Leverkreft hos barn

Symptomer

• Stor, oppblåst mage kommer av at leveren blir større i forbindelse med at kreftsvulsten vokser.
• Dårlig appetitt, oppkast og vekttap forårsakes av at leveren vokser, det kan dannes væske i buken (ascites) og det blir trangt om plassen. Svulsten kan trykke på magesekk og tarmer, som igjen fører til at matlysten blir dårlig med vekttap som resultat.
• Tretthet er ofte en konsekvens av dårlig ernæringsstatus og ubehag i forbindelse med at svulsten vokser.
• Gulsott og feber kommer av at svulsten blokkerer galleveiene eller at leveren ikke fungerer som den skal. I denne forbindelse er det ikke uvanlig med feber.

Symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Vårt råd er at man bør ta kontakt med lege dersom symptomene varer i over tre uker.

Undersøkelse og diagnose

Ultralyd viser ofte forandringer i leveren.

MR– og CT-undersøkelsene gjøres i narkose på små barn. Undersøkelsene er med og kartlegger svulst og eventuell spredning av sykdommen. Det kan være nok med en av disse undersøkelsene.

CT av lungene gjøres for å se om sykdommen har spredd seg dit.

Blodprøver tas rutinemessig, men spesielt for leverkreft, er at de fleste svulstene skiller ut en tumormarkør kalt AFP, som også kan måles gjennom en blodprøve. Denne blodprøven er derfor godt egnet til å følge opp pasientene både under og etter behandling, med tanke på behandlingsrespons og eventuelt tilbakefall.

Vevsprøve (biopsi) må ofte tas for å finne ut om svulsten er godartet eller ondartet (kreft).

Målet med undersøkelsene er å kartlegge svulstens beliggenhet, størrelse og utbredelse i, og eventuelt utenfor, leveren.

Klassifisering av svulster

HB-svulster klassifiseres i fire risikogrupper; svært lav, lav, intermediær og høy risiko. Hvilken gruppe svulsten plasseres i er avhengig av svulstens størrelse og utbredelse (hvor stor del av leveren den omfatter), barnets alder, AFP-verdien ved diagnose og om det er tegn til spredning ved diagnosen.

HCC-svulster klassifiseres utfra om de er mulige å operere ved diagnose eller om det ikke er mulig å operere med en gang (enten på grunn av utbredelse eller spredning ved diagnose). Omfanget av behandlingen varierer utfra hvilken gruppe barnet er i.

Møte med legen

Det er lurt å forberede seg til møtene med legen. Om mulig bør begge foreldre være med.

• Tenk igjennom hva dere ønsker å få ut av samtalen.
• Skriv ned på forhånd det dere lurer på.
• Oppsummer det dere har snakket om før dere går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.

Hva bør du si til barnet?

Barnet trenger å få forklart hva kreft er og hva som kommer til å skje. Barn tåler sannheten bedre enn å ikke få vite hva som skjer. Forutsigbarhet er viktig for å oppleve trygghet. Derfor får barnet informasjon om sin sykdom tilpasset sin alder. Snakk gjerne med legen om hvordan barnet bør informeres. Foreldre kjenner barnet best og kan også be om å få snakke med legen uten at barnet er med.

Pakkeforløp for kreft hos barn

Pakkeforløpet for kreft hos barn (helsedirektoratet.no) har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid.

Helsedirektoratet har utarbeidet et nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn (helsedirektoratet.no).

Råd når barn og ungdom får kreft

Hele familien påvirkes av at et barn får kreft; foreldre, søsken, besteforeldre og andre som er nær barnet. På våre sider om barn og ungdom kan du lese om ulike reaksjoner og behov barn og ungdom med kreft kan ha, om hvordan søsken kan reagere og mye mer. 

Å være pårørende er utfordrende. De fleste barn som får kreft blir friske, men det er vanlig å være redd for hvordan det skal gå og å ha store følelsesmessige svingninger. Vi har samlet noen råd og forslag til teknikker du kan prøve ut, som kanskje kan hjelpe deg, samt noen råd om å være pårørende.

Pleiepenger og andre rettigheter

Foreldre kan ha rett til pleiepenger for å ivareta barnet når det er alvorlig sykt. Det kan også være aktuelt med andre rettigheter når barn og ungdom blir kreftsyke.

