Kronisk og uhelbredelig kreft

Mange kan leve lenge med kreft i dag, og det blir mer og mer vanlig å skille mellom «kronisk» og «uhelbredelig» kreft.

Mennesker med kronisk kreft kan leve i mange, mange år med sin kreftsykdom – mange dør med kreften, ikke av kreften. Mennesker med uhelbredelig kreft har som regel kortere tid igjen å leve.

En forklaring på kronisk kreft kan være at undersøkelser viser at sykdommen ikke «rører på seg», at den er stabil. Det vil bli forklart med at «du er i remisjon». Det kan være at du etter behandling ikke har mer «synlig sykdom», eller at svulstene har minsket, men ikke er helt borte.

Hos en del pasienter vil kreftsykdommen kunne holde seg stabil over tid uten behandling. Hvor lenge det vil vare, varierer fra person til person. Det er umulig for legen din å si noe sikkert om tidsperspektivet.

Noen kreftformer vil kunne trenge behandling med ujevne mellomrom. Ofte vil undersøkelser vise at kreftsvulstene krymper under behandling, men likevel ikke er helt borte. Situasjonen kan være stabil over måneder og år, før svulstene begynner å vokse igjen. Da kan det bli aktuelt med ny behandling. Behandlingen retter seg mot å kontrollere sykdommen, lindre plager og hjelpe deg å leve lenger.

En dag kan det være at behandlingen for kreftsykdommen ikke har den ønskede effekten lenger. Det vil bli beskrevet som at sykdommen din progredierer. Hvis det skjer snart etter avsluttet kreftbehandling, kan det være at du ikke skal ha mer kreftbehandling. I stedet blir det riktigere å gjøre seg opp en mening – gjerne sammen med lege, sykepleier og familie – om hva som skal til for å kunne leve et best mulig liv nå, uten kreftbehandling.

Sykdommen din kan komme til å karakteriseres som uhelbredelig. Her reagerer mennesker litt ulikt. For noen, og selv om plagene kan vise seg å være større enn gevinsten, kan det føles trygt å fortsatt få behandling rettet mot kreftsykdommen. Andre kan oppleve det motsatt, at de har kommet til et punkt hvor bivirkninger av behandlingen gjør at de føler seg så syke at de ikke klarer å delta i livet.

Lever du med uhelbredelig kreft kommer tanker om døden nært på, og livet blir mer dyrebart og sårbart. Noen tenker på det som skal skje i fremtiden, mens andre blir mer opptatt av å leve i øyeblikket.

Om du og dere ikke har klart å snakke om situasjonen du står i, så bør du og dere ta samtalen. Hva nå? Din familie lever sammen med deg i det du står i. Det kan gjøre godt å få gjort noen avklaringer – hva tenker du, og hva tenker de. Det kan handle om hvordan du ønsker å ha det den siste tiden, det kan handle om arv og det kan handle om hvordan du vil ha begravelsen din.

Uansett hvordan prognosen er, uansett om definisjonen er «kronisk» eller «uhelbredelig», vil de første månedene med kreftbehandling medføre forandringer i livet.

Å leve med kreft

Når du vet du må leve med kreft, kan det være du føler deg låst i denne forandringen – du vet ikke hva du kan forvente, og du vet ikke hvilke forandringer og overraskelser du vil møte på veien.

Når du skal leve med kreft, vil livet ikke bare handle om å finne tilbake til det som var «normalt» i livet før du fikk kreft. Mange sier at livet har fått en annen betydning, eller at de ser annerledes på livet.

Din nye «normal» kan medføre forandringer i hva du spiser, hva du gjør og hva det er som gir mening i livet. I din nye hverdag må du kanskje tilpasse både jobb og fritid til behandlingen du trenger. Andre ting i livet må kanskje vike i tråd med hva behandlingen krever av tid, og av din fysiske og psykiske form.

Noen opplever at de glemmer sykdommen i perioder. Å erkjenne at du er syk er ikke det samme som at du må tenke sykdom hele tiden. Mange opplever at humøret og følelsene svinger som en pendel. I det ene øyeblikket kan tankene være preget av redsel og bekymring, mens de i neste øyeblikk fylles av glede av å være sammen med de nærmeste og kjæreste.

