Bløtvevssarkom er en samlebetegnelse på kreft som oppstår i binde- og støttevev i kroppen, som for eksempel fettvev, muskulatur, nerver og blodårer.
Kort fortalt
- Bløtvevssarkom er en sjelden kreftform som oppstår i kroppens binde- og støttevev.
- Det vanligste symptomet er en kul som vokser.
- Ved mistanke om bløtvevssarkom skal pasienten henvises til et sarkomsenter.
- Kirurgi er den viktigste behandlingen.
Hva er bløtvevssarkom?
Bløtvevssarkom er en sjelden kreftform i kroppens binde- og støttevev. Sykdommen kan oppstå i blant annet muskler, fettvev, nerver eller blodårer.
I de aller fleste tilfellene er årsaken til bløtvevssarkom ukjent.
Enkelte faktorer kan øke risikoen, uten at vi kan påvirke dem. Vi kan likevel ta noen valg i måten vi lever på som kan bidra til å redusere risikoen for kreft generelt, selv om det ikke gir noen garanti mot å få kreft.
Det finnes mange ulike typer bløtvevssarkom, og de oppfører seg forskjellig.
Bløtvevssarkomer deles inn i undertyper ut fra hvilket vev sarkomet stammer fra, og hvor aggressive cellene er. Når legen undersøker kreftsvulsten i mikroskop, er det mulig å se hvilke typer celler svulsten består av. Det kan gi svar på hvor svulsten har oppstått.
Godartede bløtvevssvulster som vokser aggressivt bør behandles og kontrolleres på samme måte som sarkomer.
- Kronisk lymfødem kan være medfødt eller kan oppstå etter strålebehandling eller fjerning av lymfeknuter.
- Høydose strålebehandling. Bløtvevssarkom kan oppstå i områder som tidligere har fått strålebehandling mot en annen form for kreft, men dette er veldig sjeldent.
- Virus kan være årsaken til Kaposis sarkom, en sjelden form for bløtvevssarkom i blodkar, hud eller slimhinner. Årsaken er en spesiell type herpesvirus kalt HHV-8. Dette kan oppstå hos eldre mennesker og ved svekket immunsystem, for eksempel hos HIV-smittede eller organtransplanterte.
- Immunhemmende medisin etter transplantasjoner. Disse skal hindre at det nye organet frastøtes, og gjør at immunsystemet i mindre grad kan reparere celleskader.
- Noen kjemikalier er mistenkt for å kunne bidra til utvikling noen former av bløtvevssarkom: Vinylkloride (PVC), visse typer av ugressmidler (fenoksysyrer) og dioksin.
Arvelig bløtvevssarkom
Generelt er det veldig liten sannsynlighet for at bløtvevssarkomer er arvelige.
Arvelighet har vært påvist i forbindelse med Li-Fraumeni-syndromet (snl.no), der en medfødt feil i et gen som heter P53 er sentralt.
Hva er symptomer på bløtvevssarkom?
- Nyoppdaget kul som vokser
Ofte kommer symptomene først når kulen er blitt ganske stor. Da kan den trykke på et organ, en nerve eller en muskel. - Smerter når sarkomvev dør
I noen tilfeller kan det oppstå akutt blødning i bløtvevssarkomet, slik at en mindre kul plutselig mangedobler sin størrelse i løpet av et døgn.
Symptomene avhenger av hvor sarkomet sitter:
- Ben eller arm: hevelse som ikke nødvendigvis gjør vondt, men som kan være sjenerende
- Lunge: hoste og åndenød
- Bukhule: smerter, oppkast og forstoppelse
- Livmor: blødning fra underlivet og smerter nederst i magen
Nesten halvparten av alle bløtvevssarkomer oppstår i armer eller ben, spesielt i låret. Brystkassen, bukhulen og bekkenet er andre vanlige steder.
Godartede kuler i kroppens bløtvev, for eksempel muskler, bindevev, fettvev og blodkar, er ikke uvanlig. De kan likevel være vanskelige å skille fra bløtvevssarkomer.
Symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Likevel er det viktig å ta dem på alvor. Har du mistanke om at noe er galt, anbefaler vi at du kontakter legen din for en vurdering.
Kontakt lege hvis du oppdager en kul som
- vokser raskt
- er større enn 5 cm i diameter
- sitter dypt i vevet eller i muskulaturen
- kommer tilbake etter å ha blitt fjernet
Kontakt også lege hvis en kjent kul endrer størrelse eller konsistens.
Snakk med oss om kreft
Mandag–fredag: 09.00–15.00
radgivning@kreftforeningen.no21 49 49 21 Chat med ossOm rådgivningstjenestenHvordan utredes bløtvevssarkom?
-
Kontakt fastlegen
Ved symptomer eller mistanke om bløtvevssarkom bør du kontakte fastlegen.
