Hopp direkte til meny Hopp direkte til meny Hopp direkte til innhold Hopp direkte til Søk

Leukemi hos barn

Blodkreft

Tove Nyenget

Spesialsykepleier

Oppdatert 03.04.2017

Symptomer

  • slapphet
  • blek
  • tung pust
  • blåmerker
  • sår/rifter som ikke slutter å blø
  • smerter i armer og ben
  • hovne lymfeknuter
  • forstørret lever og/eller milt
  • gjentatte infeksjoner

Hva skjer i kroppen?

Ved leukemi skjer det en ukontrollert vekst av hvite blodceller og/eller forstadier av disse i benmargen. Det fører til at cellene ikke modnes som de skal. Leukemicellene fortrenger eller hemmer veksten av de andre cellene i benmargen som dermed ikke produseres som normalt.

Symptomene er ofte diffuse og det kan derfor være vanskelig å skille leukemi fra andre vanlige tilstander hos barn.

Mangel på røde blodlegemer (erytrocytter) fører til slapphet og barnet blir fortere sliten. Barnet blir blekere enn normalt. Mangel på røde blodlegemer kan også gi tungpustethet, hjertebank og hodepine, men dette ser man ikke så ofte hos barn fordi utviklingen som regel går langsomt.

Ved mangel på velfungerende blodplater (trombocytter), som er viktige for at blodet skal levre seg (koagulere), kan blødninger bli vanskelig å stanse og barnet kan blø lenge ved selv små sår/rifter. Blåmerker og hudblødninger (petekkier) kan oppstå uten noen spesiell årsak.

Mangelen på hvite blodlegemer (leukocytter) kan føre til infeksjoner hvor behandling med antibiotika ofte ikke virker like godt som forventet, eller infeksjonen kommer raskt tilbake etter at antibiotikabehandlingen er avsluttet.

En del barn har skjelettsmerter, som for eksempel smerter i knærne, fordi det produseres mange umodne blodceller i benmargen. Hovne lymfeknuter og forstørret lever og/eller milt kan av og til ses.

Årsaker og forebygging

Årsaken til leukemi er ikke kjent, men noen risikofaktorer kjenner man:

  • Sykdommen er ikke arvelig, men hos eneggede tvillinger er risikoen for å få leukemi for den andre tvillingen likevel betydelig økt dersom en av dem får leukemi.
  • Høye doser av stråling (radioaktiv stråling fra for eksempel kjernefysiske anlegg) øker risikoen.
  • Visse arvelige sykdommer/syndromer disponerer for leukemi, som for eksempel Fanconis anemi og Downs syndrom..

Det har vært diskutert om elektromagnetiske felt rundt høyspentledninger øker risikoen for kreft hos barn. Studier har ikke påvist slike sammenhenger

Undersøkelse og diagnose

  • Blodprøver
  • Benmargsundersøkelse
  • Kromosom- og immunologisk undersøkelse
  • Spinalpunksjon

Blodprøver

Hvis det er mistanke om leukemi, må det tas blodprøver. Barnet er ofte anemisk, det vil si at blodprøvene viser lave verdier av røde blodlegemer og også som regel lave verdier av blodplater. Mange har et høyt antall hvite blodlegemer.

Benmargsundersøkelse (biopsi)

Det er alltid nødvendig med en benmargsundersøkelse for å stille diagnosen leukemi. Det skjer ved at en liten mengde celler suges ut av benmargen (aspirasjon) med en nål og det tas en vevsprøve (biopsi) fra hoftekammen. Cellene blir nøye undersøkt ved hjelp av ulike teknikker, og svarene vil kunne avgjøre om det dreier seg om leukemi og hvilken type det eventuelt er.

Benmargsprøver tas også underveis i behandlingen for å se om behandlingen virker som den skal. Barna får alltid narkose i forbindelse med denne undersøkelsen fordi den er ubehagelig og kan være smertefull. Foreldrene kan være hos barnet til det har sovnet.

