Symptomer

  • Stor, oppblåst mage
  • Dårlig appetitt
  • Oppkast
  • Vekttap
  • Tretthet
  • Gulsott
  • Feber

Stor, oppblåst mage kommer av at leveren blir større i forbindelse med at kreftsvulsten vokser.

Dårlig appetitt, oppkast og vekttap forårsakes av at leveren vokser, det kan dannes væske i buken (ascites) og det blir trangt om plassen. Svulsten kan trykke på magesekk og tarmer, som igjen fører til at matlysten blir dårlig med vekttap som resultat.

Tretthet er ofte en konsekvens av dårlig ernæringsstatus og ubehag i forbindelse med at svulsten vokser.

Gulsott og feber kommer av at svulsten blokkerer galleveiene eller at leveren ikke fungerer som den skal. I denne forbindelse er det ikke uvanlig med feber.

Råd fra fagfolk Snakk med oss om kreft. Hos oss treffer du sosionomer, spesialsykepleiere og jurister som gir råd og støtte. Ring21 49 49 21 Mandag til fredag: 09.00–15.45 Send epostEpost Svar innen 72 timer ChatChat Mandag til fredag: 09.00–15.45

Forebygging og risiko

Årsaken til kreftsykdom er vanligvis ukjent. Enkelte faktorer kan øke risikoen uten at vi kan påvirke dem. Vi kan likevel ta noen valg som bidrar til å minske risikoen, selv om det ikke gir noen garanti mot få kreft. For den som får kreft, vil det å være i god form gjøre at man tåler behandlingen bedre og har lavere risiko for senskader.

Generelt kan man ikke forebygge kreft hos barn. Det beste forebyggende arbeidet man kan gjøre for barn er at de lærer seg gode levevaner, slik at de ikke utvikler forebyggbar kreft som voksne.

HB opptrer oftest uten at man kjenner årsaken, men kan også oppstå i assosiasjon med visse syndromer hvor man kjenner den genetiske forklaringen på at HB oppstår. Tilstander som disponerer for HB er for eksempel isolert hemihypertrofi, Beckwith-Wiedemann syndrom og familiær adenomatøs polypose. Pasienter med disse syndromene/utviklingsforstyrrelsene kartlegges og tilbys jevnlig kontroll. HCC er assosiert med hepatitt B og C-infeksjon, og kan også oppstå i tilknytning til underliggende leversykdommer som bl.a. tyrosemi, biliær atresi, idiopatisk neonatal hepatitt, a1-antitrypsinmangel, nevrofibromatose og ataxia teleangiectasia.

Undersøkelse og diagnose

  • ultralyd
  • MR eller CT av bukhulen
  • CT av lungene
  • Blodprøver
  • Vevsprøve (biopsi)

Ultralyd viser ofte forandringer i leveren.

MR- og CT-undersøkelsene gjøres i narkose på små barn. Undersøkelsene er med og kartlegger svulst og eventuell spredning av sykdommen. Det kan være nok med en av disse undersøkelsene.

CT av lungene gjøres for å se om sykdommen har spredd seg dit.

Blodprøver tas rutinemessig, men spesielt for leverkreft, er at de fleste svulstene skiller ut en tumormarkør kalt AFP, som også kan måles gjennom en blodprøve. Denne blodprøven er derfor godt egnet til å følge opp pasientene både under og etter behandling, med tanke på behandlingsrespons og eventuelt tilbakefall.

Vevsprøve (biopsi) må ofte tas for å finne ut om svulsten er godartet eller ondartet (kreft).

Målet med undersøkelsene er å kartlegge svulstens beliggenhet, størrelse og utbredelse i, og eventuelt utenfor, leveren.

HB-svulster klassifiseres i fire risikogrupper (svært lav, lav, intermediær og høy risiko), avhengig av svulstens størrelse og utbredelse (hvor stor del av leveren den omfatter), barnets alder, AFP-verdien ved diagnose og om det er tegn til spredning ved diagnosen. HCC-svulster klassifiseres utfra om de er mulige å operere ved diagnose eller om det ikke er mulig å operere med en gang (enten på grunn av utbredelse eller spredning ved diagnose). Omfanget av behandlingen varierer utfra hvilken gruppe barnet er i.

Møte med legen

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

  • Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
  • Skriv ned på forhånd det du lurer på.
  • Ta med deg noen – det kan være lett å glemme det som blir sagt.
  • Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
  • Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.

Flere råd i møte med helsevesenet

Barnekreftforeningen Barnekreftforeningen er en støttepartner og informasjonskilde for familier som rammes av barnekreft.
Ung Kreft Organisasjonen Ung Kreft har flere tilbud til barn og unge som er kreftsyke eller pårørende.