-
Undersøkelse
Fastlegen undersøker kulen og gjør en vurdering.
-
Henvisning til røntgen, CT eller MR
Ved behov henvises pasienten til røntgen, CT eller MR.
-
Henvisning til sarkomsenter
Ved mistanke om bløtvevssarkom henvises pasienten til et sarkomsenter. Svulsten skal henvises «urørt». Et forsøk på å fjerne svulsten eller å ta vevsprøve (biopsi) med kniv eller nål kan gjøre at tumorceller sprer seg. Dette kan ødelegge for senere kirurgi.
-
Diagnosen stilles
Diagnosen stilles på bakgrunn av at legen har hørt sykehistorien, gjort en klinisk undersøkelse, fått svar på vevsprøve og sett på røntgen/CT-bilder.
Undersøkelser
Ved bløtvevssarkom, er disse undersøkelsene vanlige:
MR er den viktigste undersøkelsen for å kartlegge svulsten. Undersøkelsen gir informasjon om svulstens størrelse og hvor utbredt sykdommen er.
Er viktig som veileder for vevsprøve (biopsi).
Gir lite informasjon om bløtvev, men kan være aktuelt ved store og dype svulster på ekstremitetene.
Kan erstatte MR hvis MR ikke kan brukes, for eksempel hvis pasienten har en pacemaker.
CT av lungene, også kalt CT thorax, brukes for å undersøke om sykdommen har spredt seg til lungene.
PET-skanning kan vise hvor aktiv svulsten er, bidra til å velge område for vevsprøve og i noen tilfeller si noe om behandlingseffekt eller spredning.
Henvisning til sarkomsenter
Kliniske funn og røntgen/CT-bilder vil være bakgrunn for videre henvisning til et sarkomsenter. Fordi bløtvevssarkomer er sjeldne, vil både fastleger og radiologer ha begrenset erfaring. Ved mistanke om sarkom skal pasienten henvises «urørt» til sarkomsenter. Det betyr at vevsprøve skal tas av spesialist ved sarkomsenteret.
Et forsøk på å fjerne svulsten eller å ta vevsprøve (biopsi) med kniv eller nål kan gjøre at tumorceller sprer seg. Dette kan ødelegge for senere kirurgi.
Møte med legen
- Skriv ned på forhånd det du lurer på.
- Ta med deg noen – det kan være lett å glemme det som blir sagt.
- Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
Pakkeforløp for kreft
Pakkeforløp for kreft beskriver hva som skal skje fra legen mistenker kreft, til eventuell behandling starter. Pakkeforløpet inneholder veiledende frister, slik at du kan følge med på hva som skal skje – og når. Har du praktiske spørsmål underveis, kan du kontakte forløpskoordinatoren. Forløpskoordinatoren er kontaktpersonen din gjennom pakkeforløpet.
Det finnes pakkeforløp for de fleste kreftformer.
Psykiske reaksjoner
Allerede ved mistanke om kreft kan tiden før du får svar skape uvisshet, bekymring og uro. Mange sitter med spørsmål om hva som skjer videre og hvordan hverdagen vil bli. Når kreft blir en del av livet, kan det påvirke både tanker, følelser og praktiske ting i hverdagen.
- Vi har samlet råd og enkle teknikker som kan hjelpe i en krevende periode.
- Det kan også være utfordrende å være pårørende, og det finnes mange måter å reagere på. Derfor har vi samlet egne råd spesielt for pårørende.
Før behandlingen starter
Prehabilitering
Før kreftbehandlingen starter, kan du styrke kroppen fysisk og mentalt slik at du tåler behandlingen bedre. Dette kalles prehabilitering og handler om
- å være fysisk aktiv
- spise sunt
- søke mestring
- slutte å røyke
Forskning viser at prehabilitering gir økt livskvalitet, færre komplikasjoner, og at du kommer deg raskere etter behandling.
Fertilitetsbevarende behandling
Kreftbehandling kan påvirke evnen til å få barn (fruktbarheten). Noen kan derfor få tilbud om fertilitetsbevarende behandling for å ta vare på muligheten til å få barn senere.
Hvis du ønsker å få barn, er det viktig at du tar dette opp med legen før kreftbehandlingen starter. Når behandlingen er i gang eller ferdig, kan det være for sent å gjøre fertilitetsbevarende tiltak.
Behandling av bløtvevssarkom
Hva avgjør hvilken behandling du får?
Hvilken behandling som velges, avhenger av:
- sarkomets type
- hvor sarkomet sitter
- om sykdommen har spredt seg
- pasientens allmenntilstand
Samvalg – du skal være med og bestemme
Samvalg betyr at du og helsepersonell sammen finner ut hvilken behandling som passer best for deg.