Kromosom- og immunologisk undersøkelse

Det er også rutine å undersøke kromosomene som inneholder cellenes arvemateriale (DNA). Det er forandringene i kromosomet som kjennetegner de ulike formene for leukemi.

Det er også mulig å gjøre en immunfenotype-undersøkelse. Med denne metoden kan legen fastsette hvilken type leukemi barnet har, si noe om prognosen og bestemme hvordan sykdommen skal behandles. Disse prøvene tas samtidig med benmargsundersøkelsen, mens barnet er i narkose.

Spinalpunksjon

Spinalpunksjon gjøres i narkose hos barn og foregår ved at legen stikker en spesiell nål inn i spinalkanalen i ryggsøylen. Spinalvæske trekkes ut og blir analysert for å sjekke om det er kreftceller i spinalvæsken. Spinalprøver blir også tatt jevnlig i hele behandlingsperioden.

Møte med legen

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

  • Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
  • Skriv ned på forhånd det du lurer på.
  • Ta med deg noen - det kan være lett å glemme  det som blir sagt.
  • Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
  • Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløpet for kreft hos barn har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid.

Helsedirektoratet har utarbeidet Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn.

Psykiske reaksjoner

Mange opplever uvisshet og bekymring i forbindelse med en alvorlig sykdom som kreft. Vi har samlet noen råd og forslag til teknikker du kan prøve ut, som kanskje kan hjelpe deg.

Behandling

Det finnes to hovedformer av akutt leukemi:

Akutt lymfatisk leukemi (ALL) er den vanligste formen og utgjør cirka 85 % av tilfellene. Den er mest vanlig hos små barn (2–5 år), men forekommer også i tenårene. ALL har som oftest en god prognose.

Akutt myelogen leukemi (AML) er relativt sjelden hos barn og utgjør cirka 15 % av tilfellene. Sykdommen ligner AML som vi ser hos voksne, og er vanskeligere å behandle. De siste 20 årene har behandlingsresultatene derimot blitt mye bedre.

Kroniske leukemiformer som er vanlige hos voksne er veldig sjeldne hos barn. Kronisk myelogen leukemi (KML) forekommer, men det er bare noen få tilfeller per år i Norge. Behandlingen følger de samme prinsippene som hos voksne. Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) finnes ikke hos barn.

Behandlingen avhenger av hvilken type leukemi barnet har. Ved akutt leukemi skal behandlingen starte så snart som mulig.

De nordiske landene samarbeider nært om barnekreftbehandlingen. Alle barn og ungdom opp til 18 år blir behandlet etter de samme behandlingsprotokollene. En protokoll er ”oppskriften” for hvordan behandlingen skal gis og for når barnet skal ta benmargsprøver og andre undersøkelser underveis.

Akutt lymfatisk leukemi (ALL)

Det er tre behandlingsprotokoller for ALL. Intensiteten på behandlingen er forskjellig. Behandlingsintensiteten avgjøres av hvilken risikogruppe barnet tilhører. Risikogruppen er definert ut fra et sett sykdomskriterier som dels er til stede på diagnosetidspunktet og dels viser seg som respons på den første behandlingen som gis. Det er en protokoll for hver risikogruppe.

Disse tre risikogruppene kalles:

  • standard risiko
  • intermediær risiko
  • høyrisiko

Behandlingen varer i 2,5 år. Målet er å gjøre barnet raskt kreftfri, for så å vedlikeholde behandlingen den siste perioden slik at faren for tilbakefall blir mindre. Stamcelletransplantasjon (benmargstransplantasjon) vil være aktuelt hos noen av barna som har dårlig respons på behandlingen de første 4 ukene, eller som ikke blir kreftfrie i løpet av 2-3 måneders behandling.

Cellegift er den viktigste delen av behandlingen, men barnet må også få glukokortikoider som er ulike stereoider.

Cellegift intratekalt

For å forhindre leukemi i sentralnervesystemet (hjerne, ryggmarg, hjerne- og ryggmargshinner) gis det cellegift direkte inn i spinalkanalen. Grunnen er at cellegift gitt intravenøst eller peroralt (gjennom munnen) har vanskeligheter med å trenge igjennom hjerne- og ryggmargshinnene. Barn får narkose når dette gjøres.

