Symptomer

  • Smerte
  • Diaré
  • Periodevis «rødme» (vanligst i ansikt/overkropp, normalt ikke fulgt av varmefølelse)
  • Astmaliknende plager
  • Lavt blodsukker

Smerte er det vanligste symptomet. Hvor smerten oppstår avhenger av hvor svulsten eller svulstene dine er. Sitter svulsten i lungene kan du få hoste, lungebetennelser og blodig oppspytt, sitter svulsten i bukspyttkjertelen eller i tarmen kan du få magesmerter. 

Diaré kan være et symptom hvis svulstene sitter i tarmsystemet.

Periodevis «rødme» (vanligst i ansikt/overkropp, normalt ikke fulgt av varmefølelse) er forårsaket av et hormon, serotonin, som denne svulsttypen produserer.

Astmaliknende plager kan også være som en følge av høyt serotoninnivå i blodet.

Lavt blodsukker kan være et tegn på at svulsten sitter i bukspyttkjertelen.

Nevroendokrin kreft er en sjelden kreftform som oppstår i hormonproduserende celler som styrer mange av kroppens funksjoner. Disse cellene finnes overalt i kroppen. Det er grovt sett to typer nevroendokrin kreft: Hurtigvoksende (nevroendokrine karsinomer) og langsomtvoksende (nevroendokrine svulster).

Nevroendokrin kreft kan oppstå i alle organer, men starter oftest i lunger, tarm eller bukspyttkjertel. De hurtigvoksende formene utvikler seg raskt og regnes blant de mest aggressive kreftformene og oppstår oftest i lungene. De langsomtvoksende formene, som før ble kalt carcinoider, kan vokse i flere år før de gir symptomer, og leveutsiktene er gode. De nevroendokrine cellene finnes overalt i kroppen og har som oppgave å produsere stoffer (hormoner) som er med på å styre mange av kroppens funksjoner.

Symptomene kan være vage og varierer fra person til person. Av og til er de eneste symptomene slapphet, vekttap og generell sykdomsfølelse. Noen har ingen symptomer og kreften oppdages tilfeldig under utredning av andre sykdommer.  
Symptomene ved de langsomtvoksende formene kan utvikle seg over år.

Disse symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Vårt råd er at dersom symptomene varer over tre uker, bør du ta kontakt med lege.

Råd fra fagfolk Snakk med oss om kreft. Hos oss treffer du sosionomer, spesialsykepleiere og jurister som gir råd og støtte. Ring21 49 49 21 Mandag til fredag: 09.00–15.45 Send epostEpost Svar innen 72 timer ChatChat Mandag til fredag: 09.00–15.45

Forebygging og risiko

Årsaken til kreftsykdom er vanligvis ukjent. Enkelte faktorer kan øke risikoen uten at vi kan påvirke dem. Vi kan likevel ta noen valg som bidrar til å minske risikoen, selv om det ikke gir noen garanti mot å få kreft. For den som får kreft, vil det å være i god form gjøre at man tåler behandlingen bedre og har lavere risiko for senskader.

Faktorer som kan gi økt risiko

  • Sjeldne syndromer som multiple endocrine neoplasia type 1 (MEN 1), neurofibromatosis type 1 og von Hippel-Lindau syndrome (VHL) kan øke risikoen.

Kreftformen kan ha sammenheng med arv. De som har foreldre med NET-kreft har en svakt økt risiko.

Undersøkelse og diagnose

Blodprøver vil som regel ikke gi noe svar på om det er nevroendokrin kreft. Det som kan gi en pekepinn er et forhøyet nivå av Cromogranin A som produseres av nevroendokrine svulster.  Dette kan imidlertid være forhøyet ved andre tilstander, så tolkningen av disse svarene kan derfor være vanskelig.

CT, MR, ultralyd brukes litt om hverandre. CT med kontrast er den mest brukte radiologiske undersøkelsen.  MR gir ofte bedre oversikt over lever, men oppløseligheten er oftest dårligere for mageområdet forøvrig enn ved CT.