For noen er det ett alternativ som gir best resultat. For andre finnes det flere muligheter, og da spiller dine verdier og hvordan du ønsker å leve en viktig rolle.
For å gjøre valget enklere finnes det et samvalgsverktøy på helsenorge.no. Der får du informasjon om hvordan du kan være med å bestemme.
Kirurgi
Kirurgi er den viktigste behandlingsformen ved bløtvevssarkom.
Ved tidlig stadium er målet å fjerne all kreft gjennom operasjonen. I noen tilfeller brukes også supplerende behandling i form av strålebehandling og/eller cellegift for å redusere risiko for tilbakefall.
Amputasjon unngås i dag ofte, blant annet på grunn av bedre operasjonsteknikker og bruk av supplerende strålebehandling. Det holder ofte å fjerne selve sarkomet, slik at man kan bevare armen eller benet som er angrepet (ekstremitetsbevarende operasjon).
Ved større sarkomer kan det være nødvendig å få rekonstruert det opererte området med vev som tas eller flyttes fra et annet sted på kroppen.
I enkelte tilfeller er kreften likevel så utbredt og vokser kanskje inn i store nerver eller blodkar, at amputasjon er beste løsning for å kunne få et aktivt liv etterpå.
Behandling av sarkomer i livmor og mage-tarm
- Bløtvevssarkom i livmor: Sarkomer utgjør fire prosent av alle kreftkuler i livmoren. Behandlingen er i første omgang kirurgi hvis alt svulstvevet kan fjernes. Hvis dette ikke er mulig, kan cellegift bli gitt for å bremse/stanse utviklingen av sykdommen.
- Gastro Intestinal Stromal tumor (GIST) følger de samme kirurgiske prinsippene som andre bløtvevssarkomer i magen. Bløtvevssarkomer i mage-tarmsystemet av typen GIST kan også behandles med Imatinib (Glivec®) før og etter operasjon.
Strålebehandling
Strålebehandling er aktuelt hos noen, før eller etter operasjon for å redusere risikoen for tilbakefall. Strålebehandling kan også være aktuelt hvis operasjon ikke er mulig, eller hvis kreften har spredt seg.
Cellegift
Cellegift brukes i noen tilfeller før og etter operasjon. Ved spredning kan cellegift også brukes for å forsøke å kontrollere sykdommen og lindre symptomer.
Viktig å vite om sepsis (blodforgiftning)
Kreftpasienter kan være utsatt for å utvikle sepsis, særlig ved cellegiftbehandling som svekker immunforsvaret. Sepsis er en alvorlig infeksjon som kan gjøre pasienter svært syke. Det er derfor viktig å kjenne symptomene og vite hva man skal gjøre ved mistanke om sepsis.
Kliniske studier
Kliniske studier, eller utprøvende behandling, er studier som utføres på mennesker for å undersøke virkningen av nye medisiner og behandlingsmetoder.
Nasjonale handlingsprogram
Nasjonale handlingsprogram er faglige anbefalinger for hvordan kreft bør behandles og følges opp i Norge. De kan hjelpe deg å forstå hva som er anbefalt behandling, hvilke valg som finnes, og hva du kan forvente videre. Du kan bruke dem som grunnlag for å stille spørsmål og være med i beslutninger om egen behandling.
Det finnes nasjonale handlingsprogram for de fleste kreftformer.
Etter behandling
Oppfølging etter avsluttet behandling blir tilpasset den enkelte. Legen som har ansvar for behandlingen din på sykehuset, lager en plan for oppfølging og kontroller. Det er viktig å avklare hvor ofte du skal til kontroll, hva kontrollen innebærer og hvor kontrollen skal gjøres.
På kontrollene handler samtalene med legen om eventuelle symptomer, samt undersøkelse om det er tegn på at sykdommen har kommet tilbake. Det er viktig å gjøre legen oppmerksom på nye symptomer eller endringer, slik at det kan vurderes eventuell behandling og/eller lindring av plager. Hvilke undersøkelser som foretas, avhenger av sykdomsforløpet og hvilken behandling som er gitt.
Ved amputasjon kan en ortopediingeniør tilpasse og justere en eventuell protese. For dem som har gjennomgått en amputasjon, skal protesen tilpasses jevnlig.
Rehabilitering skal gi deg mulighet til å komme tilbake til hverdagen så raskt som mulig – og hjelp til å håndtere endringer som følger av sykdommen og behandlingen. Det vil variere hva slags rehabilitering den enkelte trenger og hvor i sykdomsforløpet man er. Mange sykehus tilbyr trening rettet mot kreftpasienter. Spør lege eller sykepleier om råd.
Ta kontakt med ReHabiliteringstelefonen for gratis veiledning om tilbud innen rehabilitering i helseregionen du bor i.
Arbeidsplassen eller studiestedet ditt skal legge til rette for at du kan jobbe eller studere under kreftbehandling, eller for at du kan komme tilbake etterpå. Les mer om arbeid, utdanning og kreft.