Til deg som kjenner noen med kreft

Mange kreftpasienter opplever at venner og bekjente unngår dem etter at de er blitt syke. Ofte skyldes det at venner og bekjente er redde for å si noe feil eller gjøre noe galt. Da kan det være lettest å holde seg borte. Som pårørende bør du vite at det ikke er velformulerte ord og setninger som er viktig for den som er syk. Si det gjerne som det er: «Jeg synes det er vondt å høre at du er syk, og jeg vet ikke helt hva jeg skal si. Er det noe jeg kan gjøre for deg?».

Spør gjerne om det er noe du kan gjøre for den som er syk, men vær også klar over at noen kan oppleve det belastende å bli stilt mange spørsmål.

Noen å snakke med

Det kan komme perioder der du ikke får noen form for kreftbehandling, og det kan komme til et punkt hvor det ikke lenger nytter med behandling av kreftsykdommen. Noen må leve med ubehag og smerter som de trenger hjelp til å hanskes med. Det er viktig å vite at selv om du ikke får behandling for selve kreftsykdommen, men lindrende/palliativ behandling, så kan du leve i måneder og år. Det vil føles tryggere hvis du klarer å snakke om usikkerheten og vet hvor du kan få hjelp.

Å klare og være åpen på hvordan situasjonen er vil hjelpe både deg og de som står deg nært. Pårørende vil slippe å undre, du vil kunne være mer ærlig på hvordan du har det og det blir lettere å snakke om ting en trenger å ordne opp i eller avklare.

Behandling av spredning

Muligheten for forbedring av sykdommen blir påvirket av en rekke forhold: Størrelsen på svulsten, kreftcellenes egenskaper og hvor aggressiv sykdommen er, mulige behandlingsmetoder samt respons på behandling er alle forhold som spiller inn.

Når legen skal komme frem til hvilken behandling som er riktig, er det flere forhold som må avklares:

  • Hvor har sykdommen spredt seg?
  • Hvilke symptomer har du
  • Hvilken kreftbehandling er gitt tidligere?
  • Hvilke plager har du?
  • Hvor mye vil du tåle av behandling?
  • Har du andre sykdommer i tillegg til kreft?
  • Vil behandlingen forlenge livet?
  • Går sykdomsutviklingen raskt?
  • Er det forventet at behandlingen vil gi lindring av smerter og andre plager?
  • Er det realistisk at behandlingen vil begrense og/eller forebygge smerter og andre alvorlige komplikasjoner?
  • Hvor store bivirkninger og plager forventes det at behandlingen gir?
  • Er du innstilt på å «tåle» de bivirkningene og plagene behandlingen gir, for om mulig å oppnå den effekten som er realistisk?

Det er du som til sist velger om du skal ta imot behandling eller ikke. Det er viktig at du får avklart hva behandlingen vil innebære. Hva er din oppfatning av situasjonen, og hva ønsker du å vite? Hva er et realistisk behandlingsmål for deg? Hvor mye bivirkninger kan du forvente? Kan du være hjemme, eller må du være på sykehus store deler av tiden behandlingen pågår?

Du har mulighet til å påvirke om du skal ta imot behandling eller ikke. Legene som behandler deg, har et stort ansvar også når det gjelder å fraråde ytterligere behandling, hvis din totale sykdomssituasjon tilsier det.

Behandling for å holde sykdommen under kontroll 

Uhelbredelig kreft behandles mer aktivt i dag enn tidligere. De samme behandlingsmetodene som benyttes ved kreft med helbredende siktemål, slik som operasjon, strålebehandling, cellegift, hormonbehandling og immunterapi, brukes også ved uhelbredelig kreft. Doser og intervaller vil tilpasses. 

Lindrende behandling

Lindrende/palliativ behandling er aktiv behandling, pleie og omsorg av uhelbredelig sykdom. Målet med behandlingen er å lindre fysiske smerter og andre plagsomme symptomer. Tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov er også sentrale. Hensikten er å sikre best mulig livskvalitet for deg og din familie. 

Å få beskjed om at du har en kreftsykdom som du ikke vil bli frisk av kan gi ulike psykiske reaksjoner. Det er vanlig å få store følelsesmessige svingninger preget av fortvilelse, angst og redsel, men også av sterkt håp, gjerne håp om at noe skal skje som gjør at du likevel blir frisk.

