Bensarkom

Symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Vårt råd er at man bør ta kontakt med lege dersom symptomene varer i over tre uker.

Symptomer

• Smerter i knokler er ofte første symptom, men bensarkom gir ikke alltid smerter. Smertene kan oppstå både i hvile og aktivitet.
• Merkbar kul.
• Utbuling på knokkelen som føles som en hard kul som ikke kan flyttes i forhold til den underliggende knokkelen.
• Hevelse eller ømhet og problemer med å bevege leddet kan oppstå hvis bensarkomet sitter tett på et ledd.
• Nedsatt kraft og prikking i armer og ben oppstår på grunn av trykk på nervene (hvis kreften oppstår i ryggraden).
• Spontane brudd kan oppstå fordi sarkomet endrer benstrukturen.
• Nedsatt allmenntilstand med dårlig appetitt, vekttap, slapphet, tretthet og en generell følelse av å være syk.

Symptomene varierer etter størrelse på kulen og hvor den sitter. Det er ikke mulig å se eller føle kreft i en knokkel dersom sarkomet ligger inni knokkelen.

Smerter kan ofte mistolkes til å ha sammenheng med overbelastning, aktivitet eller lignende.

Undersøkelse og diagnose

Blodprøver blir som regel tatt, men ved mange sarkomsykdommer er disse ofte helt normale.

Røntgen kan gi god informasjon hvis man mistenker kreft i ben.

Bildediagnostikk er de viktigste undersøkelsene ved mistanke om bensarkom:

• MR (magnettomografi)
• CT av lungene (CT-thorax)
• PET-scanning 

De fleste bensarkomer kan sees ved bildediagnostikk. Dette er også en god måte å fastslå sykdommens utbredelse på.

Vevsprøve (biopsi) vil gi opplysninger om det er et sarkom, og hvilken type det er.

Inndeling i grader

Sarkomcellenes inndeling i grader gir en pekepinn om hvor aggressive kreftcellene er. Dette sier dermed noe om sannsynligheten for at de sprer seg. Det vanlige er å omtale det som høygradig eller lavgradig maligne bensarkomer.

Møte med legen

Det er lurt å forberede seg til møtet med legen.

• Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
• Skriv ned på forhånd det du lurer på.
• Ta med deg noen – det kan være lett å glemme det som blir sagt.
• Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
• Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløpet for sarkom (helsedirektoratet.no) har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid.

Helsedirektoratet har utarbeidet et nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av sarkom (pdf).

Psykiske reaksjoner

Livet endrer seg når kreft blir en del av det. Mange opplever uvisshet og bekymring. Vi har samlet noen råd og forslag til teknikker som kanskje kan hjelpe.

Å være pårørende er utfordrende, og det er mange måter å reagere på. Her er noen råd spesielt til pårørende.

Hjelp, støtte og møteplasser

Kreftkoordinator i kommunen har oversikt over tilbud i nærheten og kan hjelpe til med å tilrettelegge hverdagen for kreftsyke og pårørende.

Kreftforeningen har en rekke tilbud som kan være til hjelp, blant annet gratis rådgivning og rettshjelp, mulighet for økonomisk støtte samt møteplasser, arrangementer og kurs.

Vi jobber også for at flere som kan og vil skal få mulighet til å stå i arbeid, både under og etter kreft. Se rådene våre om arbeid, utdanning og kreft.

Behandling

Kirurgisk behandling er primærbehandling ved bensarkom.

Høygradige osteogene sarkomer og Ewings sarkom behandles med cellegift før og etter kirurgisk behandling.

Som regel kan man unngå en amputasjon, men da bensarkom ofte sitter nær skulder, kne eller hofteledd er det i mange tilfeller nødvendig å få rekonstruert benet og/eller leddet når sarkomet er fjernet. Det finnes forskjellige former for proteser.

Viktig å vite om sepsis (blodforgiftning)

Kreftpasienter kan være utsatt for å utvikle sepsis, særlig ved cellegiftbehandling. Sepsis er en alvorlig infeksjon som kan gjøre pasienter svært syke. Det er derfor viktig å kjenne symptomene og vite hva man skal gjøre ved mistanke om sepsis.

