Symptomer

  • refleks i pupillen kan være borte
  • skjeling
  • nedsatt syn
  • rødt og irritert øye

Refleks i pupillen kan være borte og noen ganger oppdages dette, når et barn blir fotografert med blits. Ved kreft kan pupillen se hvit ut på bildet, i motsetning til rød. Grunnen til dette er at lyset reflekteres fra svulsten istedenfor netthinnen.   

Skjeling er det nest vanlige symptomet ved retinoblastom. Dersom svulsten ligger sentralt i øyet vil dette kunne påvirke barnets syn og medføre skjeling. Skjelingen kan ha ulik retning (utover, innover, oppover eller nedover) og vinkelen på skjelingen kan være stor eller liten.

Hvis svulsten er stor kan barnet få rødt og irritert øye. 

Råd fra fagfolkSnakk med oss om kreft. Hos oss treffer du sosionomer, jurister og spesialsykepleiere som gir råd og støtte.Ring21 49 49 21Mandag til fredag: 09.00–15.45Send epostEpostSvar innen 72 timerChatChatMandag til fredag: 09.00–15.45

Forebygging og årsaker

Arv er eneste kjente årsak til øyekreft hos barn. Sykdommen skyldes at et gen har forandret seg (Rb-gen). Genet kan arves fra en av foreldrene eller dukke opp for første gang på et tidlig stadium i fosterutviklingen. Arvelig retinoblastom øker barnets sjanse for å få andre typer kreft senere i livet, som blant annet en form for hjernesvulst, lungekreft, blærekreft og føflekkreft. Regelmessig oppfølgning er derfor viktig. 

Dersom sykdommen oppstår i bare ett øye, er den vanligvis ikke arvelig. Hvis begge øynene rammes, er det som oftest den arvelige formen. Imidlertid kan arvelig øyekreft også forekomme i bare ett øye, men kan oppstå i det andre øyet senere i livet.

Gentesting og veiledning

Ved kjent arv i familien er det mulig å genteste fosteret eller barnet. Barn med denne genfeilen får tilbud om tett oppfølging av lege allerede rett etter fødselen, slik at behandling kan starte tidlig.  

Undersøkelse og diagnose

De vanligste undersøkelsene er:

  • Oftalmoskopi
  • Fluoresceinangiografi
  • Ultralyd av øyet
  • CT
  • MR

Oftalmoskopi gjøres for å få en grundig undersøkelse av øyet, for blant annet å kartlegge mistanke om sykdom, utbredelse og form best mulig. Ved oftalmoskopi lyses det inn i øyet når pupillen er utvidet, for å vurdere øyebunnen. Øyedråper brukes for å utvide pupillene.

Fluoresceinangiografi er en kontrastundersøkelse av blodårene i netthinnen, som gir informasjon om svulstens størrelse, plassering og blodforsyning.

Norske barn får like god behandling, uansett hvor de bor.

Det er viktig å få stilt diagnosen tidlig, både for å unngå plager som følger med behandling av store svulster i øyet og for å bedre prognosen. Undersøkelsene kan gjøres i narkose, avhengig av barnets alder.

Møte med legen

Kurs, grupper og arrangementerfor pasienter, pårørende, etterlatte, barn og unge, frivillige og fagfolk flere steder i landet, som Kreftforeningen og andre arrangerer.

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

  • Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
  • Skriv ned på forhånd det du lurer på.
  • Ta med deg noen – det kan være lett å glemme det som blir sagt.
  • Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
  • Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.

Her finner du flere råd i møte med helsevesenet.

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløpet for kreft hos barn har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid

Psykiske reaksjoner

Mange opplever uvisshet og bekymring i forbindelse med en alvorlig sykdom som kreft. Vi har samlet noen råd som kan hjelpe deg.

Det er utfordrende å være pårørende ved kreftsykdom. Her er tips og råd til deg som er pårørende.

Behandling

Kostråd til kreftpasienterVed å velge riktig type mat og drikke, og være fysisk aktiv, kan det bli lettere å få i seg den næringen man trenger.

Behandlingen av øyekreft hos barn er svært spesialisert. Ved mistanke om kreft skal barnet undersøkes på en øyeavdeling. I Norge er det Oslo universitetssykehus som utreder og behandler denne kreftformen.

