Hopp direkte til meny Hopp direkte til meny Hopp direkte til innhold Hopp direkte til Søk

Nevroendokrin kreft (NET)

Nevroendokrin kreft er en sjelden kreftform som oppstår i hormonproduserende celler som styrer mange av kroppens funksjoner. Disse cellene finnes overalt i kroppen. Det er grovt sett to typer: Hurtigvoksende og langsomtvoksende.

May-Britt Knobloch

Spesialsykepleier

Oppdatert 15.02.2017

Symptomer

Symptomene kan være vage og varierer fra person til person. Det vanligste symptomet er smerte. Hvor smerten oppstår avhenger av hvor svulsten eller svulstene dine er. Sitter svulsten i lungene kan du få hoste, lungebetennelser og blodig oppspytt, sitter svulsten i bukspyttkjertelen eller i tarmen oppstår magesmerter. Av og til er de eneste symptomene slapphet, vekttap og generell sykdomsfølelse. Noen har ingen symptomer. 

Symptomene ved de langsomtvoksende formene kan utvikle seg over år. Denne typen kan i tillegg produsere hormoner som kan gi egne symptomer som:
  • diaré
  • periodevis ”rødme” (vanligst i ansikt/overkropp, normalt ikke fulgt av varmefølelse)
  • astmalignende plager
  • lavt blodsukker
  • magesår

Noen har ingen symptomer.

Disse symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Vårt råd er at dersom symptomene varer over tre uker, bør du ta kontakt med lege.

De nevroendokrine cellene finnes overalt i kroppen og har som oppgave å produsere stoffer (hormoner) som er med på å styre mange av kroppens funksjoner.

Nevroendokrin kreft kan oppstå i alle organer, men starter oftest i lunger, tarm eller bukspyttkjertel. De hurtigvoksende formene utvikler seg raskt og regnes blant de mest aggressive kreftformene. De langsomtvoksende formene, som før ble kalt carcinoider, kan vokse i flere år før de gir symptomer, og leveutsiktene er gode.

Årsaker og forebygging

Årsaken til utvikling av NET-kreft er ukjent. Man antar at kreftutviklingen skyldes både miljø og arvelige faktorer. En svært liten del er arvelige tilfeller.

Les også Kreftforeningens generelle helseanbefalinger for å forebygge kreft.

Undersøkelse og diagnose

Hvilke undersøkelser som du må gjøre er avhengig av hvor legene mistenker at svulsten sitter. Ofte oppdages svulsten tilfeldig ved at du blir undersøkt for en annen tilstand.

Det kan bli aktuelt å gjøre:

Møte med legen

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

  • Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
  • Skriv ned på forhånd det du lurer på.
  • Ta med deg noen - det kan være lett å glemme det som blir sagt.
  • Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
  • Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.

En film hvor Hege Synnøve, som lever med lunge-NET kreft, forteller om hvor viktig møtet med kreftsykepleier var for hennes mestring av sykdommen.

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløpet for nevroendokrine svulster har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid.

Det er utfordrende å være pårørende ved kreftsykdom. Her er tips og råd til deg som er pårørende.

Psykiske reaksjoner

Mange opplever uvisshet og bekymring i forbindelse med en alvorlig sykdom som kreft. Vi har samlet noen råd som kan hjelpe deg

Behandling

Kirurgisk behandling

Den eneste måten denne krefttypen kan kureres på er ved at alt svulstvev opereres ut. Dette er ikke alltid mulig, da kreften kan ha spredt seg for mye. Videre behandling blir da rettet mot å hindre at svulsten eller svulstene vokser videre.

Det kan av og til være aktuelt å operere ut noen av svulstene dersom disse gir, eller kan komme til å gi deg, spesielt mye plager. For svulstene som vokser hurtig er det kun kraftig cellegift som kan påvirke veksten. For svulstene som vokser langsomt finnes det imidlertid en rekke behandlingsmuligheter. I enkelte tilfeller kan det være aktuelt å vente og se hvordan sykdommen utvikler seg uten medisiner. Behandling vil da først bli iverksatt når det foreligger økt sykdomsaktivitet.