Kliniske studier

​​Kliniske studier, eller utprøvende behandling, er studier som utføres på mennesker for å undersøke virkningen av nye medisiner og behandlingsmetoder.

Etter behandling

Oppfølging etter avsluttet behandling blir tilpasset den enkelte. Legen med ansvar for din behandling på sykehuset, skisserer et opplegg for oppfølging og kontroller i etterkant. Det er viktig å avklare hvor ofte du skal til kontroll, hva kontrollen innebærer og hvor kontrollen skal gjøres.

Kontrollene utføres som regel ved et sarkomsenter, på grunn av kravet om spesiell kompetanse. I enkelte tilfeller, avhengig av alder, geografisk avstand og mobilitet, vil kontrollene helt eller delvis kunne overføres til pasientens lokalsykehus.

Det er viktig med god informasjon og kontakt med skole og nærmiljø for barn og ungdom som har gjennomgått sarkombehandling.

Oppfølging av lavgradig maligne bensarkomer

Ved lavgradig maligne bensarkomer er primærfokus ved kontrollene å utelukke lokalt tilbakefall og spredning. Spredning forekommer sjelden. Aktuelle undersøkelser kan være:

• Klinisk undersøkelse
• Røntgen av lungene (røntgen thorax), eventuelt røntgen av det primære svulstområdet
• CT av lungene (CT thorax) ved usikre funn eller mistenke om spredning

Oppfølging av høygradig maligne bensarkomer

Primærfokus ved kontrollene er å utelukke tilbakefall, spredning til lungene og eventuell spredning til andre steder. Aktuelle undersøkelser kan være:

• rutineprøver inkludert klinisk undersøkelse, spesielt av det primære svulstområdet
• røntgen av lungene (røntgen thorax)
• blodprøver
• CT hvis røntgen av lungene viser tegn til sykdom eller et usikkert funn
• CT av lungene (CT thorax)

Rehabilitering

Rehabilitering skal gi pasienten mulighet til å komme tilbake til hverdagen så raskt som mulig – og hjelp til å håndtere endringer som følger av sykdommen og behandlingen. Det vil variere hva slags rehabilitering den enkelte trenger. Rehabiliteringsbehovet kan også endre seg etter hvor i sykdomsforløpet man er. Spør legen eller sykepleieren om råd.

Senskader

Flere opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Yteevne, energinivå og seksualfunksjon kan bli redusert, og noen får senskader. De fleste vil ikke få alvorlige senskader, men mange vil oppleve noen plager.

Fertilitet

Problemer med fertilitet kan være en konsekvens av cellegiftbehandling og stråleterapi. En del pasienter kan likevel bli foreldre på normal måte. Menn får tilbud om nedfrysing av sæd før cellegiftbehandling, slik at man kan forsøke assistert befruktning i ettertid. Nedfrysing av egg hos kvinner er foreløpig på utprøvingsstadiet og tilbys ikke rutinemessig. Du kan lese mer om fertilitetsproblematikk under emnet seksualitet.

Forebygging og risiko

Faktorer som kan gi økt risiko

Osteosarkom forekommer hyppigst i perioder med rask benvekst hos unge mennesker. Osteosarkom er kreftsvulst i benvev som utgår fra bendannende celler. En forklaring kan være at celletyper som deler seg raskt, kan forårsake en celleforandring/forstadium som kan utvikle seg til en kreftsykdom.

Arv

• Noe økt risiko ved bensykdommer, veldig sjeldne arvelige sykdommer og etter strålebehandling
• Visse arvelige bendefekter kan gi økt risiko

I noen sarkomer, for eksempel Ewings sarkom, kan det påvises en unormal arvemasse (abnorme gener), mens kroppens øvrige celler har helt normal arvemasse. Disse genetiske forandringene i sarkomet har derfor ikke noe med arvelighet å gjøre.

Utbredelse og overlevelse

I 2023 fikk 55 mennesker bensarkom i Norge, 30 menn og 25 kvinner.

Dette er en sykdom som fordeler seg jevnt over alle aldersgrupper.

Overlevelse varierer en del. Osteosarkom har noe dårligere overlevelse enn Ewing sarkom og kondrosarkom.
Etter 5 år lever 67 prosent av de som har fått behandling, avhengig av hvilken diagnose de har og utbredelse av sykdommen ved diagnosetidspunktet.