Akutt myelogen leukemi (AML)

Ved AML er det også utarbeidet en egen protokoll (oppskrift) på behandlingen barnet skal få. Behandlingen ved AML består av flere typer cellegift. Disse er kombinert på en annen måte enn cellegiftene gitt ved ALL.

AML-behandlingen er intensiv og barnet må være mye på sykehus de seks månedene den varer. Effekten av behandlingen vurderes underveis, og ved for dårlig effekt vil barnet bli vurdert for stamcelletransplantasjon (benmargstransplantasjon).

Felles for ALL og AML er at den innledende behandlingen har som mål å slå sykdommen tilbake slik at man ikke finner kreftceller i kroppen lenger. I denne fasen blir cellegiften gitt intravenøst, det vil si rett inn i blodet.

Alle barn og ungdom som får leukemi, får operert inn et sentralt venekateter, også kalt VAP eller Hickman. Dette har de under hele behandlingen. I dette sentrale venekateteret gis alle intravenøse medisiner. Man kan også gi mat intravenøst hvis nødvendig, i tillegg til å ta blodprøver derfra.

Cellegiften gis alltid på sykehus, og det er de regionale universitetssykehusene som har hovedansvaret for behandlingen. Regionsykehusene og lokalsykehusene samarbeider tett rundt hvert enkelt barn slik at en stor del av behandlingen også kan gis der.

Under og etter behandling

Lave blodverdier

Cellegiftbehandlingen er krevende og gir mange bivirkninger. Også de friske blodcellene blir påvirket slik at barnet vil få lave blodverdier og symptomer som slapphet, blekhet og tungpustethet. Det er vanlig å få påfyll med røde blodceller (blodoverføring) i løpet av behandlingstiden.

Lave verdier av blodplater gir økt fare for blødninger. Barnet vil lett få blåmerker, og selv små sår/rifter kan blø lenge før de stopper. Blodplater kan også gis ved en blodoverføring.

Lave verdier av hvite blodceller gjør at barnet blir mer utsatt for infeksjoner. Det er derfor svært vanlig at barnet får antibiotika intravenøst i behandlingsperioden. De hvite blodcellene kan ikke fylles på ved en blodoverføring. Når verdien for hvite blodceller er lav, må man derfor vente på at benmargen igjen begynner å produsere hvite blodceller. I noen tilfeller kan det gis en medisin (vekstfaktor) som påskynder produksjonen.

Miste håret

Barnet vil miste håret som følge av behandlingen. For de minste barna bruker ikke dette å være noe stort problem, men de større barna synes ofte dette er vanskelig. Alle barn har krav på parykk eller et hodeplagg i behandlingsperioden. Omtrent en måned etter at cellegiftbehandlingen er avsluttet, vil håret begynne å vokse ut igjen.

Såre slimhinner

En del cellegifter kan gi såre slimhinner og dette kan være svært plagsomt. Likevel er det et veldig individuelt problem, og mange slipper unna dette ganske greit. Ved såre slimhinner er det viktig med god smertelindring for barnet og god munnhygiene for å unngå infeksjoner.

Kvalme

Kvalme er en bivirkning mange opplever i forbindelse med cellegiftbehandling. Det er store forskjeller på hvor kvalme barna blir, og det er mange gode kvalmestillende medisiner. Det er viktig å ta barnets opplevelse av kvalme på alvor og prøve forskjellige medisiner helt til barnet ikke opplever å være så kvalm. Det er dessuten viktig å gi god kvalmeforebyggende behandling før første cellegiftkur for å unngå problemer med ”forventningskvalme” senere.

Dårlig matlyst

Mange får nedsatt appetitt og endret smak på grunn av cellegiftbehandlingen. Dette kan være en utfordring. Barnet trenger mat for å vokse og utvikle seg, samtidig som de selv ikke vil eller orker å spise. Det er lettere å stoppe en uheldig utvikling tidlig enn å ta igjen et stort vekttap underveis i behandlingen. Man må derfor være tidlig ute med å tilby ernæringsdrikke og liknende. Noen barn trenger en sonde en periode for å få i seg nok næring. En sonde er et tynt rør som legges ned i magesekken via nesen som det kan gis sondemat på.