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløpet for kreft hos barn har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid.

Psykiske reaksjoner

Mange opplever uvisshet og bekymring i forbindelse med en alvorlig sykdom som kreft. Vi har samlet noen råd som kan hjelpe deg

Det er utfordrende å være pårørende ved kreftsykdom. Her er tips og råd til deg som er pårørende.

Kreftkoordinator i kommunen En kreftkoordinator har oversikt over tilbud i nærheten, og kan hjelpe til med å tilrettelegge hverdagen for kreftsyke og pårørende.

Du kan ha rett til pleiepenger for å ha mer tid sammen med barnet ditt. Dersom du har spørsmål om pleiepenger, kan du ringe Nav på 55 55 33 33, tastevalg 3 og deretter 2, og snakke med en veileder som kan hjelpe deg.

Behandling

  • Kirurgi
  • Cellegift

Behandlingen av leverkreft er enten kun operasjon eller en kombinasjon av cellegift og operasjon.
For både HB og HCC følger man i Norge en internasjonal behandlingsprotokoll, PHITT (paediatric hepatic international tumour trial) som for de fleste pasientene starter med cellegift. Effekten av behandlingen vurderes fortløpende med røntgenundersøkelser og blodprøve (AFP, tumormarkør), og hvis de første kurene ikke gir forventet effekt, intensiveres behandlingen.

Cellegiftbehandling hos barn gis alltid via sentralvenøs tilgang (sentralt venekateter eller veneport).
En liten slange legges inn i et stort blodkar i brystet i en liten operasjon.  Barnet får narkose under dette inngrepet. Man kan også ta blodprøver fra denne slangen. Dette er den sikreste måten å gi cellegift på, og den gir lite plager for barnet.

Etter noen innledende cellegiftkurer kan man prøve å fjerne svulsten i en operasjon. Etter operasjonen følger så mer cellegiftbehandling (postoperativ behandling). Hvis leversvulsten ikke kan fjernes etter cellegiftbehandling og det ikke er påvist spredning, vil man vurdere levertransplantasjon.

I behandlingen av HCC er cellegift ofte lite effektivt, og derfor vurderes det alltid om svulsten kan fjernes ved diagnosetidspunktet. I behandlingsprotokollen PHITT prøves det ut nye cellegiftmedikamenter for pasienter som har spredning. Målsetningen er å få svulsten til å krympe samt å få bort eller få minimert spredningssvulstene, slik at både svulsten og eventuelt spredningssvulster kan fjernes ved operasjon.

Kostråd til kreftpasienter Ved å velge riktig type mat og drikke, og være fysisk aktiv, kan det bli lettere å få den næringen du trenger.

Sepsis er en alvorlig infeksjon der pasienter kan bli svært syke. Kreftpasienter er blant dem som er spesielt utsatt for å utvikle sepsis, spesielt når de får cellegiftbehandling.

Etter behandling

Oppfølging

Etter avsluttet behandling kontrolleres pasientene som regel i spesialisthelsetjenesten. Det er lurt å avklare med behandlende lege hvor, hvordan og hvor ofte barnet skal gå til kontroll. Det kan variere litt fra person til person alt etter resultat av behandling og hvilken form barnet er i.

Rehabilitering

Rehabilitering er hjelp og opptrening for å komme tilbake til hverdagen så raskt og godt som mulig, og hjelp til å håndtere endringer som følger av sykdommen og behandlingen.

Senskader

For å kartlegge mulige seneffekter, ser man på både lever- og nyrefunksjon. Det blir også gjort hjerteundersøkelser på gitte tidspunkter hvis barnet har fått cellegift (antracykliner) som kan påvirke hjertets funksjon. Det er i tillegg viktig å gjennomføre hørselsundersøkelse, da et av de viktigste medikamentene (cisplatin) i behandling av leverkreft, kan gi hørselsskade.

Hørsel, nyrefunksjon og hjertet undersøkes også i forløpet av behandlingen for å kunne endre behandlingsstrategi hvis det opptrer tegn til skade.

Hos pasienter som har gjennomgått levertransplantasjon blir oppfølgingen annerledes. Disse pasientene må fortsette med immunhemmende behandling resten av livet.

Utbredelse og overlevelse

I 2018 var det 1 person under 19 år som fikk leverkreft. Totalt har 16 barn/ungdommer fått diagnosen siden 2009. 

Fem år etter at pasienten har fått diagnosen, er det nå 80,5 prosent som fortsatt lever.

Tallene er hentet fra Kreftregisteret