Symptomer

  • Smerter i knokler
  • Merkbar kul
  • Utbuling på knokkelen
  • Hevelse eller ømhet
  • Nedsatt kraft
  • Prikking i armer og ben
  • Spontane benbrudd
  • Nedsatt allmenntilstand

Smerter i knokler –  er ofte første symptom. Smertene oppstår både i hvile og aktivitet.

Utbuling på knokkelen – føles som en hard kul som ikke kan flyttes i forhold til den underliggende knokkelen.

Hevelse eller ømhet – og problemer med å bevege leddet kan oppstå hvis bensarkomet sitter tett på et ledd.

Nedsatt kraft og prikking i armer og ben – oppstår på grunn av trykk på nervene (hvis kreften oppstår i ryggraden).

Spontane brudd – kan oppstå fordi sarkomet endrer benstrukturen.

Nedsatt allmenntilstand – dårlig appetitt, vekttap, slapp/trøtt, og en generell følelse av å være syk.

Det er ikke alltid bensarkom gir smerter. Symptomene varierer etter størrelse på kulen og hvor den sitter. Det er likevel ikke mulig å se eller føle kreft i en knokkel dersom sarkomet ligger inni knokkelen.

Smerter kan ofte mistolkes til å ha sammenheng med overbelastning, aktivitet eller lignende.

Disse symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Kreftforeningens råd er at dersom symptomene varer over tre uker, bør du ta kontakt med lege.

Råd fra fagfolk Snakk med oss om kreft. Hos oss treffer du sosionomer, spesialsykepleiere og jurister som gir råd og støtte. Ring21 49 49 21 Mandag til fredag: 09.00–15.45 Send epostEpost Svar innen 72 timer ChatChat Mandag til fredag: 09.00–15.45

Forebygging og risiko

Årsaken til kreftsykdom er vanligvis ukjent. Enkelte faktorer kan øke risikoen uten at vi kan påvirke dem. Vi kan likevel ta noen valg som kan bidra til å minske risikoen, selv om det ikke er noen garanti mot å få kreft. For den som får kreft, vil det å være i god form gjøre at man tåler behandlingen bedre og har lavere risiko for senskader. 

Slik kan risikoen minskes

Andre faktorer som kan gi økt risiko

Osteosarkom forekommer hyppigst i perioder med rask benvekst hos unge mennesker. Osteosarkom er kreftsvulst i benvev som utgår fra bendannende celler. En forklaring kan være at celletyper som deler seg raskt, kan forårsake en celleforandring/forstadium som kan utvikle seg til en kreftsykdom.

Arv

  • Noe økt risiko ved bensykdommer, veldig sjeldne arvelige sykdommer og etter strålebehandling
  • Visse arvelige bendefekter kan gi økt risiko.
    I noen sarkomer (for eksempel Ewings sarkom) kan det påvises en unormal arvemasse (abnorme gener), mens kroppens øvrige celler har helt normal arvemasse. Disse genetiske forandringene i sarkomet har derfor ikke noe med arvelighet å gjøre.

Undersøkelse og diagnose

  • blodprøver
  • røntgen
  • MR (magnettomografi)
  • CT av lungene (CT-thorax)
  • scintigrafi  (gjøres sjelden)
  • PET-scanning  (Naf PET gjøres ofte nå i stedet for skjelett scintigrafi)
  • vevsprøve (biopsi)

Bildediagnostikk (MR, CT, Scintigrafi PET) er de viktigste undersøkelsene ved mistanke om bensarkom. De fleste bensarkomer kan sees ved bildediagnostikk. Der kan man vurdere om de er en godartet tilstand eller om det er mistanke om sarkom. Det er også en god måte å fastslå sykdommens utbredelse på.

Vevsprøve vil gi opplysninger om det er et sarkom, og hvilken type det er.

Sarkomcellenes inndeling i grader gir en pekepinn om hvor aggressive kreftcellene er. Dette sier dermed noe om sannsynligheten for at de sprer seg. Det vanlige er å omtale det kun som høygradig og lavgradig maligne bensarkomer.

Møte med legen

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

  • Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
  • Skriv ned på forhånd det du lurer på.
  • Ta med deg noen – det kan være lett å glemme det som blir sagt.
  • Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
  • Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.

Støtteforeningen Sarkomer Støtteforening for alle som er berørt av sarkom.
Ung Kreft Organisasjonen Ung Kreft har flere tilbud til barn og unge som er kreftsyke eller pårørende.

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløpet for sarkom har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid.