Medikamentell behandling

De vanligst brukte medikamentene er medikamenter som hindrer effektivt utslipp av hormoner fra svulstvevet, i tillegg til at de kan bremse veksten og få svulstene til å skrumpe. Disse preparatene settes som sprøyter, oftest en gang per måned. Etter opplæring kan du sette sprøytene selv. Det finnes også tabletter som tas en gang daglig.

Cellegift- og strålebehandling

Cellegift kan ha god effekt på svulstene som vokser hurtig, men hjelper ofte lite på mange av svulstene som vokser langsomt. Strålebehandling kan virke godt ved spredning, særlig til skjelettet. 

Målrettet strålebehandling

Målrettet strålebehandling kalles "Peptid reseptor radionuklid-behandling". Radioaktive molekyler settes inn i blodet og fester seg til reseptorer («antenner») på kreftcellene. Dette kan føre til at svulsten din skrumper eller slutter å vokse.

Behandlingstilbudet finnes ikke i Norge. Skal du ha denne behandlingen blir du henvist til Akademiska sjukhuset i Uppsala i Sverigeeller til Rigshospitalet i København, Danmark. Behandlingen dekkes av det norske helsevesen.

Leverembolisering (kunstig propp i blodåren)

Ved spredning til lever kan svulsten minskes ved at legene går inn i blodårene via lysken, videre opp til leveren og sprøyter stoffer som tetter blodårene inn til svulstene. Disse får da redusert blodtilførsel som kan få svulstene til å krympe.

 

Etter behandling

Kontroller

Du kontrolleres vanligvis med tre til seks måneders intervaller i starten når du har nevroendokrin kreft. Hyppigheten avgjøres av sykdomsutbredelse og hvilken behandling som brukes. Senere kan intervallene økes opptil et til to år.

Har du den langsomtvoksende formen, som legene etter operasjon håper er kurert, kan det være nødvendig med kontroller opptil 15 år for å fange opp tilbakefall. Vanlig intervall mellom kontrollene for denne gruppen er seks måneder, ett år, to år, tre år, fem år, syv år, ni år, tolv år og femten år.

Ved den hurtigvoksende formen er det normalt nok med fem års oppfølging etter en operasjon der legene mener du er kurert.

Mestre livet med kreft

Rehabilitering
Rehabilitering er hjelp og opptrening slik at du skal komme tilbake til hverdagen så raskt og godt som mulig, og hjelp til å håndtere endringer som følger av sykdommen og behandlingen.

Seneffekter
Flere mennesker opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Yteevne og energinivå kan bli redusert, noe som blant annet kan gå ut over det sosiale og seksuallivet. Dette kalles seneffekter, og kan vedvare i lang tid etter at behandlingen er avsluttet.

Tretthet og utmattelse/fatigue
Fatigue (tretthet) er en følelse av å være unormalt trøtt, og angis av kreftpasienter som den mest plagsomme seneffekten de opplever.

Hjertepåvirkning
Har du svulst i tynntarmen kan du få påvirkning av hjertet, særlig hjerteklaffene i høyre hjertehalvdel. Dette skyldes at hormonene svulstene lager påvirker hjertet. Hos enkelte pasienter kan det bli nødvendig å skifte hjerteklaff. Er du i faresonen for hjertepåvirkning blir du fulgt opp med ultralydundersøkelser av hjerte.

Regionalt senter for nevroendokrine svulster, ved Oslo universitetssykehus starter et pilotforsøk med mestringskurs hvor det legges vekt på kunnskapsoverføring og teknikker som skal styrke din og dine pårørendes fysiske og mentale tilstand.

Sjelden, men ikke alene - en informasjonsfilm hvor du møter pasienter, pårørende, lege og sykepleier som forteller om nevroendokrin kreft.

Utbredelse og overlevelse

Per år oppdages den hurtigvoksende typen, som definisjonsmessig kalles nevroendokrine carcinomer, hos ca. 900 pasienter. Den langsomtvoksende, kalt nevroendokrine svulster (tidligere kalt carcinoid) oppdages hos ca. 300 pasienter. Diagnosen er mest vanlig hos de rundt 60 års alder.

Tallene er fra 2015 og hentet fra Kreftregisteret.