Symptomer

  • refleks i pupillen kan være borte
  • skjeling
  • nedsatt syn
  • rødt og irritert øye

Refleks i pupillen kan være borte og noen ganger oppdages dette, når et barn blir fotografert med blits. Ved kreft kan pupillen se hvit ut på bildet, i motsetning til rød. Grunnen til dette er at lyset reflekteres fra svulsten istedenfor netthinnen.   

Skjeling er det nest vanlige symptomet ved retinoblastom. Dersom svulsten ligger sentralt i øyet vil dette kunne påvirke barnets syn og medføre skjeling. Skjelingen kan ha ulik retning (utover, innover, oppover eller nedover) og vinkelen på skjelingen kan være stor eller liten.

Nedsatt syn og rødt og irritert øye kan være et symptom hvis svulsten er stor.

Råd fra fagfolk Snakk med oss om kreft. Hos oss treffer du sosionomer, spesialsykepleiere og jurister som gir råd og støtte. Ring21 49 49 21 Mandag til fredag: 09.00–15.45 Send epostEpost Svar innen 72 timer ChatChat Mandag til fredag: 09.00–15.45

Forebygging og risiko

Årsaken til kreftsykdom er vanligvis ukjent. Enkelte faktorer kan øke risikoen uten at vi kan påvirke dem. Vi kan likevel ta noen valg som bidrar til å minske risikoen, selv om det ikke gir noen garanti mot å få kreft. For den som får kreft, vil det å være i god form gjøre at man tåler behandlingen bedre og har lavere risiko for senskader.

Ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO) er det beste forebyggende arbeidet man kan gjøre for barn at de lærer seg gode levevaner, slik at de ikke utvikler kreft som kan forebygges som voksne.

Faktorer som kan gi økt risiko

Arv er eneste kjente årsak til øyekreft hos barn. Sykdommen skyldes at et gen har forandret seg (Rb-gen). Genet kan arves fra en av foreldrene eller dukke opp for første gang på et tidlig stadium i fosterutviklingen. Arvelig retinoblastom øker barnets sjanse for å få andre typer kreft senere i livet, som blant annet en form for hjernesvulst, lungekreft, blærekreft og føflekkreft. Regelmessig oppfølgning er derfor viktig. 

Dersom sykdommen oppstår i bare ett øye, er den vanligvis ikke arvelig. Hvis begge øynene rammes, er det som oftest den arvelige formen. Imidlertid kan arvelig øyekreft også forekomme i bare ett øye, og kan da oppstå i det andre øyet senere i livet.

Undersøkelse og diagnose

  • Oftalmoskopi
  • Fluoresceinangiografi
  • Ultralyd av øyet

Oftalmoskopi gjøres for å få en grundig undersøkelse av øyet, for blant annet å kartlegge mistanke om sykdom, utbredelse og form best mulig. Ved oftalmoskopi lyses det inn i øyet når pupillen er utvidet, for å vurdere øyebunnen. Øyedråper brukes for å utvide pupillene.

Fluoresceinangiografi er en kontrastundersøkelse av blodårene i netthinnen, som gir informasjon om svulstens størrelse, plassering og blodforsyning.

Det er viktig å få stilt diagnosen tidlig, både for å unngå plager som følger med behandling av store svulster i øyet og for å bedre prognosen. Undersøkelsene kan gjøres i narkose, avhengig av barnets alder.

Møte med legen

Som pasient, men også forelder, kan det være lurt å skrive ned spørsmål før møtet med legen. I møte med legen er det fint at det er flere med som kan høre hva som blir sagt og også hjelpe til med å stille spørsmål. Oppsummer det dere har snakket om med legen – på den måten kan misforståelser rettes opp. Å være flere til stede kan også gjøre det enklere i etterkant, da det kan dukke opp spørsmål etter et legebesøk som det er godt å drøfte med flere.

Flere råd i møte med helsevesenet

Barnekreftforeningen Barnekreftforeningen er en støttepartner og informasjonskilde for familier som rammes av barnekreft.
Ung Kreft Organisasjonen Ung Kreft har flere tilbud til barn og unge som er kreftsyke eller pårørende.

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløpet for kreft hos barn har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid

Psykiske reaksjoner

Mange opplever uvisshet og bekymring i forbindelse med en alvorlig sykdom som kreft. Vi har samlet noen råd som kan hjelpe deg.

Det er utfordrende å være pårørende ved kreftsykdom. Her er tips og råd til deg som er pårørende.

Kreftkoordinator i kommunen En kreftkoordinator har oversikt over tilbud i nærheten, og kan hjelpe til med å tilrettelegge hverdagen for kreftsyke og pårørende.