Psykiske reaksjoner

Mange opplever uvisshet og bekymring i forbindelse med en alvorlig sykdom som kreft. Vi har samlet noen råd som kan hjelpe deg.

Det er utfordrende å være pårørende ved kreftsykdom. Her er tips og råd til deg som er pårørende.

Kreftkoordinator i kommunen En kreftkoordinator har oversikt over tilbud i nærheten, og kan hjelpe til med å tilrettelegge hverdagen for kreftsyke og pårørende.

Behandling

Å slutte å røyke før behandlingen starter gir flere fordeler – det øker blant annet sjansen for god effekt av kirurgi, strålebehandling og cellegift.

Kostråd til kreftpasienter Ved å velge riktig type mat og drikke, og være fysisk aktiv, kan det bli lettere å få den næringen du trenger.

Osteogene sarkomer og Ewings sarkom behandles ofte med cellegift før og etter kirurgisk behandling. Som regel kan man unngå en amputasjon, men da bensarkom ofte sitter nær skulder-, kne-, eller hofteledd er det i mange tilfeller nødvendig å få rekonstruert benet og/eller leddet når sarkomet er fjernet. Det finnes forskjellige former for proteser.

Sepsis er en alvorlig infeksjon der pasienter kan bli svært syke. Kreftpasienter er blant dem som er spesielt utsatt for å utvikle sepsis, spesielt når de får cellegiftbehandling.

Kliniske studier for ben- og bløtvevskreft Studier som er åpne for rekruttering i Norge (helsenorge.no)

Etter behandling

Oppfølging

Kontrollene utføres som regel ved et sarkomsenter, på grunn av kravet om spesiell kompetanse. I enkelte tilfeller (alder, geografisk avstand, mobilitet) vil kontrollene helt eller delvis kunne overføres til pasientens lokalsykehus.

Det er viktig med god informasjon og kontakt med skole og nærmiljø for barn og ungdom som har gjennomgått sarkombehandling.

Det er viktig å avklare med legen hvordan kontrollene skal foregå. Mye behandling er persontilpasset, og det er også kontrollene etter at behandlingen er avsluttet.

Oppfølgingen kan være som beskrevet under.

Oppfølging av lavgradig maligne bensarkomer

Ved lavgradig maligne bensarkomer er primærfokus ved kontrollene å utelukke lokalt tilbakefall og spredning. Spredning forekommer sjelden.

Undersøkelser

  • Klinisk undersøkelse.
  • Røntgen av lungene (røntgen thorax), eventuelt røntgen av det primære svulstområdet.
  • CT av lungene (CT thorax) ved usikre funn eller hvis funn mistenker spredning.

Oppfølging av høygradig ondartede bensarkomer

Primærfokus ved kontrollene er å utelukke tilbakefall, spredning til lungene og eventuell spredning til andre steder.

Undersøkelser

  • rutineprøver inkludert klinisk undersøkelse, spesielt av det primære svulstområdet
  • røntgen av lungene (Røntgen thorax)
  • blodprøver
  • CT (bare hvis røntgen av lungene viser tegn til sykdom eller et usikkert funn)
  • skjelettscintigrafi ved mistanke om spredning til skjelettet (gjøres veldig sjelden)
  • CT av lungene (CT thorax)

Rehabilitering

Rehabilitering er hjelp og opptrening for å komme tilbake til hverdagen så raskt og godt som mulig, og hjelp til å håndtere endringer som følger av sykdommen og behandlingen.

Senskader

Flere mennesker opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Yteevne og energinivå kan bli redusert, noe som også kan gå ut over seksuallivet. Dette kan vedvare i lang tid etter behandling er avsluttet.

Her kan du lese mer om tretthet og utmattelse/fatigue og andre seneffekter.

Arbeidsevne og arbeidsliv kan også bli påvirket og dette kan vedvare lenge.

Fertilitetsproblematikk

Problemer med fertilitet kan være en konsekvens av cellegiftbehandling og stråleterapi. En del pasienter kan likevel bli foreldre på normal måte. Menn får tilbud om nedfrysing av sæd før cellegiftbehandling, slik at man kan forsøke assistert befruktning i ettertid. Nedfrysing av egg hos kvinner er foreløpig på utprøvingsstadiet og tilbys ikke rutinemessig. Du kan lese mer om fertilitetsproblematikk under emnet seksualitet.

Utbredelse og overlevelse

I 2018 fikk 58 mennesker bensarkom i Norge, 33 menn og 25 kvinner.

Tallene er hentet fra Kreftregisteret