  • Kirurgi
  • Cellegift
  • Innvendig strålebehandling, Brachyterapi
  • Frysebehandling, Kryoterapi
  • Laser/thermoterapi

Kirurgi

Hvis svulsten er i ett øye, er stor, påvirker synsnerven eller gir høyt trykk, kan det være aktuelt å fjerne hele øyet. Øyet blir erstattet med et implantat og en øyeprotese. Med dagens teknikker blir resultatet ofte veldig bra.

Cellegift

Cellegift kan være en aktuell behandlingsform før lokal behandling som for eksempel kirurgi, for å minske svulsten og gjøre behandlingen mer vellykket.

Innvendig strålebehandling/brachyterapi

Dette er en behandlingsform der en strålekilde sys fast på utsiden av øyet nøyaktig der svulsten er lokalisert på innsiden. Strålekilden er festet på øyet til planlagt stråledose er oppnådd før den fjernes, vanligvis etter 2-7 dager. Denne behandlingsformen fører ofte til en viss grad av synsreduksjon, men de fleste beholder et kosmetisk pent øye med noe syn. Brachyterapi er en strålebehandling som er godt dokumentert og den metoden som er mest benyttet internasjonalt.

Ung KreftOrganisasjonen Ung Kreft har flere tilbud til barn og unge som er kreftsyke eller pårørende.

Frysebehandling/kryoterapi

Denne behandlingen medfører at kreftcellene ødelegges ved frysing. Kryoterapi blir ofte kombinert med cellegift.

Laser/thermoterapi

Det finnes ulike typer laser som kan brukes til behandling av øyekreft hos barn. Thermoterapi er varme produsert av laser, som er rettet mot svulsten for å ødelegge kreftcellene, ved blant annet å skade blodforsyningen. Denne behandlingsformen kan benyttes som eneste behandling ved små svulster, eller i kombinasjon med cellegift ved store svulster. Barnet må kanskje ha flere behandlingsintervaller over tre-fire uker. 

Sepsis er en alvorlig infeksjon der pasienter kan bli svært syke. Kreftpasienter er blant dem som er spesielt utsatt for å utvikle sepsis, spesielt når de får cellegiftbehandling.

KreftkoordinatorOversikt over kommuner som har kreftkoordinatorer

Etter behandling

Barn som er blitt behandlet for retinoblastom, følges hyppig av øyelege og barneonkolog (kreftlege). Intensiteten varierer fra barn til barn. Dette gjelder for både de med arvelig og ikke arvelig retinoblastom.

Ved arvelig disposisjon for retinoblastom, må genetisk veiledning gis. Den må belyse risiko ved nye svangerskap hos foreldrene. Veiledningen må inneholde informasjon om oppfølgingen barnet vil få til det når voksen alder og skal stifte egen familie. Videre om fremtidige øyekontroller og risikoen for ny kreft utenfor øyet.

Rehabilitering

Rehabilitering er hjelp og opptrening for å komme tilbake til hverdagen så raskt og godt som mulig, og hjelp til å håndtere endringer som følger av sykdommen og behandlingen.

Senskader

Mange opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Det kan være utfordrende å få en alminnelig hverdag til å fungere igjen og fortsette med familieliv etter alt man har vært igjennom. En ny hverdag tar tid å akseptere. Yteevne og energinivå kan bli redusert. Dette kan vedvare i lang tid etter behandling er avsluttet.

Pleiepengetelefon for foreldreNAV har veiledere med spesialkompetanse på pleiepenger.

Fjerning av et øye

Etter sykdom og behandling, må barnet kanskje også lære å leve med et endret utseende, som for eksempel ved fjerning av et øye, som kan påvirke selvbildet. Hvis øyet fjernes, blir det som oftest et godt kosmetisk resultat med dagens teknikk.

Her kan du lese mer om råd og rettigheter

Utbredelse og overlevelse

Retinoblastom er en sjelden kreftsykdom, med en insidens på 1 per 14 000 fødte barn. Den har samme forekomst i alle folkegrupper, og er like vanlig hos gutter og jenter. Sykdommen kan forekomme i et eller begge øyne samtidig, med en eller flere svulster.

Var denne siden nyttig?