Å være pårørende er krevende, både følelsesmessig og praktisk. For at du og den som er syk skal klare å håndtere situasjonen best mulig, er det viktig at du ikke glemmer deg selv.
Det er ikke uvanlig at den som er syk er bekymret for deg som pårørende. Han eller hun kan være redd for at belastningen på deg skal bli stor.
Her har vi samlet noen forslag som kan hjelpe deg med å ta vare på deg selv, samt beskrevet vanlige reaksjoner og følelser pårørende kan oppleve.
Søk informasjon
Det er mange spørsmål som dukker opp i forbindelse med en kreftdiagnose. Å få oversikt over situasjonen kan bidra til økt forutsigbarhet og trygghet. Bli gjerne med på samtaler med lege og annet helsepersonell, dersom den som er syk tillater det.
Så lenge den som er syk gir tillatelse til at du får informasjon, har du som pårørende krav på dette. Hvis den som er syk ikke ønsker å dele denne informasjonen med deg, kan du likevel få informasjon. Da blir informasjonen av mer generell karakter, som for eksempel om selve kreftformen og hva som er de vanligste behandlingsformene.
Det er ikke uvanlig at den som er syk og den pårørende har ulike ønsker og behov for informasjon, og dette kan bli en kilde til frustrasjon. Forståelse og respekt for at man er forskjellig, og det å kunne snakke åpent om dette med hverandre, kan bidra til mindre frustrasjon.
Egenomsorg og faste rutiner
At du tar vare på deg selv er viktig også for den syke. Det aller viktigste er at du får tilstrekkelig med søvn. Det kan være vanskelig i en tid med bekymringer. Sykdomssituasjonen kan også gjøre at søvnen blir avbrutt. Noen kan ha behov for sovemedisiner i perioder. Snakk med fastlegen din hvis manglende søvn blir et problem. Du kan også lese mer om tiltak ved søvnforstyrrelser (helse-bergen.no) hos Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer (SOVno).
Så langt det er mulig bør du gi deg selv daglige friminutt. Finn aktiviteter som gjør deg godt og som gir påfyll, uten å kjenne på at dårlig samvittighet eller andre følelser holder deg tilbake. Fysisk aktivitet, og å komme seg ut i frisk luft, gjør godt for både den fysiske og psykiske helsen. Noen vil gjerne gjøre noe hyggelig sammen med andre, mens andre synes det kan være godt å være alene.
Faste rutiner kan gjøre det enklere å opprettholde normalitet i en annerledes hverdag. Det kan være måltidsrytme, trening eller andre faste gjøremål.
Arbeidsliv og studier
Det kan være utfordrende å kombinere pårørenderollen med jobb eller studier. Snakk med arbeidsgiveren eller læreren din. Åpenhet gjør det lettere for dem å vise forståelse for at du kanskje ikke har samme arbeidskapasitet, og at dere sammen kan finne gode løsninger med tanke på tilrettelegging. For noen kan det å være på jobb eller studere være et friminutt, og gi en etterlengtet pause fra sykdom og omsorgsoppgaver. Du må selv vurdere hva som er det beste for deg.
Be andre om praktisk hjelp
Noen pårørende trenger tid til å venne seg til tanken på å motta hjelp. Det er ikke uvanlig å tenke at man ikke vil være til bry. Men hjelp fra andre gjør godt på flere måter. Det frigir tid for deg, og det føles godt for dem som ønsker å være til støtte. Ikke vær redd for å be om hjelp, og vær gjerne konkret. Kanskje hadde det gjort hverdagen litt lettere med hjelp til praktiske oppgaver som å handle, måke snø eller klippe plenen, for eksempel?
Mange venner og bekjente ønsker å hjelpe, men vet ikke hva de kan gjøre. Og mange frivillige gjør en stor innsats både i Kreftforeningen og i kommunene.
Her kan du få praktisk hjelp
- Hverdagshjelpen fra Kreftforeningen
- Kreftforeningens følgetjeneste
- Frivillighetssentralen
Søk følelsesmessig støtte
Snakk med dine om hvordan du har det. Så langt det er mulig, er det viktig å opprettholde kontakt med familie og venner. For dem som ikke har så mange rundt seg, er det likevel flere muligheter til å ha noen å snakke med:
- Snakk med en likeperson. Mange opplever det som nyttig å snakke med andre i en tilsvarende situasjon. Pasientforeningene har likepersontjenester hvor du kan snakke med andre pårørende.
- Kreftkoordinator i kommunen kan være en god samtalepartner og støttespiller også for deg som er pårørende.