Behandling

Behandlingen av leverkreft er enten kun operasjon eller en kombinasjon av cellegift og operasjon.

For både HB og HCC følger man i Norge en internasjonal behandlingsprotokoll, PHITT (paediatric hepatic international tumour trial), som for de fleste pasientene starter med cellegift. Effekten av behandlingen vurderes fortløpende med røntgenundersøkelser og blodprøve (AFP, tumormarkør). Hvis de første kurene ikke gir forventet effekt, intensiveres behandlingen.

Cellegift og kirurgi

Cellegift hos barn gis alltid via sentralvenøs tilgang (sentralt venekateter eller veneport (kreftlex.no)). En liten slange legges inn i et stort blodkar i brystet i en liten operasjon. Barnet får narkose under dette inngrepet. Man kan også ta blodprøver fra denne slangen. Dette er den sikreste måten å gi cellegift på, og den gir lite plager for barnet.

Etter noen innledende cellegiftkurer kan man prøve å fjerne svulsten i en operasjon. Etter operasjonen følger så mer cellegiftbehandling (postoperativ behandling). Hvis leversvulsten ikke kan fjernes etter cellegiftbehandling og det ikke er påvist spredning, vil man vurdere levertransplantasjon.

I behandlingen av HCC er cellegift ofte lite effektivt, og derfor vurderes det alltid om svulsten kan fjernes ved diagnosetidspunktet. I behandlingsprotokollen PHITT prøves det ut nye cellegiftmedikamenter for pasienter som har spredning. Målsetningen er å få svulsten til å krympe samt å få bort eller få minimert spredningssvulstene, slik at både svulsten og eventuelt spredningssvulster kan fjernes ved operasjon.

Viktig å vite om sepsis (blodforgiftning)

Kreftpasienter kan være utsatt for å utvikle sepsis, særlig ved cellegiftbehandling. Sepsis er en alvorlig infeksjon som kan gjøre pasienter svært syke. Det er derfor viktig å kjenne symptomene og vite hva man skal gjøre ved mistanke om sepsis.

En endret hverdag

Hvor syk eller hvor mye bivirkninger barnet får vet ingen, men alle barn blir slitne og er periodevis i dårlig form. Hverdagen blir endret. De aller fleste barn opplever det som sårt å miste den daglige kontakten med skole og barnehage. Det er derfor viktig å fortsette å holde kontakten både under og i tiden etter behandlingen.

Cellegiftbehandlingen er krevende og gir ofte mange bivirkninger.

Lave blodverdier

Siden cellegift påvirker alle celler som deler seg hurtig vil også de friske blodcellene bli påvirket, slik at barnet vil få lave blodverdier og symptomer som slapphet og blekhet. Det er ikke uvanlig å få påfyll med røde blodceller (blodtransfusjon) i løpet av behandlingstiden.

Lave verdier av blodplater gir økt fare for blødninger. Barnet kan lettere få blåmerker. Blodplater kan også gis ved blodoverføring (transfusjon).

Lave verdier av hvite blodceller gjør at barnet blir mer utsatt for infeksjoner. Det er derfor vanlig at barnet kan trenge antibiotikabehandling i løpet av behandlingsperioden. De hvite blodcellene kan ikke fylles på ved transfusjon. Når verdiene av hvite blodceller er lave, må man vente på at benmargen selv begynner å produsere hvite blodceller igjen.

Miste håret

Barnet vil miste håret som følge av behandlingen. For de minste barna bruker ikke dette å være noe stort problem, men de større barna kan synes at det er vanskelig. Alle barn har krav på å få parykk og/eller hodeplagg i behandlingsperioden. Håret vokser ut igjen når man er ferdig med cellegiftbehandlingen, men det varierer hvor fort det vokser.

Såre slimhinner

En del cellegifter kan gi såre slimhinner, som kan være svært plagsomt. Ved såre slimhinner er det viktig med god smertelindring og god munnhygiene for å unngå infeksjoner.

Kvalme

Kvalme er en bivirkning mange opplever i forbindelse med cellegiftbehandling. Det er store forskjeller på hvor kvalme barna blir, og det finnes mange gode kvalmestillende medisiner.