Behandling

  • Kirurgi
  • Cellegift
  • Innvendig strålebehandling, Brachyterapi
  • Frysebehandling, Kryoterapi
  • Laser/thermoterapi
  • Intraarteriell kjemoterapi

Behandlingen av øyekreft hos barn er svært spesialisert. Ved mistanke om kreft skal barnet undersøkes på en øyeavdeling. I Norge er det Oslo universitetssykehus som utreder og behandler denne kreftformen.

Kostråd til kreftpasienter Ved å velge riktig type mat og drikke, og være fysisk aktiv, kan det bli lettere å få den næringen du trenger.

Kirurgi

Hvis svulsten er i ett øye, er stor, påvirker synsnerven eller gir høyt trykk, kan det være aktuelt å fjerne hele øyet. Øyet blir erstattet med et implantat og en øyeprotese. Med dagens teknikker blir resultatet ofte veldig bra.

Cellegift

Cellegift kan være en aktuell behandlingsform før lokal behandling som for eksempel kirurgi, for å minske svulsten og gjøre behandlingen mer vellykket.

Innvendig strålebehandling/brachyterapi

Dette er en behandlingsform der en strålekilde sys fast på utsiden av øyet nøyaktig der svulsten er lokalisert på innsiden. Strålekilden er festet på øyet til planlagt stråledose er oppnådd før den fjernes, vanligvis etter 2-7 dager. Denne behandlingsformen fører ofte til en viss grad av synsreduksjon, men de fleste beholder et kosmetisk pent øye med noe syn. Brachyterapi er en strålebehandling som er godt dokumentert og den metoden som er mest benyttet internasjonalt.

Frysebehandling/kryoterapi

Denne behandlingen medfører at kreftcellene ødelegges ved frysing. Kryoterapi blir ofte kombinert med cellegift.

Laser/thermoterapi

Det finnes ulike typer laser som kan brukes til behandling av øyekreft hos barn. Thermoterapi er varme produsert av laser, som er rettet mot svulsten for å ødelegge kreftcellene, ved blant annet å skade blodforsyningen. Denne behandlingsformen kan benyttes som eneste behandling ved små svulster, eller i kombinasjon med cellegift ved store svulster. Barnet må kanskje ha flere behandlingsintervaller over tre-fire uker. 

Intraarteriell kjemoterapi

Dette er en ny behandling som ble godkjent av Beslutningsforum i 2018. Metoden går ut på at man gir cellegift i arterien som går inn til øyet. Under behandlingen vil barnet få narkose.

Ny behandling for retinoblastom godkjent av beslutningsforum Fra å måtte reise til Sveits for å få denne behandlingen, kan nå norske barn få denne i Norge.

Sepsis er en alvorlig infeksjon der pasienter kan bli svært syke. Kreftpasienter er blant dem som er spesielt utsatt for å utvikle sepsis, spesielt når de får cellegiftbehandling.

Etter behandling

Barn som er blitt behandlet for retinoblastom, følges hyppig av øyelege og barneonkolog (kreftlege). Intensiteten varierer fra barn til barn. Dette gjelder for både de med arvelig og ikke arvelig retinoblastom.

Ved arvelig disposisjon for retinoblastom, må genetisk veiledning gis. Den må belyse risiko ved nye svangerskap hos foreldrene. Veiledningen må inneholde informasjon om oppfølgingen barnet vil få til det når voksen alder og skal stifte egen familie. Videre om fremtidige øyekontroller og risikoen for ny kreft utenfor øyet.

Rehabilitering

Rehabilitering er hjelp og opptrening for å komme tilbake til hverdagen så raskt og godt som mulig, og hjelp til å håndtere endringer som følger av sykdommen og behandlingen.

Senskader

Mange opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Det kan være utfordrende å få en alminnelig hverdag til å fungere igjen og fortsette med familieliv etter alt man har vært igjennom. En ny hverdag tar tid å akseptere. Yteevne og energinivå kan bli redusert. Dette kan vedvare i lang tid etter behandling er avsluttet.

Pleiepengetelefon for foreldre NAV har veiledere med spesialkompetanse på pleiepenger.

Fjerning av et øye

Etter sykdom og behandling, må barnet kanskje også lære å leve med et endret utseende, som for eksempel ved fjerning av et øye, som kan påvirke selvbildet. Hvis øyet fjernes, blir det som oftest et godt kosmetisk resultat med dagens teknikk.

Her kan du lese mer om råd og rettigheter

Utbredelse og overlevelse

Retinoblastom er en sjelden kreftsykdom, med en insidens på 1 per 15 000 fødte barn. Det betyr at det er ca 4 nye tilfeller årlig. Den har samme forekomst i alle folkegrupper, og er like vanlig hos gutter og jenter. Kreftformen er vanligst for barn under 5 år. Sykdommen kan forekomme i et eller begge øyne samtidig, med en eller flere svulster.

98 prosent av de som får retinoblastom blir friske.