Kikkertundersøkelser av spiserør, mage og tarmkanalen (gastroskopi, koloskopi) Gastroskopi er nyttig ved utredning av nevroendokrine svulster i mage- tarm området.
Endoskopisk ultralyd kan påvise svulster i bukspyttkjertel/tolvfingertarm som ikke synes på CT/MR/ordinær ultralyd.
Koloskopi(kikkertundersøkelse av tarmen) kan påvise svulster i tykktarm  og endetarm. Små svulster kan fjernes ved undersøkelsen.

Nukleærmedisinske undersøkelser (octreotidscintigrafi, PET) Prinsipper er at en intravenøst administrert radioaktiv isotop som er hektet på et stoff som heter somatostatin. Etter at kontrasten er gitt kan en se opphopning av kontrasten der kreftsvulstene sitter.  Over 50 prosent av alle nevroendokrine svulster har somatostatinreseptorer, og vil kunne synes på en octreotidscintigraf

Vevsprøver (biopsi) må tas fra mistenkelig område for å helt sikkert vite at det er nevroendokrin kreft.

Hvilke undersøkelser som du må gjøre er avhengig av hvor legene mistenker at svulsten sitter.

Møte med legen

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

  • Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
  • Skriv ned på forhånd det du lurer på.
  • Ta med deg noen – det kan være lett å glemme det som blir sagt.
  • Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
  • Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.
Pasientforeningen CarciNor Carcinor er en pasientforening for alle som er berørt av nevroendokrin kreft, både som pasient selv og som pårørende.

En film hvor Hege Synnøve, som lever med lunge-NET kreft, forteller om hvor viktig møtet med kreftsykepleier var for hennes mestring av sykdommen.

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløpet for nevroendokrine svulster har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid.

Psykiske reaksjoner

Mange opplever uvisshet og bekymring i forbindelse med en alvorlig sykdom som kreft. Vi har samlet noen råd som kan hjelpe deg

Det er utfordrende å være pårørende ved kreftsykdom. Her er tips og råd til deg som er pårørende.

Kreftkoordinator i kommunen En kreftkoordinator har oversikt over tilbud i nærheten, og kan hjelpe til med å tilrettelegge hverdagen for kreftsyke og pårørende.

Behandling

Kirurgisk behandling

Den eneste måten denne krefttypen kan kureres på er ved at alt svulstvev opereres ut. Dette er ikke alltid mulig, kreften kan ha spredt seg for mye. Videre behandling blir da rettet mot å hindre at svulsten eller svulstene vokser videre.

Det kan av og til være aktuelt å operere ut noen av svulstene dersom disse gir, eller kan komme til å gi deg, spesielt mye plager. For svulstene som vokser hurtig er det kun kraftig cellegift som kan påvirke veksten. For svulstene som vokser langsomt finnes det imidlertid en rekke behandlingsmuligheter. I enkelte tilfeller kan det være aktuelt å vente og se hvordan sykdommen utvikler seg uten medisiner. Behandling vil da først bli iverksatt når det foreligger økt sykdomsaktivitet.

Kostråd til kreftpasienter Ved å velge riktig type mat og drikke, og være fysisk aktiv, kan det bli lettere å få den næringen du trenger.

Medikamentell behandling

De vanligst brukte medikamentene er medikamenter som hindrer effektivt utslipp av hormoner fra svulstvevet og bremser veksten og kan få svulstene til å skrumpe. Disse preparatene settes som sprøyter, oftest en gang per måned. Etter opplæring kan du sette sprøytene selv. Det finnes også tabletter som tas en gang daglig.

  • Tyrosinkinasehemmere (Sunitinib) har vist effekt hos pasienter med nevroendokrine svulster utgått fra bukspyttkjertelen. Medikamentet virker stabiliserende på svulsten, og kan være med å forlenge levetiden. Tumorstabiliserende effekt er registrert hos cirka 60 %.