De fleste foreldre er opptatt av at barnet ikke spiser nok og en del tilbyr mat hele tiden i beste mening. For mange barn og ungdom oppleves dette som masing. Små, hyppige måltider som settes frem til barnet og fjernes igjen selv om det ikke er spist opp, skaper erfaringsmessig mindre frustrasjon både hos barnet og foreldrene.

Bivirkninger av glukokortikoider

Glukokortikoider har også en del bivirkninger som:

  • økt matlyst (noen ganger voldsomt økt)
  • endret utseende (”måneansikt”)
  • søvnforstyrrelser
  • humørsvingninger
  • sengevæting
  • følelsesmessige forandringer som sinne, angst og depresjon

Bivirkningene gir seg når barnet slutter med medisinen.

Etter behandling

Seneffekter

Kreftbehandlingens mål er å gjøre barnet frisk fra sin kreftsykdom. Dessverre må det så kraftig behandling til at mange får seneffekter. Dette er derimot veldig individuelt. Når det settes opp leukemiprotokoller er det et mål å unngå eller redusere de cellegiftene som man vet kan gi langvarige plager. Likevel er det noen av dagens cellegifter som er så viktige for å lykkes med behandlingen, at de må brukes.

Dette gjelder blant annet cellegiftgruppen antracykliner som kan påvirke hjertemuskelen både under selve behandlingen og opptil 30 år senere. Antracyklinene kan gjøre pasienten mer utsatt for å utvikle hjertesvikt. Dette følges det nøye med på under hele behandlingsperioden og på etterkontrollene.

Muligheten til å få barn (fertilitet)

Muligheten til å få barn kan bli påvirket av cellegiftbehandling, og man prøver derfor å fryse ned sæd (sædbanking) hos gutter. Sædbanking er avhengig av alder og kjønnsmodenhet. For jenter har man ikke noe tilbud om nedfrysing av eggstokkvev (ovarievev) ennå, men erfaringsmessig er sterilitet blant jenter som har gjennomgått leukemibehandling et sjeldent problem. De aller fleste, både jenter og gutter kan få barn.

Tretthet og utmattelse/fatigue

Tretthet og utmattelse/fatigue er en opplevelse av slitenhet og energiløshet. Det har vært lite fokus på temaet hos barn og ungdom, men erfaringer og nye studier viser at også de kan oppleve dette. 

En ny hverdag

Behandlingen av leukemi er både langvarig og krevende. Hvor syk eller hvor mye bivirkninger barnet får vet ingen, men alle barn blir slitne og i dårlig form. Hverdagen bli endret. De aller fleste barn opplever det som sårt å miste den daglige kontakten med skole og barnehage. Det er derfor viktig å fortsette å holde kontakten både under og i tiden etter behandlingen.

Hele familien påvirkes av at et barn får kreft; foreldre, søsken, besteforeldre og andre som er nær barnet. På våre sider om barn og ungdom kan du lese mer om ulike reaksjoner og behov det syke barnet kan ha, hvordan søsken kan reagere og hvordan det er å være ungdom å få kreft. 

Utbredelse og overlevelse

I Norge var det i 2015 50 barn mellom 0 og 15 år som fikk leukemi. Av disse var det 43 tilfeller av ALL , 25 gutter og 18 jenter, og 7 tilfeller av AML, 3 gutter og 4 jenter. Leukemi er en av de tre vanligste kreftformene hos barn. De andre er hjernesvulster og andre solide svulster.

Ved Akutt Lymfatisk Leukemi (ALL) er fem års overlevelse 82,7. Tallene er hentet fra Kreftregisteret.

Overlevelses statistikken for barn med AML beregnes over en lengre periode enn fem år fordi er det så få barn som får denne kreftformen.