Nevroendokrin kreft

Symptomer

• Smerte er det vanligste symptomet. Hvor smerten oppstår avhenger av hvor svulsten eller svulstene er lokalisert. Sitter svulsten i bukspyttkjertelen eller i tarmen kan man få magesmerter. 
• Hoste, blodig oppspytt, lungebetennelser kan være symptomer hvis svulsten sitter i lungene.
• Diaré kan være et symptom hvis svulstene sitter i tarmsystemet.
• Periodevis «rødme» (vanligst i ansikt/overkropp, normalt ikke fulgt av varmefølelse) er forårsaket av hormoner, som denne svulsttypen produserer.
• Lavt blodsukker kan være et tegn på at svulsten sitter i bukspyttkjertelen.

Symptomene kan være vage og varierer fra person til person. Av og til er de eneste symptomene slapphet, vekttap og generell sykdomsfølelse. Noen har ingen symptomer og kreften oppdages tilfeldig under utredning av andre sykdommer. Symptomene ved de langsomtvoksende formene kan utvikle seg over mange år.

Symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Vårt råd er at man bør ta kontakt med lege dersom symptomene varer i over tre uker.

Undersøkelse og diagnose

Hvilke undersøkelser som gjøres er avhengig av hvor legene mistenker at svulsten sitter.

Blodprøver vil som regel ikke gi noe svar på om det er nevroendokrin kreft. Det som kan gi en pekepinn er et forhøyet nivå i blodet av Cromogranin A som produseres av nevroendokrine svulster. Dette kan imidlertid være forhøyet ved andre tilstander, så tolkningen av disse svarene kan derfor være vanskelig. Blodprøvene anbefales ikke brukt ved utredning.

CT, MR og ultralyd benyttes. CT med kontrast er den mest brukte radiologiske undersøkelsen. MR gir ofte bedre oversikt over lever, men oppløseligheten kan være dårligere for mageområdet forøvrig enn ved CT.

Kikkertundersøkelser av spiserør, mage og tarmkanalen:

• Gastroskopi er nyttig ved utredning av nevroendokrine svulster i mage- tarm området.
• Endoskopisk ultralyd kan påvise svulster i bukspyttkjertel/tolvfingertarm som ikke synes på CT/MR/ordinær ultralyd.
• Koloskopi (kikkertundersøkelse av tarmen) kan påvise svulster i tykktarm  og endetarm. Små svulster kan fjernes ved undersøkelsen.

Nukleærmedisinske undersøkelser (Gallium-DOTATOC- PET) Prinsippet er at en radioaktiv isotop gis rett inn i blodet (intravenøst) og så fester seg på de fleste nevroendokrine svulster. Etter at kontrasten er gitt, kan en da på spesialbilder se opphopning av kontrasten der kreftsvulstene sitter.

Vevsprøver (biopsi) må som oftest tas fra svulster for å sikre diagnosen.

Møte med legen

Det er lurt å forberede seg til møtet med legen.

• Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
• Skriv ned på forhånd det du lurer på.
• Ta med deg noen – det kan være lett å glemme det som blir sagt.
• Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
• Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløpet for nevroendokrine svulster (helsedirektoratet.no) har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid.

Helsedirektoratet har utarbeidet et nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av nevroendokrine svulster i fordøyelsessystemet (helsedirektoratet.no, pdf)

Psykiske reaksjoner

Livet endrer seg når kreft blir en del av det. Mange opplever uvisshet og bekymring. Vi har samlet noen råd og forslag til teknikker som kanskje kan hjelpe.

Å være pårørende er utfordrende, og det er mange måter å reagere på. Her er noen råd spesielt til pårørende.

Hjelp, støtte og møteplasser

Kreftkoordinator i kommunen har oversikt over tilbud i nærheten og kan hjelpe til med å tilrettelegge hverdagen for kreftsyke og pårørende.

Kreftforeningen har en rekke tilbud som kan være til hjelp, blant annet gratis rådgivning og rettshjelp, mulighet for økonomisk støtte samt møteplasser, arrangementer og kurs.

Vi jobber også for at flere som kan og vil skal få mulighet til å stå i arbeid, både under og etter kreft. Se rådene våre om arbeid, utdanning og kreft.

Se film hvor Hege Synnøve, som lever med lunge-NET kreft, forteller om hvor viktig møtet med kreftsykepleier var for hennes mestring av sykdommen:

Behandling

For den som får kreft, vil det å være i best mulig form gjøre at man tåler behandlingen bedre.

Behandlingsformene som brukes er kirurgi, medikamentell behandling, cellegift, strålebehandling og leverembolisering.

Kirurgi

Den eneste måten denne krefttypen kan kureres på er ved at alt svulstvev opereres ut. Dette er ikke mulig dersom kreften har spredt seg for mye. Videre behandling blir da å hindre at svulsten eller svulstene vokser videre.

Det kan av og til være aktuelt å operere ut noen av svulstene dersom disse gir, eller kan komme til å gi, mye plager. For svulstene som vokser hurtigst er det kun kraftig cellegift som kan påvirke veksten. For svulstene som vokser langsomt finnes det en rekke andre behandlingsmuligheter. I enkelte tilfeller kan det være aktuelt å vente og se hvordan sykdommen utvikler seg uten medisiner. Behandling vil da først bli iverksatt når det foreligger økt sykdomsaktivitet.