Erfaring og forskning viser at eksistensielle spørsmål er av stor betydning for alvorlig syke mennesker. Helsepersonell, sykehusprest, prest og diakon på hjemstedet, representanter for ulike livssyns- og trossamfunn, filosofiske veiledere og terapeuter kan være gode støttespillere og samtalepartnere for deg.

jennom å lære seg å leve med den usikkerheten som ligger i det å leve på vei mot døden, kan livet bli mer levelig.

Smertebehandling

Det er mulig å gi god smertebehandling med tradisjonelle metoder som tabletter, plaster, injeksjoner og smertepumper. De vanligste medikamentene er Paracetamol og ulike typer morfin og opiater. Morfin og opiater kan gi bivirkninger som kvalme og forstoppelse, men disse kan behandles. Strålebehandling kan gi viktig smertelindring hos de som er uhelbredelig syke.

Bivirkninger og senskader

Ulike behandlingsmetoder skaper også bivirkninger. Akutte, behandlingsrelaterte bivirkninger er ganske like de man ser ved kreftbehandling ellers, slik som kvalme, ernæringsproblemer, energiløshet, lett for å få infeksjoner, lav blodprosent og blødningstendens. Andre bivirkninger og senskader kan være:

Kontakt med helsepersonell og andre

God og forutsigbar kontakt med kreftlege er viktig. Du bør få informasjon om alle sider av aktuelle behandlingsmuligheter. Du skal ha en visshet om at all relevant behandling blir vurdert og at det som kan gjøres, blir gjort. I dette ligger også grundig informasjon og oppfølging dersom ytterligere behandling ikke er anbefalt.

  • Kliniske studier det kan være aktuelt. Helsepersonellet som har ansvar for deg skal ha kunnskap om eventuelle studier som kan passe.
  • Fornyet vurdering (second opinion) kan du be om dersom du er usikker på om du har fått den beste behandlingen.
  • Ekspertpanelet kan gi personer med alvorlig livsforkortende sykdom en ny vurdering av behandlingsmuligheter.

I tillegg til kreftlege og personell på sykehuset, kan det være fint for deg å ha kontakt med de som kan hjelpe deg nær der du bor:

  • Fastlegen din
  • Kreftkoordinator i din kommune
  • Kommunale pleie og omsorgstilbud, som hjemmesykepleie
  • Hospice og lindrende team/avdelinger som finnes ved sykehus og i kommuner
  • Kommunal kreftsykepleier/psykiatrisk sykepleier
  • Prest- og diakonitjeneste, og tjenester fra andre tros- og livssynssamfunn. Tjenestene finnes ved sykehuset og i lokalsamfunnet
  • Frivillige organisasjoner, som Fransiskushjelpen (Familiehjelperen) i Oslo/Akershus og Hverdagshjelpen i Trondheim
  • Pasient- og likepersonsorganisasjoner sine lokale tilbud og grupper
  • Kommunale frivillighetssentraler som blant annet kan tilby praktisk hjelp

Hva er viktig for meg nå?

For noen kan det være viktig å få realisert opplevelser. Det kan dreie seg om turer, det å se igjen spesielle steder, naturopplevelser eller møter med mennesker som har betydd noe spesielt i livet. For mange kan det være vel så viktig å leve et så vanlig hverdagsliv som mulig sammen med familie, venner og kollegaer.

Allmenntilstand og funksjonsnivå kan legge hindringer for det du ønsker å oppleve, men mye kan tilrettelegges med assistanse fra ulike aktører og med gode hjelpemidler. Dersom du har spesielle ønsker, kan du snakke med fastlegen, kreftkoordinator, hjelpemiddelsentralen, og andre, om de mulighetene som finnes.

Dersom det er av betydning å skaffe oversikt over din privatøkonomi, forsikringer og arv, kan vår rådgivningstjeneste gi råd om det. Der kan du også få hjelp av sosionomer og advokater.

Snakk med oss

Vi er her for å hjelpe deg med alle spørsmål om kreft, uansett hvilken situasjon du er i. Tjenesten er gratis, og du kan være anonym. Vi snakker norsk og engelsk.

Var dette nyttig?