Mange opplever at livet endrer seg, både fysisk og psykisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. De fleste vil ikke få alvorlige senskader etter behandlingen, men det er vanlig å oppleve noen plager.
- Problemer med fertilitet kan være en konsekvens av cellegiftbehandling og strålebehandling. En del pasienter kan likevel bli foreldre på normal måte.
Hjelp, støtte og møteplasser
Du trenger ikke å stå alene i en krevende periode. Her finner du en oversikt over hvor du kan få støtte, råd og praktisk hjelp, enten du er pasient eller pårørende.
Kreftforeningens rådgivningstjeneste er for alle som er berørt av kreft. Du møter erfarne kreftsykepleiere og sosionomer som kan svare på spørsmål og gi støtte i hverdagen med kreft.
Kreftkoordinator i kommunen kan hjelpe deg og dine nærmeste med å få oversikt og legge til rette for hverdagen. Her finner du en oversikt over hvilke kommuner som har kreftkoordinator.
Har du fått økonomiske eller juridiske utfordringer på grunn av kreft og behandling?
- Søk om økonomisk støtte fra Kreftforeningen.
- Få gratis juridisk veiledning og rettshjelp av Kreftforeningens advokater, advokatfullmektige og frivillige jurister.
Arbeidsplassen eller studiestedet ditt kan bidra til deltakelse, fellesskap, mestring og rehabilitering når du har fått en kreftdiagnose. Les mer om arbeid, utdanning og kreft.
Kreftforeningen har en rekke tilbud som kan være til hjelp, blant annet møteplasser, arrangementer og kurs.
Forekomst og overlevelse ved bløtvevssarkom
Forekomst
I 2025 fikk 542 mennesker bløtvevssarkom i Norge. Tilfellene var fordelt på hode og hals, bindevev i armer, ben og kropp, mageregionen og underlivet.
Statistikk om overlevelse
For noen kan statistikk virke betryggende. For andre kan tallene oppleves som overveldende. Det er viktig å huske at statistikk om overlevelse er basert på gjennomsnittstall beregnet ut fra store pasientgrupper.
Selv om statistikk på gruppenivå kan gi viktig innsikt, sier den ikke nødvendigvis noe om hvordan det vil gå for den enkelte. Det er flere individuelle faktorer som spiller inn på overlevelse, blant annet sykdomsutbredelse, effekt av behandling, allmenntilstand og alder. Individuelle forskjeller kan være store.
Trykk på plusstegnet under hvis du vil se statistikk om overlevelse ved bløtvevssarkom.
Overlevelse varierer i forhold til hvor bløtvevssarkomet sitter og hvor utbredt sykdommen er ved diagnosetidspunktet. I gjennomsnitt lever 74 prosent fortsatt etter 5 år.
Krefttallene er hentet fra Kreftregisteret, som samler inn data og utarbeider statistikk om kreftforekomsten i Norge. Kreftregisterets tall for 2024 kan du lese om på fhi.no.
Vanlige spørsmål om bløtvevssarkom
Symptomene avhenger av hvor sarkomet sitter. Et vanlig symptom kan være en kul i et ben eller arm, som er områder nesten halvparten av alle bløtvevssarkomer oppstår i.
- Ben eller arm: hevelse som ikke nødvendigvis gjør vondt, men som kan være sjenerende
- Lunge: hoste og åndenød
- Bukhule: smerter, oppkast og forstoppelse
- Livmor: blødning fra underlivet og smerter nederst i magen
For å stille diagnosen brukes MR og eventuelt andre røntgenundersøkelser, ultralyd og vevsprøve (biopsi).
Kirurgi er den viktigste behandlingsformen ved bløtvevssarkom. Både strålebehandling og cellegift er aktuelle som tilleggsbehandling.
Overlevelse varierer i forhold til hvor bløtvevssarkomet sitter og hvor utbredt sykdommen er ved diagnosetidspunktet. I gjennomsnitt lever fortsatt 74 prosent etter 5 år.
Generelt er det veldig liten sannsynlighet for at bløtvevssarkomer er arvelige. Arvelighet har vært påvist i forbindelse med Li-Fraumeni-syndromet (snl.no), der en medfødt feil i et gen som heter P53 er sentralt.
Kontakt lege hvis du oppdager en kul eller hvis en kjent kul endrer størrelse og konsistens. Ta også kontakt med lege hvis du opplever symptomer som nevnt tidligere.
Trenger du støtte i hverdagen etter kreft?
Våre kreftsykepleiere og sosionomer kan svare på spørsmål om kreft, behandling, rettigheter og hverdagen som pasient eller pårørende.
Tjenesten er gratis, og du kan være anonym.
Rettigheter som pasient og pårørende