Det er viktig å ta barnets opplevelse av kvalme på alvor og prøve ut forskjellige medisiner helt til barnet ikke er kvalm mer. Det er også viktig å gi god kvalmeforebyggende behandling (medisiner).

Pasienter som opplever sterk kvalme ved cellegiftkur, blir ofte kvalm bare ved å tenke på neste tilsvarende kur.

Dårlig matlyst

Mange barn får dårlig matlyst på grunn av cellegiftbehandlingen, og maten kan smake annerledes. Barnet trenger mat for å vokse og utvikle seg. Det er lettere å stoppe en uheldig utvikling tidlig enn å ta igjen et stort vekttap underveis i behandlingen. Man må derfor være tidlig ute med å tilby ernæringsdrikker og lignende dersom barnet ikke klarer eller orker å spise tilstrekkelig.

De aller fleste barn og ungdommer trenger sonde i en periode for å få i seg nok næring. En sonde er et tynt rør som legges ned i magesekken via nesen og som det kan gis sondemat gjennom.

De fleste foreldre er opptatt av at barnet spiser nok og en del tilbyr mat hele tiden i beste mening. For mange barn og ungdommer kan dette oppleves som mas. Små hyppige måltider som settes frem til barnet og fjernes igjen, selv om det ikke er spist, skaper mindre frustrasjon både hos barnet og foreldrene.

Etter behandling

Etter avsluttet behandling kontrolleres barnet som regel i spesialisthelsetjenesten. Det er lurt å avklare med behandlende lege hvor, hvordan og hvor ofte barnet skal gå til kontroll. Det kan variere litt fra person til person alt etter resultat av behandling og hvilken form barnet er i.

Rehabilitering 

Rehabilitering er hjelp og opptrening for å komme tilbake til hverdagen. For barn er den hverdagslige leken med andre barn den beste rehabiliteringen. Noen ganger trenger barnet hjelp fra for eksempel en fysioterapeut eller et opphold på et rehabiliteringssenter.

Senskader

Målet med kreftbehandlingen er å gjøre barnet friskt fra sin kreftsykdom. Om barnet får senskader og eventuelt hvilke senskader det får, er individuelt.

For å kartlegge mulige senskader, ser man på både lever- og nyrefunksjon. Det blir også gjort hjerteundersøkelser på gitte tidspunkter hvis barnet har fått cellegift (antracykliner) som kan påvirke hjertets funksjon. Det er i tillegg viktig å gjennomføre hørselsundersøkelse, da et av de viktigste medikamentene (cisplatin) i behandling av leverkreft, kan gi hørselsskade.

Hørsel, nyrefunksjon og hjertet undersøkes også i forløpet av behandlingen for å kunne endre behandlingsstrategi hvis det opptrer tegn til skade.

Hos pasienter som har gjennomgått levertransplantasjon blir oppfølgingen annerledes. Disse pasientene må fortsette med immunhemmende behandling resten av livet.

Forebygging og risiko

Årsaken til kreft hos barn er i de fleste tilfeller ukjent. Generelt kan man ikke forebygge kreft hos barn. Det beste forebyggende arbeidet man kan gjøre for barn er at de lærer seg gode levevaner, slik at de ikke utvikler forebyggbar kreft som voksne.

Hepatoblastom (HB) opptrer oftest uten at man kjenner årsaken, men kan også oppstå i assosiasjon med visse syndromer hvor man kjenner den genetiske forklaringen på at HB oppstår. Tilstander som disponerer for HB er for eksempel isolert hemihypertrofi, Beckwith-Wiedemann syndrom og familiær adenomatøs polypose. Pasienter med disse syndromene/utviklingsforstyrrelsene kartlegges og tilbys jevnlig kontroll.

Hepatocellulært carcinom (HCC) er assosiert med hepatitt B- og C-infeksjon, og kan også oppstå i tilknytning til underliggende leversykdommer som blant annet tyrosemi, biliær atresi, idiopatisk neonatal hepatitt, a1-antitrypsinmangel, nevrofibromatose og ataxia teleangiectasia.

Utbredelse og overlevelse

I 2023 var det 2 personer under 18 år som fikk leverkreft. Totalt har 26 barn/ungdommer fått diagnosen siden 2014. 

Etter 5 år er det 77 prosent som fortsatt lever.