Medikamentell behandling

Somatostatinanaloger (oktreotid depot, lanerotid)

Disse medikamentene hindrer utslipp av hormoner fra svulstvevet. Behandlingen kan ofte stoppe veksten, og av og til få svulstene til å skrumpe. Disse preparatene settes som sprøyter, oftest en gang per måned. Etter opplæring kan man sette sprøytene selv. 

Tyrosinkinasehemmere (Sunitinib) og m-Tor-hemmere (everolimus)

Brukes oftest hos pasienter med nevroendokrine svulster utgått fra bukspyttkjertelen.

Målrettet strålebehandling (kalles «Peptid reseptor radionuklid-behandling»)

Radioaktive molekyler gis rett inn i blodet (intravenøst) og fester seg til reseptorer («antenner») på kreftcellene. Behandlingen fører til at svulsten skrumper eller slutter å vokse. Les  mer om behandlingen i Dagens medisin.

Cellegift- og strålebehandling

Cellegift kan ha god effekt på svulster som vokser hurtig, men hjelper ofte lite på svulster som vokser langsomt. Strålebehandling mot enkeltsvulster som gir symptomer som smerter, særlig i skjelettet, kan virke godt.

Viktig å vite om sepsis (blodforgiftning)

Kreftpasienter kan være utsatt for å utvikle sepsis, særlig ved cellegiftbehandling. Sepsis er en alvorlig infeksjon som kan gjøre pasienter svært syke. Det er derfor viktig å kjenne symptomene og vite hva man skal gjøre ved mistanke om sepsis.

Leverembolisering (kunstig propp i blodåren)

Ved spredning til lever kan svulsten minskes ved at det føres inn et kateter i blodåren i lysken, videre opp til leveren og sprøyter inn stoffer som tetter blodårene inn til svulstene. Dette gir redusert blodtilførsel som kan få svulstene til å krympe.

Kliniske studier

​​Kliniske studier, eller utprøvende behandling, er studier som utføres på mennesker for å undersøke virkningen av nye medisiner og behandlingsmetoder.

Etter behandling

Oppfølging etter avsluttet behandling blir tilpasset den enkelte. Legen med ansvar for din behandling på sykehuset, skisserer et opplegg for oppfølging og kontroller i etterkant. Det er viktig å avklare hvor ofte du skal til kontroll, hva kontrollen innebærer og hvor kontrollen skal gjøres.

Når det gjelder nevroendokrin kreft, så er det stor forskjell på hvor ofte den enkelte kontrolleres. Det er fordi denne sykdommen oppfører seg så ulikt alt etter hvor den sitter og hvor hissig den er.

Rehabilitering

Rehabilitering skal gi pasienten mulighet til å komme tilbake til hverdagen så raskt som mulig – og hjelp til å håndtere endringer som følger av sykdommen og behandlingen. Det vil variere hva slags rehabilitering den enkelte trenger. Rehabiliteringsbehovet kan også endre seg etter hvor i sykdomsforløpet man er. Spør legen eller sykepleieren om råd.

Senskader

Flere opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Yteevne, energinivå og seksualfunksjon kan bli redusert, og noen får senskader. De fleste vil ikke få alvorlige senskader, men mange vil oppleve noen plager.

Tretthet og utmattelse/fatigue

Fatigue (tretthet) er en følelse av å være unormalt trøtt, og angis av kreftpasienter som den mest plagsomme seneffekten de opplever.

Hjertepåvirkning

Svulst av den langsomtvoksende typen i tynntarmen eller lungene kan gi påvirkning av hjertet, særlig hjerteklaffene i høyre hjertehalvdel. Dette skyldes at hormoner svulstene kan lage påvirker hjertet. Hos enkelte kan det bli nødvendig å skifte hjerteklaffer. Er pasienten i faresonen for hjertepåvirkning, følges man opp med ultralydundersøkelser av hjertet.

Regionalt senter for nevroendokrine svulster ved Oslo universitetssykehus starter et pilotforsøk med mestringskurs hvor det legges vekt på kunnskapsoverføring og teknikker som skal styrke din og dine pårørendes fysiske og mentale tilstand.

Forebygging og risiko

Årsaken til kreftsykdom er vanligvis ukjent. Enkelte faktorer kan øke risikoen uten at vi kan påvirke dem. Vi kan likevel ta noen valg som bidrar til å minske risikoen, selv om det ikke gir noen garanti mot å få kreft.

Arv

De aller fleste tilfeller av nevroendokrin kreft oppstår uten at det påvises noen arvelighet.

Sjeldne syndromer med arvelig genfeil, som multiple endocrine neoplasia type 1 (MEN 1), neurofibromatosis type 1 og von Hippel-Lindau syndrome (VHL) kan øke risikoen.

Utbredelse og overlevelse

I 2021 fikk ca.1100 mennesker nevroendokrin kreft i Norge. Like mange fikk den hurtigvoksende typen (NEC) som den mer langsomtvoksende (NET).

Overlevelsen varierer svært mye og avhenger av hvilken type nevroendokrin kreft pasienten har, utgangspunktet for kreften og hvor mye kreften har spredt seg når den oppdages. Dersom man ser på alle som får oppdaget den langsomtvoksende formen vil over 60% være i live 5 år ette diagnosen ble stilt. Blant dem som får påvist den hurtigvoksende formen, NEC, vil under 20% være i live 5 år etter at diagnosen ble stilt.

Tallene er hentet fra Kreftregisteret