Cellegift- og strålebehandling

Cellegift kan ha god effekt på svulstene som vokser hurtig, men hjelper ofte lite på mange av svulstene som vokser langsomt. Strålebehandling kan virke godt ved spredning, særlig til skjelettet. 

Målrettet strålebehandling

Målrettet strålebehandling kalles “Peptid reseptor radionuklid-behandling”. Radioaktive molekyler settes inn i blodet og fester seg til reseptorer («antenner») på kreftcellene. Dette kan føre til at svulsten din skrumper eller slutter å vokse.

Behandlingstilbudet er nå godkjent i Norge. Den første pasienten fikk behandlingen ved Haukeland sykehus. Planen er at også universitetssykehusene i Oslo, Trondheim og Tromsø skal kunne tilby behandlingen.

Les mer om behandlingen i Dagens medisin.

Leverembolisering (kunstig propp i blodåren)

Ved spredning til lever kan svulsten minskes ved at legene går inn i blodårene via lysken, videre opp til leveren og sprøyter stoffer som tetter blodårene inn til svulstene. Disse får da redusert blodtilførsel som kan få svulstene til å krympe.

Å slutte å røyke før behandlingen starter gir flere fordeler – det øker blant annet sjansen for god effekt av kirurgi, strålebehandling og cellegift.

Sepsis er en alvorlig infeksjon der pasienter kan bli svært syke. Kreftpasienter er blant dem som er spesielt utsatt for å utvikle sepsis, spesielt når de får cellegiftbehandling.

 

Etter behandling

Oppfølging

Oppfølging etter avsluttet behandling blir ofte tilpasset den enkelte. Det er viktig å avklare med kreftlegen om hvor, hvor ofte og hva kontrollen innebærer. Kontrollene kan utføres av fastleger, på lokalsykehus eller i spesialisthelsetjenesten. Når det gjelder nevroendokrin kreft, så er det stor forskjell på hvor ofte den enkelte kontrolleres. Det er fordi denne sykdommen oppfører seg så ulikt alt etter hvor den sitter og hvor hissig den er.

Rehabilitering
Rehabilitering er hjelp og opptrening slik at du skal komme tilbake til hverdagen så raskt og godt som mulig, og hjelp til å håndtere endringer som følger av sykdommen og behandlingen.

Seneffekter
Flere mennesker opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Yteevne og energinivå kan bli redusert, noe som blant annet kan gå ut over det sosiale og seksuallivet. Dette kalles seneffekter, og kan vedvare i lang tid etter at behandlingen er avsluttet.

Tretthet og utmattelse/fatigue
Fatigue (tretthet) er en følelse av å være unormalt trøtt, og angis av kreftpasienter som den mest plagsomme seneffekten de opplever.

Hjertepåvirkning
Har du svulst av den langsomtvoksende typen i tynntarmen eller lungene kan du få påvirkning av hjertet, særlig hjerteklaffene i høyre hjertehalvdel. Dette skyldes at hormonene svulstene lager påvirker hjertet. Hos enkelte pasienter kan det bli nødvendig å skifte hjerteklaff. Er du i faresonen for hjertepåvirkning blir du fulgt opp med ultralydundersøkelser av hjertet.

Regionalt senter for nevroendokrine svulster, ved Oslo universitetssykehus starter et pilotforsøk med mestringskurs hvor det legges vekt på kunnskapsoverføring og teknikker som skal styrke din og dine pårørendes fysiske og mentale tilstand.

Sjelden, men ikke alene – en informasjonsfilm hvor du møter pasienter, pårørende, lege og sykepleier som forteller om nevroendokrin kreft.

Utbredelse og overlevelse

I 2018 fikk 1035 mennesker nevroendokrin kreft i Norge, 555 kvinner og 480 menn.

Tallene er  hentet fra Kreftregisteret