhinner, som kan være svært plagsomt. Ved såre slimhinner er det viktig med god smertelindring og god munnhygiene for å unngå infeksjoner.

Kvalme

Kvalme er en bivirkning mange opplever i forbindelse med cellegiftbehandling. Det er store forskjeller på hvor kvalme barna blir, og det finnes mange gode kvalmestillende medisiner.

Det er viktig å ta barnets opplevelse av kvalme på alvor og prøve ut forskjellige medisiner helt til barnet ikke er kvalm mer. Det er også viktig å gi god kvalmeforebyggende behandling (medisiner) før første cellegiftkur for å unngå problemer med forventningskvalme senere. Med forventningskvalme menes kvalme som kommer fordi man har erfaring for at dette fører til kvalme.

Pasienter som opplever sterk kvalme ved cellegiftkur, blir ofte kvalm bare ved å tenke på neste tilsvarende kur.

Dårlig matlyst

Mange barn får dårlig matlyst på grunn av cellegiftbehandlingen, og maten kan smake annerledes. Barnet trenger mat for å vokse og utvikle seg. Det er lettere å stoppe en uheldig utvikling tidlig enn å ta igjen et stort vekttap underveis i behandlingen. Man må derfor være tidlig ute med å tilby ernæringsdrikker og lignende dersom barnet ikke klarer eller orker å spise tilstrekkelig.

Noen barn trenger sonde i en periode for å få i seg nok næring. En sonde er et tynt rør som legges ned i magesekken via nesen og som det kan gis sondemat gjennom.

De fleste foreldre er opptatt av at barnet spiser nok og en del tilbyr mat hele tiden i beste mening. For mange barn og ungdommer kan dette oppleves som mas. Små hyppige måltider som settes frem til barnet og fjernes igjen, selv om det ikke er spist, skaper mindre frustrasjon både hos barnet og foreldrene.

Bivirkninger av glukokortikoider

Glukokortikoider har bivirkninger som:

• økt matlyst (noen ganger voldsomt økt)
• endret utseende («måneansikt»)
• søvnforstyrrelser
• humørsvingninger
• sengevæting
• følelsesmessige forandringer som sinne, angst og depresjon

Bivirkningene gir seg når barnet slutter med medisinen.

Etter behandling

Rehabilitering 

Rehabilitering er hjelp og opptrening for å komme tilbake til hverdagen. For barn er den hverdagslige leken med andre barn den beste rehabiliteringen. Noen ganger trenger barnet hjelp fra for eksempel en fysioterapeut eller et opphold på et rehabiliteringssenter.

Senskader

Målet med kreftbehandlingen er å gjøre barnet friskt fra sin kreftsykdom. Dessverre må det så kraftig behandling til at noen får senskader. Om barnet får senskader og eventuelt hvilke senskader det får, er individuelt.

Når det settes opp leukemiprotokoller er det et mål å unngå eller redusere de cellegiftene som man vet kan gi langvarige plager. Likevel er det noen av dagens cellegifter som er så viktige for å lykkes med behandlingen, at de må brukes.

Dette gjelder blant annet cellegiftgruppen antracykliner som kan påvirke hjertemuskelen både under selve behandlingen og opptil 30 år senere. Antracyklinene kan gjøre pasienten mer utsatt for å utvikle hjertesvikt. Dette følges det nøye med på under hele behandlingsperioden og på etterkontrollene.

Muligheten til å få barn (fertilitet)

Muligheten til å få barn (ungkreft.no) kan bli påvirket av cellegiftbehandling, og man prøver derfor å fryse ned sæd (sædbanking) hos gutter. Sædbanking er avhengig av alder og kjønnsmodenhet. For jenter er det tilbud om nedfrysing av eggstokkvev (ovarievev), men erfaringsmessig er sterilitet blant jenter som har gjennomgått leukemibehandling et sjeldent problem. De aller fleste, både jenter og gutter kan få barn.

Tretthet og utmattelse/fatigue

Tretthet og utmattelse/fatigue er en opplevelse av slitenhet og energiløshet. Dette gjelder også barn og ungdom som har gjennomgått leukemibehandling. 

Forebygging og risiko

Årsaken til kreft hos barn er i de fleste tilfeller ukjent. Generelt kan man ikke forebygge kreft hos barn. Det beste forebyggende arbeidet man kan gjøre for barn er at de lærer seg gode levevaner, slik at de ikke utvikler forebyggbar kreft som voksne.

Faktorer som kan gi økt risiko

• Visse arvelige sykdommer/syndromer disponerer for leukemi, som for eksempel Fanconis anemi og Downs syndrom

Arv

Leukemi er ikke arvelig, men hos eneggede tvillinger er risikoen for å få leukemi for den andre tvillingen likevel betydelig økt, dersom en av dem får leukemi.

Utbredelse og overlevelse

I 2022 fikk 54 barn og unge under 17 år leukemi i Norge.

Det har vært en sterk økning i overlevelsen av leukemi siden begynnelsen av 1990-tallet, noe som tilskrives økt bruk av kjemoimmunterapi. Rundt 1990 var det en fem års relativ overlevelse på 38 prosent, mens den i dag er på 90 prosent.

Akutt lymfatisk leukemi (ALL) har en 5 års overlevelse på over 92%.

Akutt myelogen leukemi (AML) har en 5 års overlevelse på 78,4%.

Ved akutt myelogen leukemi (AML) har 15-20 prosent av barna Downs syndrom (denne andelen er lavere i de øvrige nordiske land), og vi vet at disse pasientene har en spesielt god overlevelse ved akutt myelogen leukemi (AML).