- Vardesenteret er en møteplass på de største sykehusene i landet, med ulike tilbud til både pasienter og pårørende.
Det finnes flere selvhjelpsmetoder å prøve ut. Det kan være å sette av en fast tid hver dag til bekymringer, det kan være å skrive ned tanker og følelser eller å tegne. Andre kan ha glede av yoga eller mindfulness. Vi er alle forskjellige, så det viktigste er at du gjør noe som kjennes riktig ut for deg.
Vanlige reaksjoner og følelser
Vi reagerer forskjellige når kreft rammer. Ingen følelser er feil. Det å ha kunnskap om vanlige reaksjoner og følelser kan bidra til å gjenkjenne dem – og kanskje forebygge at de blir uhåndterbare.
En kreftdiagnose er en tøff beskjed å få. Selv om det kan være mistanke om alvorlig sykdom, er likevel en reaksjon med sjokk og vantro som «det kan ikke være sant» vanlig. Det kan ta tid å ta inn over seg situasjonen.
Som pårørende er det ikke uvanlig å kjenne seg lei og frustrert, kanskje føle sinne og sorg over at livet ble annerledes enn forventet.
Mange opplever hjelpeløshet. Det kan være usikkerhet knyttet til hvordan den nye situasjonen kan mestres. Vi vil gjerne hjelpe den som har blitt syk, men vet ikke helt hvordan.
Et sykdomsforløp kan være langvarig, med mange oppturer og nedturer. Bekymringene kan handle om hvordan hverdagen blir, om endringer i oppgaver og ansvar, og ikke minst om hvordan fremtiden vil bli. Vil den som er syk, bli frisk igjen?
Bekymringer kan også være av økonomisk art. Da kan det være godt å vite at det finnes en rekke økonomiske støtteordninger, både for den som er syk og for pårørende.
Dette kan være ekstra vanskelige følelser å kjenne på. Pårørende kan i perioder bli både sint på og lei av den syke, samtidig som man er veldig glad i vedkommende. For noen kan det være forbundet med lite lyst til, kanskje ubehag ved, å være sammen med den syke. Andre kan kjenne på at man burde gjort mer for den som er syk eller vært mer tålmodig.
Hvis sykdommen gir personlighetsendringer, kan det være at pårørende kjenner på skam hvis den syke oppfører seg underlig ute blant andre mennesker.
Pårørende kan også kjenne på sjalusi, fordi den som er syk får mye oppmerksomhet og omsorg.
Både endringer i hverdagslivet og den følelsesmessige belastningen ved kreftsykdom kan virke inn på den psykiske helsen. Kreftsykdom er ofte forbundet med uvisshet og usikkerhet, og over tid er dette krevende. Kjenner du at disse følelsene blir vanskelig å håndtere, bør du ta det opp med legen din, eller med andre i hjelpeapparatet.
Du er nær den det gjelder, men likevel kan du oppleve at du står på sidelinjen. Det er naturlig at de fleste spør om pasienten, noe som kan skape et savn etter andres omtanke for deg som pårørende. Fortell at du også har det vanskelig i denne tiden.
Som en pårørende sa det: «Pasienten er jo i systemet og får oppfølging og alt mulig sånt, og pårørende er oppi det samme, men helt på siden».
Ventesorg defineres som en følelse av tap før noen dør. Man vet at den man er glad i, kommer til å dø, men ikke når. Pårørende til en uhelbredelig syk kreftpasient kan oppleve ventesorg.
Det å leve lenge med usikkerheten kan være veldig slitsomt. Pårørende kan oppleve å være mer eller mindre i beredskap over tid. «Når kommer det til å skje?». Den som er syk kan bli svært syk, og som pårørende forbereder man seg på at det er kort tid igjen å leve, Og så kan det skje at den syke friskner noe til igjen. Dette er en følelsesmessig påkjenning.
Når sykdommen har utviklet seg slik at døden er unngåelig, kan pårørende noen ganger tenke og ønske at den syke skal få dø, samtidig som man ikke vil miste sin kjære. Det betyr ikke at man er mindre glad i personen, eller at det gjør mindre vondt å miste. Slike tanker og følelser kan imidlertid bringe med seg dårlig samvittighet.
Sagt om ventesorg: «Når man er pårørende så er det en sorgprosess du ikke eier. Den du sørger over lever.»
Snakk med oss om kreft
Mandag–fredag: 09.00–15.00
radgivning@kreftforeningen.no21 49 49 21 Chat med ossOm rådgivningstjenesten